Il apparaît le plus souvent dans l’enfance ou au début de l’âge adulte. Mais il peut toucher des personnes de tous âges. Marc a 8 ans lorsqu’on lui diagnostique un diabète de type 1. Depuis, ses journées sont rythmées par plusieurs injections d’insuline. A 38 ans, sa vie change grâce à un type de pompe à insuline, qui lui permet de retrouver une vie presque normale.
Par Adeline Beijns
On parle très souvent du diabète de type 2 mais peu de celui de type 1. Quelle est cette maladie auto-immune dont vous souffrez ?
Je suis devenu incollable sur le sujet (rires) ! Il faut comprendre que le pancréas produit de l’insuline, qui permet de réguler la glycémie. Chez moi et chez les diabétiques de manière générale, le système immunitaire produit des anticorps qui vont malheureusement détruire les cellules du pancréas. C’est en quelque sorte comme si le corps s’attaquait lui-même!
Comme moi, les personnes atteintes de ce diabète doivent prendre de l’insuline tout au long de leur vie, parfois jusqu’à 6 injections quotidiennes, voire plus dans certains cas. Sachant que l’on ne guérit pas de cette maladie, autant vous dire que les journées peuvent paraître longues, très longues. Il faut trouver un équilibre entre mener sa vie comme on l’entend et les contraintes liées à la maladie. Ce n’est pas facile tous les jours.
A quel âge avez-vous été diagnostiqué ?
C’était peu après la fête d’anniversaire de mes 8 ans. Mes parents s’étaient inquiétés car j’avais eu une soif excessive qui m’avait poussé à ingurgiter 4 litres d’eau sans pouvoir me sentir mieux ! Un passage aux urgences et puis un séjour à l’hôpital ont permis de diagnostiquer un diabète insulino-dépendant. S’en suivent, des années rythmées par des injections censées réguler des hyperglycémies tout en évitant les hypoglycémies.
Depuis mon diagnostic, je ne me suis plus réveillé une seule fois sans réveil ! Ma première injection devait se faire à 8 heures. Les nuits souvent ma mère a dû se lever pour me donner une injection ou alors parce qu’elle avait peur que je tombe en hypoglycémie. A l’âge de 14 ans, une hypoglycémie trop brutale m’a même plongé dans un coma de deux jours. Du coup, la maladie vous force à devenir responsable et organisé dès votre plus jeune âge. Dans chaque situation, il y a du positif (rires) !
On peut se demander si vous avez réussi à mener une enfance « normale»?
Pour ma part, c’était presque impossible. Les fêtes, les parties de foot et l’insouciance de la jeunesse, ce n’était pas pour moi. Un dérèglement dans les horaires, un peu trop ou trop peu de sucres aux repas ou d’activité physique voire trop d’émotions étaient synonymes de variations de glycémie et parfois d’injections supplémentaires pour tenter de réguler ma glycémie. Je me souviens que la maman d’un très bon copain ne voulait pas que j’assiste à l’anniversaire de son fils. Elle avait peur que je fasse un coma ou pire, à cause des gâteaux et des bonbons. J’ai vécu ce refus comme une énorme gifle, ma mère n’arrivait pas à me consoler. Avec les années et l’expérience de la maladie, je comprends sa décision maintenant.
Comment réussissez-vous à gérer votre diabète de type 1 au quotidien ?
Il y a à peu près un an, j’ai fait une visite de contrôle chez mon endocrinologue qui m’a parlé d’une pompe à insuline, qu’il souhaitait que j’essaye. J’étais d’abord hésitant voire même un peu résigné. Quand vous passez vos trente dernières années à devoir gérer une maladie qui vous tombe du ciel et que vous essayez différentes thérapies, vous avez du mal à croire que la prochaine sera la bonne.
Je suis quelqu’un de nature positive ! J’ai quand même fini par donner mon feu vert quand le médecin m’a dit que le système était discret, étanche et facile à utiliser. D’autre part, la pompe est munie d’un système de gestion spécifique, capable d’administrer de l’insuline jusqu’à 72 heures en continu. Moi qui adore nager, j’y ai vu la possibilité de pouvoir me rendre à la piscine et d’être enfin insouciant comme monsieur et madame tout-le-monde ! La programmation étant intuitive et simple, j’ai été convaincu rapidement.
Comment envisagez-vous l’avenir dorénavant ?
De manière beaucoup plus sereine. Avant d’adopter ce type de pompe, le diabète gérait ma vie de A à Z et ne laissait aucune place à l’imprévu. Depuis 1 an, c’est une seconde vie que j’ai entamé dans laquelle la maladie prend beaucoup moins de place et est plus gérable. Je revis !
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