L’acromégalie est une maladie rare qui touche généralement les adultes après l’âge de 50 ans. Elle est causée par une surproduction d’hormone de croissance due à une tumeur bénigne de l’hypophyse. Cependant, dans certains cas exceptionnels, cette condition peut se manifester bien plus tôt. Voici l’histoire de Coralie, une jeune traductrice de 30 ans, qui a découvert à 18 ans qu’elle était atteinte de cette maladie.
Dans un monde où le soleil nourrit la vie, pour certains, il incarne un danger mortel. Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie génétique rare qui oblige ses porteurs à fuir les rayons du soleil. Connus comme les X « enfants de la lune », les individus atteints par le XP naviguent dans un quotidien façonné par l’ombre, afin de protéger leur peau extrêmement sensible aux UV. Découvrons ensemble les défis et adaptations nécessaires pour vivre avec cette maladie.
Dans le silence majestueux des montagnes valaisannes, où la nature parle aussi bien que le chant des oiseaux, Martine vit dans son refuge paisible, un chalet niché au cœur de la tranquillité. Huitantenaire, cette femme au sourire doux, ayant toujours la pêche et à la présence réconfortante, porte en elle le poids d’un combat de longue haleine contre la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui inflige des douleurs articulaires incessantes et une fatigue implacable.
Le parcours de Victoria et de ses parents a été semé d’embûches, débutant par un diagnostic manquant suivi d’un traitement tardif. Malgré des années de combat, ils n’ont pu que constater l’aggravation de la maladie musculaire de leur fille. Cependant, le destin leur a finalement souri grâce à l’Association SMA Schweiz.
Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.
Il a fallu plus de dix ans pour qu’Aline Haldimann reçoive enfin le bon diagnostic : la porphyrie aiguë intermittente – une maladie rare qui s’accompagne de crises douloureuses graves, voire mortelles. Dans cette interview, Aline nous raconte comment elle se sent aujourd’hui après cette odyssée.
Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on dénombre plus de 7000 maladies rares qui touchent 6-8% de la population, soit environ 30 millions d’européens ou 5 à 600’000 suissesses ou suisses. / Jacques Rognon, Président Honoraire de FSRMM.
Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie a pris un tournant inattendu à la fin de l’année 2019.
Aux yeux du monde, une «maladie rare» peut sembler une aberration, une exception à la norme. Mais pour les personnes qui vivent avec ces maladies, il n’y a rien de rare dans les luttes quotidiennes, la quête constante de compréhension et le désir profond d’entrer en contact avec d’autres personnes qui partagent les mêmes difficultés.
L’acromégalie est une maladie rare qui touche généralement les adultes après l’âge de 50 ans. Elle est causée par une surproduction d’hormone de croissance due à une tumeur bénigne de l’hypophyse. Cependant, dans certains cas exceptionnels, cette condition peut se manifester bien plus tôt. Voici l’histoire de Coralie, une jeune traductrice de 30 ans, qui a découvert à 18 ans qu’elle était atteinte de cette maladie.
Dans un monde où le soleil nourrit la vie, pour certains, il incarne un danger mortel. Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie génétique rare qui oblige ses porteurs à fuir les rayons du soleil. Connus comme les X « enfants de la lune », les individus atteints par le XP naviguent dans un quotidien façonné par l’ombre, afin de protéger leur peau extrêmement sensible aux UV. Découvrons ensemble les défis et adaptations nécessaires pour vivre avec cette maladie.
Dans le silence majestueux des montagnes valaisannes, où la nature parle aussi bien que le chant des oiseaux, Martine vit dans son refuge paisible, un chalet niché au cœur de la tranquillité. Huitantenaire, cette femme au sourire doux, ayant toujours la pêche et à la présence réconfortante, porte en elle le poids d’un combat de longue haleine contre la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui inflige des douleurs articulaires incessantes et une fatigue implacable.
Le parcours de Victoria et de ses parents a été semé d’embûches, débutant par un diagnostic manquant suivi d’un traitement tardif. Malgré des années de combat, ils n’ont pu que constater l’aggravation de la maladie musculaire de leur fille. Cependant, le destin leur a finalement souri grâce à l’Association SMA Schweiz.
Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.
Il a fallu plus de dix ans pour qu’Aline Haldimann reçoive enfin le bon diagnostic : la porphyrie aiguë intermittente – une maladie rare qui s’accompagne de crises douloureuses graves, voire mortelles. Dans cette interview, Aline nous raconte comment elle se sent aujourd’hui après cette odyssée.
Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on dénombre plus de 7000 maladies rares qui touchent 6-8% de la population, soit environ 30 millions d’européens ou 5 à 600’000 suissesses ou suisses. / Jacques Rognon, Président Honoraire de FSRMM.
Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie a pris un tournant inattendu à la fin de l’année 2019.
Aux yeux du monde, une «maladie rare» peut sembler une aberration, une exception à la norme. Mais pour les personnes qui vivent avec ces maladies, il n’y a rien de rare dans les luttes quotidiennes, la quête constante de compréhension et le désir profond d’entrer en contact avec d’autres personnes qui partagent les mêmes difficultés.
