Maladie rare

SMA
Maladie rare
Jessica Roh

L’union fait la force

Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.

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MaRaVal
Maladie rare
Jessica Roh

Aider les patients porteurs de maladies rares en Valais et au-delà

Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.

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Maladie rare
Jessica Roh

Maladies rares : ne pas rester seul…

Quand on est atteint d’une maladie rare, les défis à relever sont non seulement nombreux mais touchent aussi une série de domaines allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et la vie professionnelle.

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Sclérodermie
Dermatologie
Jessica Roh

De la sclérodermie à la FPI … une histoire à couper le souffle !

La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Presque trentenaire, marié et à la tête de deux entreprises florissantes, Benjamin c’est aussi une source d’inspiration et une force de la nature. Surtout quand on lui annonce à 23 ans, que sa capacité respiratoire est réduite de presque 60% … Rencontre.

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