Généralement peu connue du grand public, la polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire auto-immune, caractérisée par une atteinte articulaire à tendance érosive. Elle peut frapper à tout âge sans qu’aucun élément déclencheur spécifique ne puisse être identifié. 80% des malades sont des femmes. Entretien auprès de Karine Texier, 47 ans, qui en souffre depuis l’âge de 24 ans.
Par Adeline Beijns
Quels ont été les premiers signes de la maladie ?
Tout a commencé un matin, en voulant sortir du lit. J’avais 24 ans et je ne parvenais plus à plier un doigt. Le jour suivant, c’était un autre doigt, puis un autre et ainsi de suite. Inquiète, je suis allée voir un rhumatologue et les investigations ont commencé.
Pendant plus de 20 ans, faute d’avoir un traitement plus adapté, j’ai été mise sous cortisone qui calmait l’inflammation mais n’était pas vraiment appropriée à la maladie. Après les douleurs aux doigts, sont venus les problèmes aux pieds, aux genoux, aux coudes et aux poignets.
Y avait-il eu des signes avant-coureurs ?
On dit souvent que la maladie se développe à la suite d’une infection ou d’un choc. Dans mon cas, elle s’est révélée après un grave accident de voiture où j’ai eu une cervicale cassée et de multiples fractures au bassin.
Dans quelles circonstances avez- vous été diagnostiquée ?
Il y a 2 ans, suite à une augmentation des douleurs articulaires, j’ai été faire de nouveaux examens et en particulier un bilan sanguin spécifique qui a permis d’identifier certains marqueurs propres à la polyarthrite rhumatoïde, ce que la médecine ne permettait pas de faire il y a 20 ans.
Comment la maladie impacte-t elle votre quotidien ?
Le plus difficile pour moi est la fatigue, voire l’épuisement, qu’elle génère. J’ai besoin de beaucoup plus de sommeil que mon entourage, ce qui est difficilement compatible avec une activité professionnelle. J’y arrive car je travaille à 100% dans une école en tant qu’institutrice et doyenne mais l’entièreté de mes week-ends est consacrée au repos et à la récupération.
Les douleurs impactent également ma vie de tous les jours même si mon traitement actuel les rend, fort heureusement, supportables.
La maladie est-elle handicapante ?
Oui car la fatigue qui en découle impose de tout planifier et de tout contrôler. Si des amis viennent par exemple souper à la maison, je dois m’assurer de n’avoir rien à faire le lendemain car je devrais récupérer.
« Il ne faut ni perdre espoir, ni patience »
Karine Texier
La maladie impose aussi une bonne hygiène de vie et je consacre beaucoup d’efforts à avoir une alimentation la plus équilibrée possible. Et puis même si je ne peux faire du sport comme les autres, j’ai renoncé aux transports en commun pour marcher le plus possible. Je me suis aussi inscrite à un cours de gym organisé par la Ligue vaudoise contre le rhumatisme.
Quelles solutions avez-vous adoptées pour améliorer votre quotidien ?
Il y en a plusieurs. Comme je ne peux pas porter de charge car les articulations de mes mains sont trop fragiles, je ne porte plus que des sacs à dos ou des sacs à roulettes. A l’école où je suis institutrice, ma salle de classe était équipée d’une chaise à roulettes avant que je ne commence à y travailler. C’est la première fois de ma carrière que je dispose d’une telle chaise et ça a été un grand soulagement dans l’exercice de ma profession puisqu’il m’est difficile de rester debout toute la journée.
Auriez-vous quelques anecdotes à partager ?
Il ne s’agit pas vraiment d’une anecdote mais plutôt d’un partage d’expérience tout au long de ces 20 dernières années. Dès l’annonce du diagnostic, les rhumatologues ont fait plusieurs essais de traitements qui se sont révélés peu concluants.
Mon conseil aux autres patients est de ne surtout pas se décourager malgré les échecs car le bon traitement finit toujours par être trouvé. Cela fait 9 mois que je suis un traitement qui me semble bien adapté et qui ne me donne pas d’effets secondaires. Il ne faut perdre ni espoir ni patience.
