Sean Murphy, père de trois enfants et seul soutien financier de sa famille, voit sa vie basculer sans prévenir. Un matin, tout semble encore en place : le travail, le sport, la famille, les projets. Le lendemain, un symptôme persistant, une série d’examens, puis une phrase qui frappe comme un coup. En 2009, on a annoncé à Sean qu’il était atteint de SLA et qu’il lui restait entre six mois et trois ans à vivre. Plus de 17 ans plus tard, il est toujours là et travaille encore à temps plein. | Adeline Beijns
Quel a été votre parcours de diagnostic ?
Les premiers signes sont apparus vers 2006-2007. J’avais une gorge enrouée, surtout lorsque je buvais quelque chose d’acide, comme du jus d’orange. Cette sensation ne passait pas. J’avais vraiment l’impression d’avoir en permanence quelque chose dans la gorge. En parallèle, j’avais des fasciculations dans le bras droit, au niveau du biceps. À l’époque, je n’étais jamais malade et je n’avais même pas de médecin de famille. J’étais très sportif, très optimiste, très investi dans ma carrière. J’adorais mon travail. Mais comme les symptômes ont persisté, j’ai fini par consulter. Heureusement, un ami et voisin avait son cabinet médical sur le même palier que notre appartement de location. J’ai expliqué ces deux symptômes.
Le médecin m’a envoyé faire une IRM. On a découvert une tumeur de la taille d’une balle de golf au niveau de la glande parathyroïde. Heureusement, ce n’était pas cancéreux mais les deux problèmes de départ étaient toujours là : la gorge enrouée et les fasciculations. Avec le temps, des crampes sont apparues, à l’estomac et dans les jambes. Ce n’est qu’après trois ans, en 2009, qu’un neurologue a posé le diagnostic de SLA.
Comment avez-vous vécu l’incertitude avant le diagnostic ?
Le jour du diagnostic, on m’a annoncé une survie de six mois à trois ans. Le choc a été immense. En quittant l’hôpital, ma femme s’est mise à pleurer lors du paiement du ticket de parking. Lorsque je suis retourné au travail, les larmes me sont aussi venues aux yeux, puis de nouveau en montant dans les montagnes, où je devais donner une conférence à des scientifiques sur l’avenir de la vie et du bien-être. Quelle ironie ! Je fonctionnais alors à plein régime, au travail comme dans la vie de famille. Je ne m’attendais absolument pas à recevoir une telle nouvelle.
Comment votre quotidien a-t-il évolué depuis lors ?
Quand on assiste, au premier rang du théâtre de la vie, à la disparition progressive de son propre corps, on apprend vite à entraîner son esprit à s’adapter, à évoluer et à continuer d’avancer. L’adaptation est devenue mon quotidien. Ce n’est ni une simple compétence de survie, ni un terme médical : c’est une manière de vivre. Et c’est grâce au soutien de mon équipe de soins à domicile que je peux continuer à avancer et à donner du sens à ce que je fais. Il existe seulement une équipe de personnes en qui l’on peut avoir confiance, pour vous aider à respirer, à bouger et à continuer de sourire, ne serait-ce que pour pouvoir leur dire merci. Pour ma part, je préfère évoluer, rester curieux et passionné, et avancer entouré d’une équipe extraordinaire : neurologues, pneumologues, ergothérapeutes, physiothérapeutes, préparateurs physiques, infirmières, médecins et toutes ces personnes formidables qui donnent tant de leur temps et de leur énergie pour m’aider.
Qu’est-ce qui vous aide le plus aujourd’hui ?
La loi de Murphy m’a appris que si quelque chose peut mal tourner, cela finira probablement par mal tourner. Le premier principe de Murphy, inspiré par la SLA, m’a appris que là où il y a une volonté, il y a un chemin. Ce qui m’aide le plus aujourd’hui, c’est la confiance dans une équipe de personnes qui m’aident à continuer. J’espère qu’un jour mes enfants retiendront surtout une chose de cette expérience : la qualité de la bonté humaine et la capacité des gens à faire ressortir le meilleur les uns des autres.
Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui vivent une situation similaire ?
Mon premier conseil serait de ne pas chercher immédiatement des conseils. Quand tout s’effondre, il y a déjà beaucoup trop d’informations à absorber. Cherchez d’abord quelqu’un qui sache écouter. Demandez-vous ensuite : jusqu’où ai-je vraiment envie de savoir ? Google n’est pas forcément le meilleur compagnon de voyage. Mieux vaut se tourner vers des associations de patients, des professionnels de santé et des personnes de confiance. Enfin, j’ai découvert quelque chose d’inattendu : plus on avance sur ce chemin, plus on apprend à aimer la vie. Nous ne choisissons pas ce qui nous arrive. En revanche, nous pouvons choisir la manière dont nous avançons, les uns avec les autres.
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