Vivre avec le myélome multiple
Le myélome multiple est une forme rare, mais insidieuse d’un cancer du sang, qui survient souvent sans signe avant-coureur et entraîne fréquemment des rechutes ou des formes réfractaires. Cependant, la médecine moderne offre de plus en plus d’espoir aux personnes concernées. Dans cet entretien, Rolf Gloor, 76 ans, originaire de Richterswil, raconte comment il a reçu, à la suite d’un don de rein, un diagnostic inattendu de myélome multiple, et comment son dernier traitement a transformé sa vie. | Adeline Beijns
Parlez-nous de vous, votre parcours et vos hobbies.
Je m’appelle Rolf Gloor, j’ai 76 ans et je vis près du lac de Zürich. Je suis marié, j’ai un fils de 49 ans et j’aime la nature. Mes passe-temps sont la randonnée en montagne, le ski, l’informatique et le jardinage.
Quels symptômes aviez-vous avant le diagnostic et comment la maladie a été découverte ?
Avant le diagnostic, je n’avais aucun symptôme, j’étais en pleine forme. En 2013, j’ai fait don d’un rein à un ami et j’ai donc subi des examens approfondis. L’opération s’est bien déroulée, mais huit semaines plus tard, les cicatrices se sont rouvertes lors d’une sortie à ski. L’analyse du liquide qui s’en est écoulé ainsi que des tests sanguins ont finalement conduit au diagnostic de myélome multiple. Ce fut un véritable choc pour moi et pour l’équipe médicale.
En combien de temps le diagnostic a-t-il été posé et combien d’examens ont été nécessaires ?
Le diagnostic a été posé rapidement après la complication, grâce aux analyses sanguines. Cette période a été très bouleversante émotionnellement : je me sentais impuissant, ma famille a été mon soutien.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui, mon traitement fonctionne bien. Je ne ressens aucune douleur et je me sens plein de vitalité. Ma qualité de vie s’est considérablement améliorée et je suis devenu plus actif. J’ai adapté mon quotidien : je pratique des activités physiques moins intenses, mais j’ai récemment fait une randonnée de neuf heures.
Avez-vous trouvé de nouvelles sources de motivation ou un nouveau sens à votre vie au cours de cette période difficile ?
Absolument. La maladie m’a obligé à faire une pause et m’a offert de nouvelles sources d’énergie. Le calme de la nature m’apporte de la force, et le travail bénévole donne du sens à ma vie.
Souhaitez-vous transmettre un message aux patients et à leurs proches ?
Aux personnes concernées et à leurs proches : rejoignez des communautés comme mon groupe d’entraide mensuel sur le myélome. Les échanges y sont inestimables !
L’opinion indépendante du patient a été respectée. Les expériences des patients peuvent varier.
Cette interview a été réalisée avec le soutien de Janssen-Cilag AG, a Johnson & Johnson company, Gubelstrasse 34, 6300 Zoug / CH_CP-540974_10.25
