Le parcours de Victoria et de ses parents a été semé d’embûches, débutant par un diagnostic manquant suivi d’un traitement tardif. Malgré des années de combat, ils n’ont pu que constater l’aggravation de la maladie musculaire de leur fille. Cependant, le destin leur a finalement souri grâce à l’Association SMA Schweiz.
Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.
Il a fallu plus de dix ans pour qu’Aline Haldimann reçoive enfin le bon diagnostic : la porphyrie aiguë intermittente – une maladie rare qui s’accompagne de crises douloureuses graves, voire mortelles. Dans cette interview, Aline nous raconte comment elle se sent aujourd’hui après cette odyssée.
Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on dénombre plus de 7000 maladies rares qui touchent 6-8% de la population, soit environ 30 millions d’européens ou 5 à 600’000 suissesses ou suisses. / Jacques Rognon, Président Honoraire de FSRMM.
Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie a pris un tournant inattendu à la fin de l’année 2019.
Aux yeux du monde, une «maladie rare» peut sembler une aberration, une exception à la norme. Mais pour les personnes qui vivent avec ces maladies, il n’y a rien de rare dans les luttes quotidiennes, la quête constante de compréhension et le désir profond d’entrer en contact avec d’autres personnes qui partagent les mêmes difficultés.
À 68 ans, Anne-Françoise s’active dans son atelier d’encadrement, les yeux pétillants d’énergie alors qu’elle instruit un groupe d’étudiants attentifs.
Quand on est atteint d’une maladie rare, les défis à relever sont non seulement nombreux mais touchent aussi une série de domaines allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et la vie professionnelle.
La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Presque trentenaire, marié et à la tête de deux entreprises florissantes, Benjamin c’est aussi une source d’inspiration et une force de la nature. Surtout quand on lui annonce à 23 ans, que sa capacité respiratoire est réduite de presque 60% … Rencontre.
Le parcours de Victoria et de ses parents a été semé d’embûches, débutant par un diagnostic manquant suivi d’un traitement tardif. Malgré des années de combat, ils n’ont pu que constater l’aggravation de la maladie musculaire de leur fille. Cependant, le destin leur a finalement souri grâce à l’Association SMA Schweiz.
Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.
Il a fallu plus de dix ans pour qu’Aline Haldimann reçoive enfin le bon diagnostic : la porphyrie aiguë intermittente – une maladie rare qui s’accompagne de crises douloureuses graves, voire mortelles. Dans cette interview, Aline nous raconte comment elle se sent aujourd’hui après cette odyssée.
Fondée à Sion en 2017, MaRaVal est une association à but non lucratif dédiée aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille. Elle propose des prestations dont l’efficacité a été démontrée, comme le soutien aux patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des interventions et des formations dans divers domaines affectant la vie de ces personnes et de leurs proches. Entretien réalisé avec Christine de Kalbermatten, directrice et fondatrice de MaRaVal – maladies rares Valais.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on dénombre plus de 7000 maladies rares qui touchent 6-8% de la population, soit environ 30 millions d’européens ou 5 à 600’000 suissesses ou suisses. / Jacques Rognon, Président Honoraire de FSRMM.
Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie a pris un tournant inattendu à la fin de l’année 2019.
Aux yeux du monde, une «maladie rare» peut sembler une aberration, une exception à la norme. Mais pour les personnes qui vivent avec ces maladies, il n’y a rien de rare dans les luttes quotidiennes, la quête constante de compréhension et le désir profond d’entrer en contact avec d’autres personnes qui partagent les mêmes difficultés.
À 68 ans, Anne-Françoise s’active dans son atelier d’encadrement, les yeux pétillants d’énergie alors qu’elle instruit un groupe d’étudiants attentifs.
Quand on est atteint d’une maladie rare, les défis à relever sont non seulement nombreux mais touchent aussi une série de domaines allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et la vie professionnelle.
La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Presque trentenaire, marié et à la tête de deux entreprises florissantes, Benjamin c’est aussi une source d’inspiration et une force de la nature. Surtout quand on lui annonce à 23 ans, que sa capacité respiratoire est réduite de presque 60% … Rencontre.
