La vie de René, 74 ans, témoigne de la résilience face aux épreuves imposées par des maladies chroniques graves. Cet homme jovial à la bonne humeur communicative est aujourd’hui veuf sans enfant et vit une retraite active malgré les défis imposés par la polyarthrite rhumatoïde et une pneumopathie interstitielle. Son histoire est celle d’un combat incessant contre la douleur et l’isolement, marquée par des pertes et des victoires personnelles.
Par Adeline Beijns
Les premiers signes
Le parcours médical de René commence en 1983, alors qu’il occupait le poste de secrétaire général dans une fédération. « Je me souviens de cette journée de l’assemblée générale où la douleur au poignet était si intense que je pouvais à peine tenir un stylo, » raconte René. Ces premières douleurs, diffuses et migratoires, apparaissaient sans avertissement, affectant un jour le genou, le lendemain l’épaule. Malgré les anti-inflammatoires pris à outrance, c’est-à-dire matin, midi et soir, les douleurs restaient intenses et insaisissables, sans diagnostic précis pendant trois ans.
Le diagnostic et les années de lutte
En 1987, un effondrement physique contraint René à un alitement de trois semaines, le menant enfin vers un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. « À l’époque, ni moi ni ma femme ne comprenions vraiment ce que cela signifiait. Les médecins étaient si distants… » se souvient-il. Déclaré invalide à 80% à seulement 37 ans, il est contraint de quitter son emploi, licencié pendant un congé maladie, une pratique malheureusement tolérée à cette époque.
L’évolution de la relation médecin-patient
Durant les années 80 et 90, la relation entre les médecins et les patients atteints de maladies chroniques était souvent marquée par un manque de communication et d’empathie. À cette époque, la formation médicale accordait peu d’importance à la gestion des émotions des patients ou à l’importance de leur participation active dans le processus de soins. Ce déficit se reflétait dans des interactions parfois froides et distantes. René lui-même a souffert de cette lacune dans le système de santé. Lorsqu’en 1993, confronté à la dégradation de sa hanche, il a cherché à comprendre davantage les options de traitement et les implications de son état, il s’est heurté à la réticence de son spécialiste. « Je voulais juste comprendre ce qui m’arrivait et comment je pouvais être aidé, mais le médecin n’a pas apprécié mes questions. Il s’est même mis en colère, affirmant que je remettais en question son expertise, » se souvient René.
Ce manque de disposition à l’écoute et à l’engagement de la part des professionnels de santé de l’époque a souvent laissé les patients se sentir isolés et mal informés sur leur propre santé. Cette expérience décevante a poussé René à chercher ailleurs l’aide dont il avait besoin, le menant à consulter des spécialistes dans un autre hôpital, où il a finalement trouvé une oreille plus attentive. Cet incident illustre combien il est crucial que les médecins reconnaissent l’importance d’une communication ouverte et d’une relation de collaboration avec leurs patients, en particulier pour ceux qui vivent avec des maladies chroniques et potentiellement invalidantes.
Comprendre la maladie
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune chronique caractérisée par l’inflammation des articulations, qui peut entraîner une douleur, un gonflement, une raideur et une perte de fonction articulaire. Mais la polyarthrite rhumatoïde ne se limite pas aux articulations; elle peut aussi affecter d’autres organes, dont les poumons, conduisant à des complications comme la pneumopathie interstitielle. Cette dernière est une forme de fibrose pulmonaire, où le tissu pulmonaire devient progressivement cicatriciel et rigide, réduisant la capacité à respirer et à oxygéner le sang.
Un quotidien bouleversé
La maladie dégrade progressivement sa qualité de vie. Les simples promenades deviennent des épreuves, et son apparence physique change, suscitant peur et incompréhension chez les passants. René se retrouve souvent isolé mais toujours aux côtés de sa femme dévouée qui le soutient sans faille. Pour René, la progression de la polyarthrite rhumatoïde a imposé des ajustements significatifs dans son quotidien. Conscient des limites physiques imposées par sa maladie, il a dû abandonner des activités qu’il aimait, notamment le tennis, sport qu’il pratiquait régulièrement avec des amis. « Le tennis me manque, mais je sais que ce n’est plus possible avec mon état, » dit René avec un brin de nostalgie.
Pour faciliter sa vie au quotidien face à la mobilité réduite, René et sa femme ont investi dans un pavillon de plain-pied. Chaque espace a été adapté pour répondre à ses besoins : des rampes d’accès, une salle de bains modifiée pour sa sécurité, et des meubles disposés pour permettre un déplacement facile. Ces modifications ont rendu son environnement quotidien non seulement plus accessible mais aussi plus sécurisant. La détermination et le soutien de sa femme ont été cruciaux dans la gestion de sa condition. Travaillant dans une parfumerie, elle faisait des efforts considérables pour subvenir aux besoins du ménage, tout en trouvant du temps pour s’occuper de René. « Elle venait me voir tous les midis pour m’aider. Son amour et son soutien ont été mes bouées de sauvetage, » se souvient-il avec émotion.
Le diagnostic de pneumopathie interstitielle
Les complications s’aggravent en 2002, lorsque René commence à éprouver des difficultés respiratoires, symptômes d’une pneumopathie interstitielle non diagnostiquée. En 2010, ce diagnostic a été confirmé, nécessitant une prise en charge médicale renforcée. « Le diagnostic a été un choc, mais j’étais soulagé de savoir et de pouvoir enfin lutter efficacement, » explique-t-il.
Une prise en charge spécialisée
Depuis sa prise en charge par un pneumologue spécialisé en fibrose pulmonaire, René a vu sa qualité de vie s’améliorer et la fibrose est sous contrôle. Sa capacité pulmonaire s’est même légèrement améliorée. « Je fais de la musculation tous les jours. Cela m’aide à maintenir ma forme et à garder le moral, » confie-t-il. Malgré les épreuves, il se sent bien entouré et soutenu, grâce à un suivi médical attentif et à ses activités associatives.
« Aujourd’hui, je vais bien »
Le parcours de René met en lumière non seulement les défis physiques et émotionnels posés par la polyarthrite rhumatoïde et la fibrose pulmonaire, mais aussi l’importance de l’adaptation personnelle et du soutien des proches. Malgré les pertes et les limitations, René continue de vivre pleinement, aidé par des soins médicaux spécialisés, des aménagements domestiques judicieux et son engagement dans une association de patients. Son témoignage offre une source d’inspiration pour tous ceux qui sont confrontés à des défis similaires dans leur vie.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH – PC-CH-104019
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
Retrouvez le témoignage vidéo de René ici :
