L’union fait la force

Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.

Par Adeline Beijns

Madame Gusset, vous êtes la mère d’une fille atteinte de SMA et avez fondé l’organisation de patients SMA Suisse. La frustration a-t-elle été le moteur de cette initiative ?

Non, ce n’était pas la frustration, mais plutôt l’espoir qui m’a motivée. J’ai réalisé que nous, parents d’enfants atteints de SMA, ne pouvions devenir une force que si nous nous unissions. C’est l’union qui nous permet d’améliorer la qualité de vie de nos enfants, en accélérant le développement de nouveaux médicaments et en luttant pour leur accessibilité.

Comment avez-vous procédé pour mettre en place cette organisation ?

J’ai d’abord créé un site Internet, rendant accessible l’ensemble des informations que j’avais collectées. Puis, j’ai entrepris un travail de fond pour identifier et contacter toutes les familles et individus concernés par la SMA en Suisse pour les informer de notre existence. Mon but était de bâtir une organisation représentative de toutes les personnes touchées par la SMA.

Quels sacrifices avez-vous dû consentir ?

Aucun car j’ai découvert une passion insoupçonnée qui me remplit d’enthousiasme. Ce travail, bien que chronophage, est pour moi une source d’enrichissement. Bien sûr, j’apprécierais une participation plus active de la part de la communauté, mais j’ai appris à ne pas me créer d’attentes excessives. Le diagnostic de Victoria a certes été un moment sombre, mais il a aussi ouvert la porte à de nouvelles possibilités. Aujourd’hui, je suis également à la tête de SMA Europe, qui regroupe 26 pays, et je dirige une équipe de huit employés à travers l’Europe, luttant pour l’accès aux médicaments pour tous.

Avez-vous reçu le soutien des médecins spécialistes ?

Établir des liens avec les spécialistes a pris du temps. Ils ont dû apprendre à nous faire confiance, reconnaissant notre organisation comme sérieuse et pérenne.

SMA Suisse va-t-elle au-delà d’un simple groupe de soutien ?

Absolument. Nous nous engageons à informer, à mettre en réseau et à revendiquer. Dès l’approbation et le remboursement du premier médicament, nous avons exercé une pression sur les autorités et les assureurs, soulignant l’urgence de l’accès au traitement pour les patients SMA. Notre combat est parfois frontal, nécessitant de marquer fermement notre position.

Comment la plateforme a-t-elle évolué pour devenir un centre de connaissances pour les personnes atteintes de SMA en Suisse ?

Depuis nos débuts en 2012 et la fondation de l’association en 2016, nous avons renforcé notre réseau et accru la confiance dans notre action. Aujourd’hui, nous disposons de traitements stabilisant la maladie et ouvrant des perspectives d’avenir. Nous cherchons désormais des améliorations pratiques pour simplifier le quotidien des personnes atteintes, à travers l’initiative Smart Innovations.

Pouvez-vous nous en dire plus sur Smart Innovations ?

L’objectif est de rendre ces inventions accessibles à toute la communauté, espérant inspirer le développement de nouveaux outils pratiques. La plateforme est ouverte à tous, renforçant le sentiment de communauté et, à terme, nous souhaitons collaborer avec des start-ups et des universités pour créer des produits encore plus sophistiqués.

Quelle importance revêt l’échange de connaissances au-delà des frontières ?

Les liens internationaux sont cruciaux. Étant donné le nombre restreint de patients en Suisse, notre adhésion à SMA Europe nous permet de renforcer notre impact à l’échelle mondiale, en collaboration étroite avec l’industrie pharmaceutique pour faire valoir nos besoins.

Quel est votre vœu le plus cher pour les personnes atteintes de SMA ?

Mon souhait est que chaque personne atteinte de SMA puisse vivre de manière aussi autonome que possible, en suivant son propre chemin selon ses désirs. C’est pour cela que nous nous battons.

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Biogen Switzerland AG, Neuhofstrasse 30, 6340 Baar – Biogen-236967_03.2024

Cet article vous a plu ?

Abonnez-vous à la version papier Salle d’attente pour avoir accès à toutes les informations sur le sujet: témoignages, tests, adresses utiles, infographies et autres.

Alors n’attendez-plus !

CHF39.00

Ou abonnez-vous directement pour 8 éditions !

CHF78.00

Partagez sur

Plus d’articles :

Réadaptation en ambulatoire : la Clinique du Grand-Salève ouvre une nouvelle ère

Depuis son ouverture en 2018, la Clinique du Grand-Salève s’est imposée comme un pilier dans le domaine de la santé mentale et de la réadaptation. Située dans un cadre serein et propice à la guérison, elle propose une approche holistique pour aider les patients à retrouver leur équilibre. Mais depuis mai 2025, une nouveauté marque un tournant : le lancement du centre ambulatoire de réadaptation. Contrairement à la santé mentale, gérée en hospitalisation complète pour un suivi intensif, la réadaptation se fait désormais en mode ambulatoire, permettant aux patients de rentrer chez eux après chaque séance.

Santé mentale : l’importance de la mixité et d’une approche multidisciplinaire

Dans un monde où le stress quotidien, les pressions professionnelles et les défis personnels peuvent ébranler notre équilibre intérieur, la santé mentale est devenue un enjeu majeur de société. La prise en charge psychiatrique, psychologique et psychothérapeutique joue un rôle essentiel pour accompagner les individus vers un mieux-être durable. Elle ne se limite pas à un traitement médical isolé, mais intègre une vision globale de la personne, en tenant compte de ses émotions, de son environnement et de ses relations. Pour explorer ces aspects, nous avons interviewé le Dr. Nicolas Schneider, psychiatre et psychothérapeute à la Clinique La Lignière. Située dans un cadre magnifique au bord du lac Léman, avec un domaine agrémenté d’une forêt, cette clinique offre un havre de paix propice au ressourcement. Spécialiste en addictologie, troubles du comportement alimentaire et victimologie, le Dr. Schneider partage son expertise sur les troubles mentaux et leurs approches thérapeutiques.

Mal de dos : briser les mythes pour soulager la douleur

Le mal de dos, ou lombalgie, touche près de 80% des adultes au cours de leur vie, faisant de lui l’un des maux les plus répandus de notre époque. Pourtant, derrière cette affliction commune se cachent de nombreuses croyances erronées, ancrées dans l’imaginaire collectif, qui non seulement perpétuent la souffrance, mais peuvent aussi transformer une douleur aiguë en un problème chronique. Ces idées fausses, partagées tant par les patients que par certains professionnels de santé, ont un impact délétère : elles instillent la peur, favorisent l’inaction et entravent une guérison optimale. Pour éclairer ce sujet crucial, nous avons interrogé le Prof. Stéphane Genevay, médecin adjoint agrégé au Service de rhumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), responsable du programme ProMIDos dédié à la prise en charge multidisciplinaire des douleurs dorsales.

Et si on changeait les règles du jeu ?

Et si la clé du plaisir se cachait dans la curiosité ou l’envie de se redécouvrir ? Trois couples racontent
comment une idée un peu folle a transformé leur intimité. Entre maladresses, rires et vraies émotions,
ces expériences insolites leur ont surtout appris à se reconnecter à eux-mêmes… et à l’autre.

Parler sans honte : la santé intime face au cancer

Quand on pense au cancer, on imagine souvent des traitements lourds et des combats médicaux. Mais qu’en est-il de la vie intime des patients ? Douleurs, baisse de l’estime de soi, changements corporels ou troubles proctologiques peuvent bouleverser la sexualité et le bien-être. À Genève, le 6ème Symposium Oncologie, Sexologie, Proctologie des HUG a réuni en juin des experts pour aborder ces sujets trop souvent tus. Rencontre avec la Docteure Marie-Laure Amram, oncologue, et le Professeur Frédéric Ris, colo-proctologue, qui nous expliquent pourquoi la santé sexuelle est au cœur de la qualité de vie et comment oser en parler peut tout changer.

Vasectomie : pour une planification consciente

De plus en plus d’hommes assument activement leur rôle dans la planification familiale et choisissent de subir une vasectomie. C’est aussi le cas de Boris Kasper (41 ans), qui a pris cette décision en toute conscience. Dans ce témoignage, il raconte pourquoi il a opté pour cette intervention, comment il a vécu l’opération et ce qui a changé depuis. Son histoire montre qu’une vasectomie doit être mûrement réfléchie, mais qu’elle n’a rien d’effrayant ni de tabou.