Le diagnostic d’un cancer du sein peut être très éprouvant et stressant, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan émotionnel et psychologique. Le soutien sous diverses formes est essentiel pour aider à faire face à la maladie. Pouvoir en parler en toute confiance et bienveillance avec des personnes ayant eu le même parcours constitue une aide très précieuse. Entretien réalisé auprès d’Ivana Jaton, membre du Comité de l’Association Savoir Patient (ASAP) et coordinatrice du Comité des Patients et Alexandra Bloc, membre du Comité des Patients de l’ASAP et marraine.
Par Adeline Beijns
Mesdames, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Ivana Jaton : Je suis aujourd’hui âgée de 49 ans et je suis l’heureuse maman d’une fille de 21 ans et d’un fils de 19 ans. C’est en 2008 que ma vie a commencé à être associée au cancer du sein. Depuis lors, j’ai fait plusieurs rechutes et je présente des métastases depuis des années. Au vu de l’étendue des métastases, mon oncologue m’avait prévenue que nous ne pouvions nous attendre à une guérison, le but étant de contrôler au mieux la maladie.
Alexandra Bloc : J’ai 45 ans aujourd’hui et j’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein à l’âge de 35 ans en 2013. Je suis aujourd’hui totalement guérie, cela fait 10 ans. J’ai eu la chance d’être très bien entourée lors de la survenance de la maladie autant par mes amis que par ma famille. Cela m’a beaucoup aidée dans mon processus de guérison et aussi pour mon moral et ma vie sociale.
Quelle est la mission de l’Association Savoir Patient ?
Ivana Jaton : En réunissant des personnes confrontées à la maladie, des professionnels concernés des secteurs public et privé dans les domaines de la santé, du social, de la formation et de l’information, ainsi que des chercheurs, l’Association a pour but d’améliorer la prise en charge des patients ainsi que leur parcours thérapeutique. Nous mettons tout en œuvre pour diminuer l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patients ainsi que de leurs proches. Nous défendons l’importance d’impliquer les patients auprès des professionnels dans tous les domaines et les aspects qui les concernent. Fort heureusement, nombreux sont ceux qui prennent conscience de l’importance du savoir du patient afin d’améliorer leur prise en charge. L’Association ne se limite plus uniquement à aider et soutenir les patientes atteintes d’un cancer du sein, elle s’est récemment ouverte à tous les patients confrontés à un cancer, quel qu’il soit. L’Association est, pour le moment, essentiellement active dans les cantons de Genève, Vaud et Valais mais elle souhaite à présent se développer dans le Jura, Neuchâtel et Fribourg.
Alexandra Bloc : Je pense qu’Ivana a déjà très bien décrit notre mission mais j’ajouterais encore que c’est en effet la force de l’union des patientes entre elles et de leurs expériences qui fait la différence de l’Association Savoir Patient.
Qu’est-ce que le parcours patient dont vous parlez ?
Ivana Jaton : je définirais le savoir patient comme étant l’expertise issue de son propre chemin thérapeutique. Il s’agit donc d’une expérience unique à chaque personne.
Alexandra Bloc : C’est le vécu de chacun de sa maladie. Un parcours de vie qui nous est propre mais que nous pouvons partager.
Qu’est-ce que le Comité patients de l’Association et que pensez-vous qu’il apporte aux personnes atteintes d’un cancer ?
Ivana Jaton : ce Comité est exclusivement composé de personnes ayant traversé l’épreuve du cancer. Grâce à la formation d’un savoir patient collectif et participatif, il a pour but premier d’établir une liste des priorités qui doivent changer ou être améliorées dans leurs parcours que ce soit au niveau thérapeutique, social, professionnel et financier. Plus nous comptons de patients au sein du Comité, plus nous sommes en mesure d’identifier les problématiques communes qui entendues individuellement pourraient être considérer comme des « exceptions ».
Nous sommes également très actifs dans le soutien des personnes malades et de leurs proches en organisant des cafés-rencontres uniquement entre patients à Lausanne et des ateliers de rencontres à Genève. Nous offrons aussi un programme de marrainage pour les accompagner dans cette épreuve.
Et à vous, que vous apporte ce Comité ?
Ivana Jaton : Enormément. Vous savez, je suis encore relativement jeune mais le fait d’être à l’AI depuis 2015, m’a coupé du monde. Je ne parle pas seulement du monde professionnel mais aussi des aspects sociaux et intellectuels qu’un emploi apporte.
Alexandra Bloc : Un moment d’échange avec les autres patients mais avant tout aussi de beaux projets à développer et à mettre en route pour que le cancer ne reste pas une maladie taboue et que l’on puisse considérer les patients dans leur intégralité au niveau social, professionnel, suivi thérapeutique et financier.
