De la sclérodermie à la FPI … une histoire à couper le souffle !

Sclérodermie

La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Pour certains, ces défis représentent une opportunité concrète pour aller de l’avant et se dépasser. Ce que Benjamin a fait ! Eh oui, presque trentenaire, marié et à la tête de deux entreprises florissantes, Benjamin c’est aussi une source d’inspiration et une force de la nature. Surtout quand on lui annonce à 23 ans, que sa capacité respiratoire est réduite de presque 60% … Rencontre.

Par Adeline Beijns

Aidez-moi je perds du poids ! 

Nous sommes en juillet 2016. Cela fait plusieurs mois que Benjamin perd du poids. Malgré la douceur de l’été, il sait que quelque chose ne va pas mais ne parvient pas à identifier l’origine de son mal. Il se sent aussi fatigué, essoufflé de plus en plus, et a du mal à suivre ses amis pendant les séances de vélo et de course à pied hebdomadaires.

Il décide de consulter son médecin traitant mais ce dernier n’accorde que peu d’intérêt à ses symptômes. Selon le médecin, Benjamin se fait du souci pour rien. Sa perte de poids serait liée au stress, son essoufflement probablement aussi. Le jeune homme travaille en effet dans le domaine de la santé et ses journées sont intenses. Mais Benjamin quelque chose le ronge … et ce n’est pas le travail. Oh non, il ne se contente pas de ces explications et insiste auprès de son médecin pour obtenir un bilan sanguin complet. Il ne le sait pas encore, mais sa vie prendra un tournant inattendu quelques jours plus tard.

Un diagnostic à vous couper le souffle

Les résultats des analyses sanguines révèlent des marqueurs positifs indiquant un lupus, ce qui l’amène à solliciter l’expertise de spécialistes en rhumatologie. Après deux jours seulement, ces derniers établissent un diagnostic beaucoup plus précis mais aussi beaucoup plus grave : Benjamin souffre de sclérodermie, une maladie auto-immune rare et potentiellement mortelle qui provoque le durcissement et le resserrement de la peau et des tissus conjonctifs. Le spécialiste lui explique que la sclérodermie affecte le corps en provoquant une surproduction de collagène, ce qui entraîne l’épaississement et la cicatrisation de divers tissus et organes.

La maladie peut également avoir un impact sur les vaisseaux sanguins, entraînant une mauvaise circulation du sang et, dans certains cas, des lésions organiques. Comment expliquer son essoufflement alors ? Après une série d’examens plus spécifiques et une hospitalisation de dix jours, Benjamin se voit aussi diagnostiquer une fibrose pulmonaire idiopathique qui ne lui laissait plus que 42 % de sa capacité respiratoire. Lorsque les médecins font le bilan de son état de santé, ils informent le jeune homme, qui n’a alors que 23 ans, que s’ils ne parvenaient pas à stopper la fibrose dans ses poumons, son espérance de vie pourrait n’être que d’un an.

Reprendre le contrôle

Ce diagnostic a été très difficile à entendre et, pendant deux semaines, Benjamin sombre dans une profonde dépression. Qui n’aurait pas sombré d’ailleurs ? Lui qui pensait à un manque de vitamine, se voit diagnostiquer trois maladies et prend conscience de la cause de son essoufflement. Aidé par sa femme et ses proches, rappelons que Benjamin est un battant.

C’est ainsi qu’il reprend très vite le dessus et décide qu’il sera heureux, et ce, malgré les difficultés qui l’attendent et avec lesquelles il allait devoir vivre. Très bien suivi par son équipe médicale et grâce à une prise en charge rapide et optimale, la progression de la fibrose est stoppée. Les lésions subies sont irréversibles mais elles ne progressent plus. C’est une énorme prouesse médicale. L’optimisme et la détermination de Benjamin ont été alimentés par le soutien indéfectible de sa femme aimante, avec laquelle il partageait déjà sa vie depuis plusieurs années. D’ailleurs, il y a cinq ans, le jeune couple a même décidé d’officialiser leur union à Las Vegas !

Profiter de la vie

Ensemble, ils ont construit une belle vie, appréciant les dîners entre amis et les longues parties de jeux de société.

Ils aiment aussi voyager dans le monde entier, même si les longs trajets en avion peuvent être parfois difficiles pour les poumons de Benjamin. Les jours « sombres », lorsque la douleur due aux contractions musculaires, à la raideur et à la neuropathie devient trop forte, Benjamin peut avoir besoin de prendre un peu de temps pour lui. Cependant, sa famille nombreuse et très unie est toujours là pour le soutenir.

Un entrepreneur heureux

Au cours des trois dernières années, Benjamin a canalisé sa passion pour le travail en créant deux entreprises prospères, ce qui fait de lui un entrepreneur accompli.

Pour conserver sa positivité et son optimisme, il suit le mantra qui consiste à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. L’histoire de Benjamin témoigne du pouvoir de l’amour, de la détermination et de l’optimisme. Malgré les défis que représentent la sclérodermie, la fibrose pulmonaire idiopathique, et le pronostic initial sombre, il a choisi d’embrasser la vie et de poursuivre ses rêves.

Son parcours est un exemple inspirant pour d’autres personnes confrontées à des luttes similaires, montrant qu’avec un bon état d’esprit et du soutien, il est possible de trouver le bonheur et la réussite, même face à l’adversité. Merci Benjamin !

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
PC-CH-103165

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