Dans les lignes à venir, nous vous présentons l’histoire de Manuela qui, à l’âge de 35 ans, se retrouve confrontée à un défi inattendu : lutter contre la leucémie lymphoïde chronique (LLC). À travers les yeux de Manuela, nous vivons les défis, les peurs et les triomphes de son chemin avec cette maladie grave.
Par Adeline Beijns
Un début inattendu
C’était un jour ensoleillé au printemps lorsque Manuela, une mère énergique de trois enfants, épanouie professionnellement, ne pouvait plus ignorer les douleurs dans ses mains. À seulement 35 ans, elle ressentait un contraste préoccupant entre la jeunesse de son esprit et le vieillissement prématuré de son corps. «Mon corps vieillit plus vite que moi», se plaignait-elle souvent. Traitée pour des douleurs rhumatoïdes, une maladie qu’elle associait à la vieillesse, le diagnostic donné par son médecin généraliste ne lui a procuré que peu de réconfort. Malgré des marqueurs d’inflammation élevés dans son sang, peu d’attention y a été accordée et Manuela poursuivait alors sa vie, comme elle l’a toujours fait.
Le tournant vers l’inimaginable
Le temps n’apportait malheureusement pas de soulagement, seulement une fatigue croissante qui lui était totalement inconnue. Une visite chez un nouveau médecin généraliste et un autre test sanguin ont finalement révélé la triste vérité : un nombre anormalement élevé de lymphocytes. Cette découverte l’a conduite directement chez une spécialiste hémato-oncologue, de nature très posée et qui gardait toujours un ton calme lorsqu’elle parlait. Cette attitude a aidé Manuela à accepter plus facilement le choc et la gravité du diagnostic qui allait changer sa vie : la leucémie lymphoïde chronique (LLC) à seulement 35 ans. Le monde de Manuela a basculé et elle s’est effondrée, mais le calme et l’équilibre de la spécialiste lui ont offert un ancrage au milieu de ce nouveau mélange d’émotions.
Entre peur et espoir
Malgré la peur écrasante et les sombres pronostics que Manuela trouvait sur Internet une espérance de vie de seulement 8 à 12 ans, l’engagement envers sa famille, le soutien des amis et de son mari lui fournissaient la sécurité nécessaire pour avancer. Elle trouvait également un soutien émotionnel dans la spiritualité et dans des livres sur le décès et la mort. Détourner le regard n’était pas une option pour Manuela.
Parler de sa maladie avec les enfants s’est avéré l’un des défis les plus difficiles. Comment expliquer à de si jeunes esprits que leur mère est gravement malade ? Manuela a choisi d’être honnête, tout en transmettant le message que la vie elle-même comporte des risques et en promettant de faire tout ce qui était en son pouvoir pour lutter contre la maladie.
Une voie non conventionnelle
Contrairement aux craintes de nombreux proches, la spécialiste de Manuela a opté pour une stratégie « watch and wait » : d’attente et de surveillance – ne pas agir directement avec des médicaments, mais de surveiller attentivement les bilans sanguins effectué tous les 3 mois. Cette phase a duré étonnamment longtemps, 12 années entières pendant lesquelles Manuela a appris à réorganiser ses priorités. Elle a abandonné son activité professionnelle, a pris du recul, ce qui lui a permis de reprendre des forces et de se concentrer sur ce qui compte vraiment : sa santé et sa famille. Cette phase n’a pas été facile. «Oui, je connais maintenant enfin mon diagnostic, mais ne pas savoir quand les valeurs vont exploser, c’est effrayant». Elle avait du mal à supporter cette incertitude.
Un nouveau chapitre
Manuela se trouve alors en 2021, à un point où elle regarde en arrière, tout en regardant vers l’avenir. Le voyage a été long et n’est pas encore terminé. Son histoire – un témoignage de courage, d’espoir et du soutien indéfectible de ses proches – sera poursuivie dans le prochain numéro de notre magazine en juin. Là, nous découvrirons comment Manuela a repris le contrôle de son traitement et de sa vie dans un monde en constante évolution. Restez à l’écoute pour découvrir comment Manuela continue de lutter contre sa LMC, avec une force et une croyance inébranlable en demain.
Cet article a été rédigé avec l’aimable soutien de Janssen-Cilag AG – CP-443693 03/2024
L’opinion indépendante de la patiente a été pleinement respectée
Retrouvez le témoignage de Manuela en vidéo :
