Hémophilie A et santé mentale

Vivre le plus sereinement possible est le souhait de tous… Lorsque l’on est atteint d’hémophilie A, cela représente un véritable défi quotidien.

Traduit par Adeline Beijns

Les signes qui alertent ?

La vie avec l’hémophilie peut être un défi et apporte des incertitudes supplémentaires. Le thème de la santé mentale prend de plus en plus d’importance afin de pouvoir mener une vie plus heureuse et plus épanouie. Par le passé, la santé mentale n’était souvent pas abordée ou était même contournée. Il nous tient à cœur d’aborder l’importance de la santé mentale et d’offrir notre soutien.

Personne ne devrait se sentir seul. Un père de deux fils atteints d’hémophilie s’est exprimé sur le thème de la santé mentale et la manière dont il l’aborde. « Je souhaite plus de compréhension pour les hémophiles ». Jörg Krucker, directeur de l’ASH, parle de son expérience en tant que père de fils atteints d’hémophilie.

Comment expliquer à un enfant « l’hémophilie A » et le fait qu’il ne peut pas participer à tout ?

Il n’est pas facile d’expliquer un sujet aussi complexe à un enfant. Nous avons parlé avec nos fils de l’absence de « colle » dans le sang. C’est ce qui fait qu’une blessure saigne plus longtemps.
Mais aucun enfant n’est parfait, chacun a ses limites et ses faiblesses mais aussi ses chances et ses possibilités.

Quel soutien auriez-vous souhaité ?

L’hémophilie est une maladie rare et peu de personnes la connaissent. Cependant, des caractéristiques telles que de gros hématomes ou des genoux enflés peuvent être visibles. Les gens ne devraient pas se sentir gênés d’aborder le sujet avec une personne concernée ou son entourage et devraient simplement demander comment se comporter avec un hémophile. Cela aurait souvent été apprécié.

Quels sont les préjugés que vous souhaitez combattre ?

Il existe de nombreux préjugés. J’aimerais souligner ici que les véritables problèmes de l’hémophile ne se situent pas au niveau des blessures visibles, mais au niveau des hémorragies internes.

Vos fils sont aujourd’hui adultes, qu’est-ce qui vous motive à continuer à vous engager autant pour les patients hémophiles ?

Il est important pour moi de soutenir d’autres familles, de leur donner des conseils et de les écouter – mon travail de directeur de l’ASH est tout à fait approprié pour cela car personne ne devrait se sentir seul face à l’hémophilie. Ensemble nous sommes plus forts.

Qu’est ce que l’hémophilie ?

L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation sanguine et le diagnostic d’hémophilie est généralement posé dès le plus jeune âge. Elle affecte donc non seulement le quotidien des personnes concernées, mais aussi, dans une large mesure, la vie de leurs proches.

Ne ratez pas les vidéos informatives ici :

Références : 
https://shg.ch/fr/bienvenue
https://roche-fokus-mensch.ch/hp/haemophilie

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma (Suisse) SAM-CH-00002715

Cet article vous a plu ?
Abonnez-vous à la version papier Salle d’attente pour avoir accès à toutes les informations sur le sujet: témoignages, tests, adresses utiles, infographies et autres.
Alors n’attendez-plus !
CHF39.00

Loading

Partagez sur

Facebook

Plus d’articles :

L’art de soigner une plaie : conseils d’un médecin

Les plaies, qu’elles soient petites ou grandes, font partie de la vie quotidienne. Une simple coupure ou éraflure peut sembler anodine, mais si elle n’est pas traitée correctement, elle peut rapidement se compliquer. Il est donc essentiel de savoir comment prendre soin d’une plaie pour éviter les infections et favoriser une guérison rapide et efficace. Le Dr. Michael Feusier, Médecin praticien FMH à Carouge, partage avec nous son expertise et nous guide à travers les étapes essentielles pour un soin optimal des plaies.

Loading

Lire la suite »

Fleurs de Bach : un soutien naturel pour tous

Les fleurs de Bach sont un remède naturel de plus en plus populaire pour la gestion des émotions. Conçues dans les années 1930 par le Dr. Edward Bach, ces essences florales sont utilisées pour rétablir l’équilibre émotionnel et favoriser le bien-être mental. Mais qu’est-ce que les fleurs de Bach exactement, comment fonctionnent-elles, et pour qui sont-elles recommandées ? Cet article explore ces questions tout en partageant des témoignages de personnes ayant intégré ces remèdes dans leur vie quotidienne.

Loading

Lire la suite »

La démence : comprendre et agir

La démence regroupe des symptômes affectant la mémoire, le langage et l’orientation, souvent liés aux maladies neurodégénératives. Yasmina Konow, infirmière spécialisée à Alzheimer Suisse, souligne que bien que ce terme ait une connotation négative, il décrit une réalité médicale reconnue.

Loading

Lire la suite »

L’ouïe n’en fait qu’à sa tête !

L’oreille humaine est un organe complexe qui capte les sons et les convertit en signaux électriques interprétés par le cerveau. Cet article illustre la structure de l’oreille tout en expliquant l’impact des niveaux sonores mesurés en décibels (dB) sur notre audition.

Loading

Lire la suite »