Elle touche 320’000 personnes dans le monde dont majoritairement les hommes à 95%. Elle reste pour le moment incurable mais des traitements peuvent aider les patients afin de limiter les symptômes.
Par Cécile Ichtertz
L’hémophilie est une pathologie qui se caractérise par un défaut lors du processus de coagulation du sang. C’est une maladie génétique rare présente dans le monde entier, qui est héréditaire et due à des gènes endommagés ou à leur absence totale, ce qui provoque un déficit du facteur de coagulation.
Lorsqu’une personne atteinte de cette maladie se blesse, cela engendre une petite brèche au niveau du vaisseau sanguin. Le sang coagule alors incorrectement, car le manque de facteurs de coagulation ne développe qu’une faible formation de bouchons hémostatiques. Le caillot est alors incomplet ou retardé et cela provoque une hémorragie excessive difficilement contrôlable ou de longue durée. L’hémophilie peut également entraîner des ecchymoses, des gonflements, douleurs articulaires ou encore une présence de sang dans les urines ou selles.
« Dues aux conséquences psychosociales, des groupes de soutien ont été créés »
La maladie reste inchangée durant toute la vie de l’individu et celui-ci voit son quotidien ainsi que sa qualité de vie impactée par la présence fréquente de douleur. Si les saignements au niveau des muscles ou des articulations ne sont pas pris en charge correctement et que ceux-ci sont endommagés, la maladie peut également causer un handicap ou être mortelle.
De ce fait et dues aux conséquences psychosociales, des groupes ont été créés afin de proposer aux patients atteints d’hémophilie de se retrouver ensemble et de les accompagner. Ces groupes de soutien se traduisent par l’art. Inspirés par l’hémophilie, de jeunes artistes de tout horizon jettent leur signature sur la toile. Et ça donne ça :
Prochaines dates :
1 Septembre 2020 à la gare de Zurich
10 Septembre 2020 à Luzern (nouveau)
12 Octobre 2020 à la gare de Lausanne
13 Octobre 2020 à la gare de Genève
Plus d’informations : https://roche-focus-la-personne.ch/hp/hemophilie/urban-art
