L’histoire de Hansruedi Berger montre comment faire face aux difficultés de la vie, on peut garder le sourire. Âgé de 80 ans, il affronte sa maladie chronique avec acceptation, humour et des souvenirs pleins la tête. Depuis qu’un test sanguin a révélé une arthrite rhumatoïde (RA) à laquelle s’est rajoutée une maladie pulmonaire interstitielle (fibrose pulmonaire), sa vie et sa vision des choses ont été boulversées.
Par Adeline Beijns
Comment tout a commencé
Alors âgé de 60 ans, Hansruedi a été diagnostiqué par un rhumatologue qui lui a prescrit des injections hebdomadaires pour contrôler l’inflammation de ses articulations. Par la suite, des problèmes respiratoires sont apparus. Une analyse a révélé qu’une fibrose pulmonaire s’était développée en plus de l’arthrite rhumatoïde. La fibrose pulmonaire entraîne une cicatrisation progressive des poumons. Un excès de tissu conjonctif se forme entre les alvéoles pulmonaires ainsi qu’autour des vaisseaux sanguins, limitant l’absorption d’oxygène et rendant la respiration difficile. Les médecins n’ont pas pu déterminer les facteurs précis ayant conduit à cette maladie associée. « Ce n’était pas facile. Je ne pouvais pas l’ignorer, alors j’ai dû accepter de vivre avec cette maladie pulmonaire. Je crois que c’est ainsi pour toute maladie. »
Vivre avec le diagnostic
Le quotidien de Hansruedi a radicalement changé. « J’avais des essoufflements en marchant, surtout en montée. Ma liberté de mouvement était soudain limitée. Maintenant, je peux à peine monter un escalier sans devoir m’arrêter en haut pour reprendre mon souffle. Je le ressens à chaque mouvement – monter des escaliers, faire les courses, me promener. Cela me rappelle que ma santé n’est plus au sommet de sa forme. En plus de la maladie pulmonaire et de l’insuffisance cardiaque, je souffre aussi d’un tremblement lié à l’âge. Parfois, en mangeant, je me surprends à me demander combien de temps encore je serai capable de me nourrir seul. » Une réalité à laquelle les patients doivent s’adapter. « J’ai dû m’y habituer, puis tirer les conséquences. Je prends maintenant un médicament trois fois par jour pour ralentir la progression de la fibrose pulmonaire. Malheureusement, on ne peut pas la guérir. » On lui a recommandé des exercices de respiration, sans succès, il confie : « Cette maladie me prive d’oxygène. Les exercices de respiration n’aident pas. Les médicaments peuvent apporter un soutien, mais sinon, j’ai dû apprendre à vivre avec. »
Un regard sur les petites choses
Ces contraintes lui ont cependant appris à savourer davantage les petites choses. « J’essaie de me concentrer sur le positif et ce qui me procure de la joie. C’est une question d’état d’esprit. Je vois maintenant des choses que je ne remarquais pas avant. Une promenade dans la forêt ou contempler mon jardin – cela suffit pour vivre de beaux moments. »
Sources de force
Hansruedi puise sa force dans la nature et les petits instants de bonheur : « Je joue encore au golf, je peux encore faire les quelques pas sur le green seul et le reste à l’aide d’une voiturette. Ce que j’apprécie surtout, c’est la nature. C’est pour moi une détente totale. Je n’ai pas besoin d’aller au bout du monde. » Ses rituels simples lui rendent la vie plus agréable : « Je m’offre un apéritif avant le dîner de temps en temps. C’est, pour moi, une qualité de vie absolue. Je peux le faire seul, mais c’est encore mieux de le partager avec ma femme. Échanger quelques mots et profiter l’un de l’autre. Ce sont les petites choses qui font du bien. »
Un regard positif sur le passé
Les souvenirs que Hansruedi porte avec lui sont un ancrage important. Fondateur du magasin de jouets « Spielegge » à Bâle, il a célébré son 50e anniversaire en octobre dernier. « J’ai eu la chance de vivre une époque où tout allait de mieux en mieux. J’en suis reconnaissant. Je me remémore volontiers les beaux moments. Ces souvenirs me donnent aujourd’hui de la force. » Ses amis et sa famille lui apportent également soutien et réconfort. « Des amis avec qui partager ses soucis, c’est extrêmement important. Je pense que, de nos jours, les gens ont trop peu de contacts. On s’assoit devant la télévision le soir et on ne parle plus. Avant, on avait moins de possibilités et on devait plus communiquer. Cela manque un peu. Parfois, j’ai l’impression que nous, qui vivons pourtant dans un paradis, avons le plus à perdre. »
Un message pour d’autres personnes concernées
Le rire qui ponctue souvent les propos de Hansruedi, se révèle aussi bien contagieux qu’inspirant. On sent qu’il vient du cœur : « L’essentiel, c’est de ne pas perdre son humour. Rire est l’une des choses les plus saines que nous puissions faire. Avec l’âge, nous rencontrons tous des difficultés. Nous savons que la vie a une fin. Avec légèreté et joie, nous pouvons affronter ces situations. Je ne pourrais rien attendre de plus que de pouvoir dire, à la fin de ma vie, qu’elle était belle.
« Je suis heureux »
Le fait que tout suive son cours, que les bourgeons reviennent au printemps, que les fleurs s’ouvrent à nouveau et qu’il puisse encore en profiter, remplit Hansruedi d’émerveillement. Il incarne de manière inspirante l’art de vivre avec une maladie chronique, avec une acceptation sereine, un optimisme constant et une attention particulière à la beauté du quotidien. « Il y a bien sûr des jours ou des moments moins agréables. Mais au final, il faut savoir se recentrer : plonger dans ses souvenirs ou savourer l’instant présent, et tout finit par aller mieux. »
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
