Dans un monde où les épreuves de santé redessinent les vies, certaines histoires nous inspirent particulièrement. Celle de Déborah, 41 ans, illustre comment l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) peut être affrontée avec courage, soutien familial et avancées médicales. | Adeline Beijns
Un héritage familial silencieux
Déborah, une femme de 41 ans, porte en elle un héritage familial : son père et son frère sont porteurs de l’HTAP, sans l’avoir développée. À 33 ans, pleine d’énergie sportive, elle jongle entre deux métiers passionnants, élève sa petite fille et savoure sa vie de couple. Pourtant, un essoufflement constant la tourmente.
La chance d’un diagnostic rapide
Sur le conseil d’une cliente, Déborah consulte un médecin qui la prend au sérieux. Il la dirige vers des spécialistes, et en un mois, le diagnostic tombe rapidement : hypertension artérielle pulmonaire, incurable et compliquée, à un stade avancé. Les médecins promettent de tout faire pour une meilleure qualité de vie. C’est un choc immense, qui bouleverse tout.
Les défis émotionnels et relationnels
Déborah se sépare un an plus tard, la maladie chamboulant son couple. Elle évite les groupes de parole, craignant de voir des cas plus graves. Elle perd des amis, affronte l’incompréhension et les maladresses de son entourage. Le plus dur reste le deuil d’un second enfant, impossible à cause de sa santé. Ce deuil de maternité la hante encore, mais elle apprend à l’accepter avec le temps. Malgré la douleur, elle se concentre sur l’éducation de sa fille unique. Ces épreuves la renforcent et lui apprennent à choisir ses relations avec davantage de discernement. Heureusement, ses parents et son compagnon actuel, avec qui elle vit depuis six ans et qu’elle a épousé il y a trois ans, la soutiennent sans faille.
Une vie épanouie aujourd’hui
Aujourd’hui, le quotidien de Deborah est plus stable, soutenu par un suivi médical continu. Ses médecins et l’équipe soignante se tiennent régulièrement à sa disposition pour répondre à ses questions. Cet accompagnement lui apporte un sentiment de sécurité au quotidien. Elle décrit ce soutien comme un pilier essentiel dans la gestion de sa maladie.
De la fatigue à la force
L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare et grave qui augmente la pression dans les artères des poumons, rendant la respiration difficile et épuisant le cœur. Souvent méconnue du grand public, elle peut surgir sans prévenir, comme dans le cas de Diana, une jeune femme sur le point de fêter ses 25 ans.| Adeline Beijns
Une grossesse bouleversée
Diana, une jeune femme dynamique qui travaille dans un magasin de sport, mène une vie ordinaire jusqu’à ce que sa grossesse bouleverse tout. En juin 2023, à seulement 23 semaines, elle commence à ressentir une fatigue extrême, des vertiges et un essoufflement intense. Elle en parle à sa gynécologue, qui attribue d’abord ces symptômes aux aléas de la grossesse. Mais tout s’accélère : Diana se retrouve hospitalisée en urgence, où les médecins posent le diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire.
Le soutien et la naissance
Sa famille entière résidant au Portugal, la jeune femme est seule pour gérer sa grossesse. Elle accouche prématurément de son fils Lorenzo à 26 semaines.
Le petit, grand prématuré, demande des soins intensifs, mais l’équipe médicale est fantastique, offrant un soutien inestimable pendant et après la naissance. Malgré la solitude, Diana tient bon, portée par une détermination qu’elle attribue à son signe astrologique, le bélier.
Un quotidien transformé
Dans l’ensemble, Diana va bien aujourd’hui, même si son quotidien reste rythmé par un traitement continu – un compagnon inséparable qu’elle ne peut quitter, même pour un bain, s’occuper de Lorenzo ou faire le ménage. Une infirmière passe tous les deux jours pour changer son pansement. Elle a perdu de nombreux amis, qui minimisaient la gravité de sa maladie, la croyant exagérée. Sans emploi pour le moment, elle rêve de reprendre le travail un jour mais pour l’instant, avec Lorenzo à ses côtés, elle rayonne de bonheur et se sent bien dans sa peau. Son motto ? « L’espoir fait vivre. »
Optimisme et sensibilisation
À ceux qui affrontent l’HTAP ou reçoivent un diagnostic similaire, Diana conseille : « Soyez positifs, cultivez les idées positives car la vie est belle et vaut la peine d’être vécue. » Elle appelle toutefois à une plus grande sensibilisation publique, pour que chacun comprenne les défis quotidiens de cette maladie.
Un combat familial contre l’hypertension artérielle pulmonaire
Souvent méconnue, l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) peut être d’origine familiale. Autrefois, ses traitements étaient limités, menant à des issues fatales. Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales, de nombreux patients comme Samuel, 45 ans, mènent une vie stable et active. | Adeline Beijns
Un héritage familial lourd
Samuel, un homme de 45 ans, porte en lui l’ombre d’une maladie qui a emporté son père et sa sœur. Chez eux, l’hypertension artérielle pulmonaire se transmet comme un fardeau invisible, et à l’époque où ils en souffrent, les options thérapeutiques se limitent à presque rien. Samuel grandit avec cette réalité, mais il choisit de vivre pleinement, ignorant encore que la maladie le guette.
Les premiers signes au travail
En 2007, Samuel travaille dur dans son emploi quotidien quand les symptômes surgissent sans prévenir. Il ressent une pression croissante dans la cage thoracique, s’essouffle au moindre effort, et bouge avec de plus en plus de difficulté. Ce qui commence comme une fatigue passagère se transforme en un obstacle constant, qui l’empêche d’accomplir ses tâches comme avant. Samuel consulte des médecins, mais ils ne posent pas le bon diagnostic, attribuant ses maux à d’autres causes plus courantes voire psychologiques, comme du stress au travail ou une anxiété passagère, ce qui retarde encore plus la prise en charge adéquate.
L’errance médicale
Pendant six longues années, de 2007 à 2013, Samuel navigue dans un labyrinthe médical. Les consultations s’enchaînent, les examens se multiplient, mais aucun ne pointe vers l’HTAP. Samuel endure cette incertitude, son état s’aggrave progressivement, et il se sent isolé au quotidien. Enfin, en 2013, un spécialiste procède à un cathétérisme du coeur droit, qui révèle la vérité, qui révèle la vérité : c’est bien l’HTAP qui le ronge.
Cependant, même après le diagnostic, la recherche du traitement approprié s’est révélée longue et laborieuse. Samuel a suivi différentes approches thérapeutiques, chacune encadrée et ajustée par l’équipe médicale. Il fait face à des effets secondaires inattendus, comme une fatigue accrue, qui compliquent sa vie. Des ajustements constants s’imposent, impliquant des visites médicales fréquentes pour surveiller les réactions de son corps et modifier les dosages. Cette période teste sa patience, ainsi que celle de sa famille. Mais elle forge aussi sa détermination à trouver une thérapie individualisée en collaboration avec ses médecins, lui permettant de mieux vivre son quotidien.
Une vie stabilisée en famille
Aujourd’hui, Samuel vit dans une grande maison avec sa mère et une sœur, un cocon familial qui lui apporte du réconfort. Sans enfant ni partenaire, il savoure cette simplicité et il se sent heureux et stabilisé. Un traitement fait aujourd’hui partie intégrante de son quotidien et nécessite une adaptation de son mode de vie. Ce traitement lui permet même d’aller nager sans trop d’efforts, une activité qui lui fait du bien et rafraîchit son esprit. Tous les 28 jours, il se rend à l’hôpital universitaire pour recevoir son traitement. Ce suivi régulier est exigeant, mais il s’intègre bien dans son quotidien. Mais le regard des autres reste souvent difficile à supporter, avec des jugements ou de la pitié qui ajoutent au poids de la maladie.
Un message d’espoir pour les autres
Samuel veut partager son optimisme avec les autres patients. Aujourd’hui, la connaissance de l’hypertension artérielle pulmonaire s’est nettement améliorée, et de nombreuses options thérapeutiques existent pour améliorer la qualité de vie et augmenter les chances de survie. Il insiste : il est crucial de consulter un spécialiste dès les premiers problèmes, et d’exiger un diagnostic précis par le biais d’un cathétérisme cardiaque droit. Grâce à ces avancées, Samuel transforme son lourd héritage familial en une victoire personnelle et prouve qu’il peut mener une vie heureuse malgré sa maladie incurable.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de MSD Merck Sharp & Dohme AG / CH-NON-03264 / L’indépendance de l’opinion des patients et des patientes a été entièrement respectée
