Une fatigabilité soudaine lors des activités de la vie quotidienne ainsi que des essoufflements peuvent cacher une insuffisance cardiaque. La plupart du temps, les causes sont connues et se traitent facilement. Mais il peut parfois s’agir d’une maladie rare. | Chantal Schlatter
L’insuffisance cardiaque en quelques mots
En Suisse, environ une personne sur 50 souffre d’insuffisance cardiaque et la tendance est à la hausse. On entend par « insuffisance cardiaque » un état dans lequel le cœur n’est plus en mesure d’approvisionner suffisamment l’organisme en sang et en oxygène. Les symptômes habituels se développent généralement de manière insidieuse : les performances physiques diminuent et une détresse respiratoire survient, seulement lors d’efforts importants dans un premier temps, puis lors de tâches plus modestes. Dans de nombreux cas, les personnes touchées ressentent des palpitations cardiaques, des vertiges et de la fatigue. Souvent, une rétention d’eau entraîne un gonflement des chevilles et des pieds.
L’insuffisance cardiaque n’est pas une maladie en soi, mais généralement la conséquence de troubles du système cardiovasculaire. Dans la plupart des cas, elle a une cause connue telle qu’une hypertension de longue date ou un infarctus du myocarde. La cardiopathie hypertensive est particulièrement fréquente : une personne de plus de 70 ans sur 20 en souffre, les femmes étant particulièrement touchées. L’organisme réagit à l’hypertension persistante en augmentant la taille du muscle cardiaque, ce qui le rend plus rigide. En présence d’un diabète ou d’un surpoids, cela peut accélérer le processus de vieillissement du cœur. Mais les malformations cardiaques congénitales, les maladies métaboliques, les valvulopathies cardiaques ou les maladies du myocarde peuvent aussi entraîner une insuffisance cardiaque.
Il peut aussi s’agir d’une maladie rare
Parfois, l’insuffisance cardiaque peut également être due à une maladie rare. En Suisse, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de cinq personnes sur 10’000. Bien que chaque maladie rare ne concerne qu’un petit nombre de personnes, plus d’un demi-million d’individus souffrent d’une telle maladie en Suisse. L’amyloïdose est l’une des causes rares d’insuffisance cardiaque. En cas d’amyloïdose, des protéines mal repliées se déposent dans différents tissus et organes. Ces « dépôts amyloïdes » sont constitués de fibres insolubles que l’organisme a du mal à dégrader.
Le plus souvent, le cœur est touché, mais l’amyloïdose peut aussi affecter d’autres organes, comme les reins, le foie, le système nerveux ou l’appareil locomoteur. La forme la plus fréquente de cardiomyopathie amyloïde est l’amyloïdose à transthyrétine (ATTR). Cette maladie se caractérise par la désagrégation d’un complexe de protéines présent dans l’organisme appelé « transthyrétine ». Normalement, la transthyrétine est responsable du transport d’hormones et de vitamines dans l’organisme. Les protéines du complexe désagrégé peuvent s’accumuler pour former des dépôts amyloïdes à différents endroits dans l’organisme, où ils provoqueront divers problèmes.
Signaux d’alerte possibles plusieurs années auparavant
La cardiomyopathie amyloïde se manifeste d’abord par les mêmes symptômes qu’une insuffisance cardiaque ordinaire. Une réponse insuffisante de ces symptômes à un traitement médicamenteux adapté peut être un indice de cardiomyopathie amyloïde. L’amyloïdose à transthyrétine se caractérise toutefois par le fait que les symptômes cardiaques sont souvent précédés d’autres troubles plusieurs années auparavant. Le syndrome du canal carpien bilatéral, qui se manifeste par des fourmillements, une sensation d’engourdissement et des douleurs dans les deux mains, est particulièrement fréquent.
Les maux de dos dus à un rétrécissement du canal rachidien peuvent également être des signes précoces de la maladie. Une rupture du tendon du biceps sans cause identifiable ou la pose précoce d’une prothèse de la hanche ou du genou sont aussi un signal d’alerte possible. Ces troubles orthopédiques ne sont pas forcément liés à une amyloïdose. Mais lorsque plusieurs de ces symptômes surviennent et qu’une insuffisance cardiaque apparaît en plus par la suite, cela peut être le signe d’une éventuelle amyloïdose.
Un diagnostic ciblé est possible
Une amyloïdose ne se cache pas derrière toutes les insuffisances cardiaques qui ne répondent pas suffisamment au traitement. Le médecin de famille connaît les antécédents médicaux et peut estimer si un examen plus approfondi est judicieux. Si nécessaire, il peut diriger les patients vers un cardiologue ou des centres spécialisés. Ce sont des lieux où travaillent des médecins expérimentés, avec des procédures d’examen modernes qui permettent un diagnostic fiable.
Des possibilités de traitement désormais plus nombreuses
Le traitement de l’amyloïdose s’est perfectionné au cours des dernières années. Bien que la maladie soit incurable, il existe aujourd’hui des médicaments ciblés, qui peuvent ralentir ou stopper la progression de certaines formes d’amyloïdose. Un diagnostic précoce de la maladie contribue à influencer positivement son évolution. Outre les traitements spécifiques possibles, des approches thérapeutiques éprouvées jouent un rôle important : le traitement médicamenteux établi contre l’insuffisance cardiaque reste un élément capital du traitement.
Une alimentation pauvre en sel, associée à une quantité adaptée de boisson, aide à réduire la rétention d’eau dans l’organisme et soulage le cœur affaibli. Une activité physique régulière, adaptée aux symptômes individuels, contribue à maintenir les performances physiques. L’essentiel est de trouver le juste équilibre : après une consultation spécialisée, les personnes concernées peuvent apprendre à connaître leurs limites en matière d’efforts physiques. L’association Amyloïdose Suisse offre également des informations et un soutien aux personnes concernées et à leurs proches.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Pfizer — PP-UNP-CHE-1409 Oct 2025
