Julie Cartwright, 43 ans, a toujours été une personne pleine d’énergie. Pendant dix ans, elle a pratiqué les
arts martiaux, avant de se spécialiser dans l’acrobatie aérienne. En parallèle, elle a terminé un master, travaillé comme assistante de recherche et fondé, avec une amie, son propre studio d’acrobatie aérienne. Tout était en mouvement, elle fonctionnait à plein régime – physiquement, professionnellement et mentalement. | Noémie Aeschlimann
Un fourmillement persistant ?
Puis il y a eu ce matin-là. Julie se réveilla avec une sensation de picotement étrange aux lèvres. Elle pensa d’abord à une irritation bénigne due à l’entraînement, mais cette sensation ne disparut pas. Vinrent ensuite les douleurs, des difficultés à avaler, des nuits sans sommeil. Julie sentait bien que quelque chose n’allait pas. Après de nombreuses semaines d’examens, le diagnostic tomba : sclérose en plaques. Le jour même, elle prit l’avion pour New York, comme si de rien n’était. En apparence, elle continua comme avant, mais intérieurement, plus rien n’était pareil. Cette maladie allait à l’encontre de tout ce que sa vie incarnait jusqu’alors : un rythme effréné, une force physique, et la sensation de tout maîtriser.
Fonctionner jusqu’à la limite
De retour en Suisse, Julie tenta de maintenir son mode de vie habituel. Elle continua à enseigner avec la même passion dans son studio d’acrobatie aérienne, à développer de nouvelles idées et à faire tourner son entreprise. Peu de gens savaient ce qu’elle traversait vraiment. Une amie lui avait préparé un document avec les informations essentielles sur la maladie et les traitements, ce qui lui évita de longues recherches sur Internet et lui apporta un peu de repères au début – et parfois encore aujourd’hui ! Elle tenta d’ignorer les symptômes physiques de plus en plus présents lors des poussées : douleurs chroniques aux mains et aux avant-bras, vertiges intenses qui duraient des mois au point de l’empêcher de marcher. Mais avec le temps, même les tâches du quotidien devenaient un défi, enseigner lui demandait toujours plus d’énergie, et ses responsabilités la submergeaient peu à peu.
Finalement, elle tira la sonnette d’alarme. Elle décida d’abord de réduire son temps de travail, puis finit par démissionner pour se lancer à son compte. Quand cela ne suffit plus, elle prit une décision radicale : elle se sépara de son studio tant aimé et partit vivre quelque temps en camping-car, non pas pour fuir, mais pour respirer. Ce retrait vers une vie plus simple fut un choix conscient, une pause pour retrouver la paix intérieure et découvrir ce qui lui faisait vraiment du bien.
Nouveaux chemins, nouveaux rôles
C’est à contrecœur qu’elle renonça au sport de haut niveau. L’époque des performances physiques extrêmes était révolue, remplacée par un besoin urgent de repos. Julie tourna son regard vers l’avenir et trouva de nouvelles missions qui la motivent profondément. Pendant longtemps, elle voulut s’en sortir sans médicaments. Mais elle dut se rendre à l’évidence. Depuis deux ans, elle prend un traitement qui stabilise l’évolution de la maladie et avec lequel elle se sent bien. Aujourd’hui, elle travaille pour la fondation MyHandicap et sa plateforme EnableMe, un portail en ligne destiné aux personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques.
Elle y dirige le programme d’aide de pairs, conseille des personnes nouvellement diagnostiquées, comme celles atteintes de sclérose en plaques, et les met en relation avec des pairs bénévoles. Pour la première fois après de nombreuses années, Julie a parlé publiquement de sa maladie. Son histoire est devenue une ressource et son expérience une force. Elle se souvient combien le témoignage d’une autre personne atteinte de SEP l’avait aidée à l’époque. C’est de la même manière qu’elle soutient aujourd’hui les autres.
Ce qui compte vraiment
Pour Julie, c’est l’incertitude qui pèse le plus. Ne pas savoir comment son corps réagira demain est un défi permanent. Mais c’est aussi cette incertitude qui a changé sa vision de la vie et lui donne de l’espoir. Elle prend aujourd’hui davantage soin d’elle-même, fait des choix plus conscients, et se demande souvent si telle ou telle chose vaut vraiment qu’elle y consacre son énergie. Le temps, la force et la santé ne sont plus des évidences pour elle, mais des biens précieux qu’elle protège et cultive. Les jours difficiles, elle regarde simplement ses mains. Si elles fonctionnent, c’est une raison suffisante pour continuer. La maladie a changé beaucoup de choses, mais elle ne lui a pas tout enlevé. Au contraire, elle a obligé Julie à lâcher prise, à se redécouvrir et à réinventer sa vie. Et même si son quotidien est aujourd’hui plus calme, il n’en est pas moins vivant.
L’indépendance de l’opinion de la patiente a été entièrement respectée
L’indépendance de l’opinion de la fondation a été entièrement respectée.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma (Schweiz) AG, Novartis Pharma Schweiz AG & Teva Pharma AG
