Longtemps entouré de mythes et de croyances, l’albinisme se caractérise par l’absence ou la réduction significative de la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. Au-delà de l’apparence, cette condition génétique soulève des enjeux majeurs en matière de vision et de protection contre les rayons solaires. Les avancées scientifiques et sociales ont permis de mieux cerner le phénomène et d’améliorer la prise en charge des personnes concernées.
Par Adeline Beijns
Comprendre cette différence
L’albinisme est une particularité génétique caractérisée par l’absence ou la réduction significative du pigment appelé mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux. Cette particularité affecte aussi bien les humains que de nombreuses espèces animales. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, l’albinisme ne se résume pas seulement à une simple question d’apparence physique, puisque la faible production de mélanine a des répercussions importantes sur la santé, en particulier sur la vision et la protection contre les rayons UV du soleil. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, on estime que l’albinisme toucherait en moyenne une personne sur 20’000 dans le monde », bien que cette prévalence puisse être bien plus élevée dans certaines régions d’Afrique. Dans des pays comme la Tanzanie, on évalue même qu’une personne sur 1’400 pourrait être atteinte d’albinisme.
Des causes génétiques et des héritages familiaux
L’albinisme résulte généralement de mutations dans certains gènes impliqués dans la synthèse de la mélanine. Ces gènes sont héréditaires, ce qui signifie que la condition se transmet d’une génération à l’autre, selon des schémas de transmission qui peuvent être plus ou moins complexes. Plusieurs formes d’albinisme existent, notamment l’albinisme oculo-cutané, qui affecte à la fois les yeux, la peau et les cheveux, et l’albinisme oculaire, où seul l’œil est touché. Dans tous les cas, le dénominateur commun est la difficulté pour l’organisme à produire ou à distribuer correctement la mélanine.
Impacts sur la santé
La vision est l’un des aspects les plus sensibles dans l’albinisme. Les personnes atteintes peuvent présenter diverses anomalies visuelles, comme un nystagmus (mouvement oscillatoire involontaire des yeux), une photophobie (sensibilité accrue à la lumière), un strabisme ou encore des problèmes de netteté. La mélanine intervient dans le développement de la rétine et la formation de la fovéa, zone de l’œil responsable de la vision des détails et des couleurs. Son absence ou sa rareté peut donc entraîner des difficultés visuelles plus ou moins marquées, nécessitant parfois un suivi ophtalmologique régulier et le port de lunettes adaptées.
La peau est, elle aussi, extrêmement sensible, car la mélanine agit comme un bouclier naturel contre les effets néfastes des rayons ultraviolets. Chez les personnes concernées, les coups de soleil peuvent survenir très rapidement et augmenter le risque de lésions cutanées, voire de cancers de la peau. Cette photosensibilité implique l’utilisation de crèmes solaires à indice de protection élevé, le port de vêtements couvrants et la nécessité d’éviter toute exposition prolongée au soleil, surtout pendant les heures où il est le plus fort.
Au-delà des préjugés
Si l’albinisme est aujourd’hui mieux connu grâce aux progrès de la science et à une sensibilisation grandissante, il reste néanmoins source de discriminations et de préjugés dans de nombreuses sociétés. Certaines personnes subissent des remarques blessantes ou se voient infliger des stigmatisations liées à leur apparence. Dans certains pays, particulièrement en Afrique, l’albinisme demeure au cœur de croyances dangereuses et de superstitions menaçantes, entraînant souvent exclusion et violences. Cette situation peut conduire à de graves difficultés psychologiques et sociales pour ceux qui en sont victimes.
L’albinisme dans la mode
Dans le monde de la mode, plusieurs mannequins albinos ont acquis une renommée internationale, contribuant ainsi à faire évoluer les mentalités et à promouvoir une nouvelle vision de la beauté. Parmi les plus célèbres, on peut citer Shaun Ross, l’un des premiers modèles masculins albinos à avoir défilé pour de grandes maisons de couture. Diandra Forrest, repérée très jeune, est aussi rapidement devenue une icône et une porte-parole sur la question de l’inclusion et de la diversité. La Sud-Africaine Thando Hopa, quant à elle, a fait la une de magazines prestigieux et milite pour une meilleure représentation des personnes albinos dans les médias et la publicité. Enfin, Connie Chiu, originaire de Hong Kong, fut l’une des premières mannequins albinos à apparaître dans l’univers de la haute couture dans les années 1990, ouvrant la voie à d’autres personnalités soucieuses de casser les codes esthétiques traditionnels.
Et les animaux ?
L’albinisme n’est pas une spécificité strictement humaine. De nombreuses espèces animales peuvent également être touchées, des mammifères aux oiseaux en passant par les reptiles et les poissons. On observe parfois des cerfs totalement blancs dans les forêts, des dauphins albinos ou encore des serpents sans aucune pigmentation. Dans le règne animal, cette apparence singulière peut représenter un véritable handicap sur le plan de la survie, notamment pour échapper aux prédateurs ou pour se camoufler. Les animaux albinos, plus visibles, ont souvent plus de difficultés à se fondre dans leur environnement naturel.
Malgré cela, certains individus deviennent de véritables stars médiatiques ou des mascottes, suscitant l’émerveillement et l’intérêt du public. La présence d’un animal albinos dans un zoo ou un parc naturel est parfois considérée comme un événement rare et fascinant. Le plus célèbre reste sans doute Flocon de Neige (Snowflake), le gorille albinos du zoo de Barcelone, qui a marqué des générations de visiteurs jusqu’à sa disparition en 2003. Dans les océans, Migaloo, un rare baleineau à bosse albinos, est régulièrement observé au large des côtes australiennes et suscite à chaque apparition un grand enthousiasme de la part des spécialistes comme du grand public.
Un avenir plus inclusif
L’albinisme n’est pas seulement un phénomène d’ordre esthétique. Il engage des aspects médicaux et sociaux tout aussi cruciaux. Les avancées scientifiques et médicales permettent aujourd’hui de mieux cerner les causes génétiques de l’albinisme, d’améliorer la prise en charge des troubles visuels et de prévenir les risques liés à l’exposition au soleil. Comprendre et faire connaître cette condition est un pas de plus vers une meilleure inclusion.
