Fibrose pulmonaire idiopathique : d’une toux persistante à une greffe des poumons

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire grave dont les causes restent encore largement inconnues. Elle provoque une cicatrisation progressive et irréversible du tissu pulmonaire, réduisant ainsi l’oxygénation du sang. Malheureusement, son diagnostic intervient souvent tardivement, car les symptômes précoces peuvent facilement être confondus avec une simple toux ou un rhume persistant. À travers le parcours d’Urbain Ndecky, un homme de 57 ans au courage remarquable, découvrez comment une simple toux s’est transformée en un combat quotidien pour la vie. | Adeline Beijns

Comprendre la fibrose pulmonaire

La fibrose pulmonaire idiopathique est une affection chronique et progressive qui entraîne une formation excessive de tissu cicatriciel dans les poumons. Ce dernier, appelé fibrose, rend les poumons rigides, limitant leur capacité à fonctionner normalement. Cette maladie entraîne une diminution progressive de la capacité pulmonaire, provoquant une détresse respiratoire croissante. Bien que les causes précises restent inconnues, certains facteurs de risque comme l’exposition prolongée à certaines substances toxiques, la génétique ou encore l’âge avancé peuvent jouer un rôle dans son apparition.

Une toux banale devenue alarmante

En 2016, Urbain Ndecky menait une vie active en Suisse, où il était arrivé du Sénégal sept ans auparavant. Joyeux et passionné de gospel, ce père de six enfants travaillait alors dans le domaine du nettoyage. « Tout a commencé par une toux persistante accompagnée d’un écoulement nasal et d’une fatigue constante », se souvient-il. Initialement, Urbain ne s’inquiète pas outre mesure : il pense qu’il s’agit simplement d’un gros rhume qui finira par passer. Il prend des antibiotiques, mais deux ans plus tard, les symptômes persistent toujours. Entre temps, Urbain perd beaucoup de poids, et son état général se détériore. Inquiet de cette situation qui ne s’améliore pas, Urbain décide finalement de consulter un pneumologue à Fribourg en 2018.

Le diagnostic tombe : fibrose pulmonaire idiopathique. « Ce fut un choc terrible. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, et le terme « idiopathique » signifiait que même les médecins ignoraient son origine », explique-t-il. Le pneumologue lui apprend également que sa saturation en oxygène est extrêmement faible, ce qui explique les doigts très gonflés d’Urbain, une conséquence visible du manque d’oxygénation.

Un quotidien bouleversé

La vie d’Urbain change radicalement. Sur le plan physique, chaque effort devient pénible. « Marcher, respirer, tout devenait difficile. Je ressentais une fatigue que rien ne pouvait soulager », confie-t-il. Très vite, il doit commencer à prendre de l’oxygène supplémentaire à cause de sa saturation extrêmement faible. Cette situation physique éprouvante s’accompagne aussi d’un bouleversement émotionnel intense : la frustration, l’angoisse de l’avenir, et surtout, l’incompréhension face à cette maladie. La joie de vivre naturelle d’Urbain est mise à rude épreuve.

Il commence à s’isoler socialement, car participer à des activités simples devient impossible. Il perd progressivement son autonomie et doit dépendre de ses proches pour les tâches quotidiennes les plus banales. Urbain raconte combien il était difficile pour lui de ne plus pouvoir jouer avec ses enfants ou participer aux répétitions de sa chorale gospel, une activité qui lui tenait énormément à cœur. « J’ai eu l’impression que la maladie m’arrachait tout ce que j’aimais », exprime-t-il avec tristesse.

Puis survient 2020 avec l’apparition du COVID-19. Travaillant désormais dans le domaine hospitalier, Urbain contracte le virus, ce qui aggrave considérablement son état. « Ma saturation en oxygène était tellement faible que chaque geste devenait un défi. J’ai perdu encore plus de poids, je ne pouvais plus marcher sans assistance », se rappelle-t-il. Il se souvient particulièrement d’un jour où, épuisé par la maladie, il monte dans sa voiture mais se retrouve incapable de mettre le contact tant son état de faiblesse est avancé. Urbain explique qu’à ce stade, seule sa foi en Dieu et le soutien indéfectible de sa femme, venue spécialement du Sénégal pour prendre soin de lui, le maintiennent debout.

Une deuxième chance grâce à la greffe

L’état d’Urbain devenant critique, il bénéficie d’une double greffe pulmonaire. L’opération, très complexe, est malheureusement accompagnée de complications graves : une hémorragie et un AVC surviennent pendant l’intervention. La convalescence d’Urbain est longue, éprouvante et semée d’embûches. Pourtant, avec une détermination impressionnante, il parvient à surmonter ces obstacles grâce à son courage exceptionnel, sa femme aimante à ses côtés et sa foi.

Urbain explique que durant cette période, les séances de rééducation respiratoire étaient particulièrement éprouvantes, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Il lui a fallu réapprendre à respirer normalement, à marcher, et à retrouver une certaine autonomie. Malgré les difficultés, il ne perd jamais espoir, soutenu par sa famille et une équipe médicale bienveillante et compétente qui l’accompagne jour après jour. Aujourd’hui, malgré les contraintes liées à son état de double greffé pulmonaire, Urbain exprime une profonde reconnaissance envers les équipes médicales qui lui ont sauvé la vie : « Sans cette greffe, je ne serais plus là pour témoigner ».

Un message essentiel

Urbain tient à sensibiliser le public sur la fibrose pulmonaire idiopathique. « C’est une maladie dévastatrice, d’autant plus difficile à accepter qu’on en ignore les causes exactes. Pour ma part, je suis persuadé que l’usage intensif de produits nettoyants durant de nombreuses années, notamment leurs vapeurs mélangées à l’eau très chaude, a probablement joué un rôle », estime-t-il.

Cependant, cette hypothèse ne peut malheureusement être confirmée avec certitude. Son principal conseil à ceux qui viennent d’apprendre ce diagnostic est clair : « Dialoguez ouvertement avec vos médecins, acceptez l’oxygène supplémentaire s’il vous est conseillé, cela peut véritablement éviter des complications graves. » Il encourage aussi vivement à ne pas ignorer une toux persistante, à ne surtout pas la sous-estimer et à consulter rapidement un spécialiste dès les premiers symptômes. Aujourd’hui, Urbain demeure un homme profondément joyeux, heureux de vivre, conscient et reconnaissant de la seconde chance que la vie lui offre chaque jour.

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH — PC-CH-104246 — May 2025
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée

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