L’histoire de Hansrudolf Jenny (73 ans) montre qu’un diagnostic de LLC n’est pas une fin en soi, mais peut marquer le début d’un nouveau chemin. Avec confiance, sérénité et un regard tourné vers l’avenir, il poursuit sa vie de manière consciente et active depuis son diagnostic. Plutôt que de laisser la maladie dicter son existence, il mise sur la connaissance, la confiance en la médecine et une attitude positive. | Noémie Aeschlimann
Le moment du diagnostic : Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez reçu cette nouvelle ?
En août 2019, j’ai reçu un diagnostic auquel je ne m’attendais absolument pas. Il s’agissait d’une découverte fortuite après une intervention à l’Hôpital cantonal de Winterthour. Lors d’une visite post-opératoire, mon médecin traitant m’a annoncé que j’avais une leucémie lymphoïde chronique (LLC). Je ne savais pas exactement ce que cela signifiait, mais en entendant le mot leucémie, j’ai d’abord été sous le choc. Cependant, le médecin m’a expliqué que cette maladie n’était pas mortelle, que de nombreuses personnes vivaient avec et qu’elle était souvent découverte par hasard. De plus, la LLC évolue généralement lentement et peut être traitée. Cela m’a d’abord apporté un sentiment de calme et de confiance.
Comment avez-vous vécu les jours suivants, ainsi que vos proches ?
Dès le jour même, j’ai été soumis à des examens complémentaires à la clinique d’onco-hématologie de l’hôpital. Le médecin-chef du service d’hématologie m’a expliqué en détail ce qu’était la LLC et comment la gérer. Cela m’a apporté un sentiment de sécurité. Il est rapidement apparu que, dans mon cas, il suffisait d’observer l’évolution de mes analyses sanguines. J’ai discuté du diagnostic avec ma femme. La situation était certes sérieuse, mais nous n’avons pas paniqué. Le lien étroit avec mon médecin nous a apporté du calme et un sentiment de sécurité. Lorsque j’évoquais la maladie avec mes amis ou ma famille, leur réaction était souvent : « Oh non, le pauvre ! ». Mais j’ai toujours répondu que je n’avais pas à être pris en pitié. Je ne me sentais pas malade. Finalement, c’est plutôt moi qui devais rassurer mon entourage.
En dehors des échanges avec votre médecin, vous êtes-vous renseigné sur la LLC par d’autres moyens ?
Je me suis informé sur Internet afin de mieux comprendre ce qu’était la LLC et comment la maladie pouvait évoluer. En plus des sources médicales, ce sont surtout les témoignages d’autres patients qui m’ont aidé. Ils m’ont permis d’avoir un aperçu de leur façon de gérer la maladie et ont contribué à mieux considérer ma propre situation.
La LLC est une maladie chronique qui ne peut malheureusement pas encore être guérie. Qu’est-ce qui vous aide à vivre avec cette maladie et à garder une vision positive de l’avenir ?
Lorsque mes analyses sanguines se sont détériorées en août 2022 au point de nécessiter un traitement, j’ai eu l’opportunité de participer à une étude sur la LLC, qui comparait les résultats de différentes approches thérapeutiques. Dès la première séance, mes analyses se sont nettement améliorées, ce qui m’a immédiatement donné un sentiment positif. Les examens réguliers ont ensuite montré des progrès mois après mois, ce qui m’a encore renforcé dans mon optimisme. J’ai eu la chance de toujours me sentir bien malgré la maladie et de ne jamais réellement me percevoir comme malade. Je suis actif physiquement, je vais plusieurs fois par semaine à la salle de sport, j’ai de la force et une bonne endurance. J’ai pu – et je peux toujours – poursuivre ma vie comme avant.
Quel message aimeriez-vous adresser aux autres personnes atteintes de LLC ?
L’essentiel : la LLC n’est pas une maladie qui doit susciter la panique. J’espère que toutes les personnes concernées auront la chance d’être entourées de professionnels aussi compétents et bienveillants que ceux qui m’ont accompagné.
Nous souhaitons encourager d’autres patients : pourriez-vous partager un moment positif ou un bel événement que vous avez vécu malgré la maladie ?
Ma vie est globalement belle, et je ne pourrais pas dire qu’un événement en particulier m’a marqué. Cependant, lorsque mon médecin m’a annoncé, à l’issue d’une année de traitement, que mes analyses sanguines étaient celles d’une personne n’ayant jamais été atteinte de LLC, ce fut un moment extraordinaire que je n’oublierai jamais. Cela m’a une fois de plus rappelé à quel point l’être humain est vulnérable et combien il est essentiel de pouvoir compter sur un système de soins fiable lorsqu’une maladie survient. Je sais que la maladie pourrait un jour refaire surface, mais cela ne me fait pas peur. Au contraire, je regarde l’avenir avec optimisme et gratitude.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de BeiGene Switzerland GmbH – 0425-BRU-PRC-034 L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
