La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique auto-immune qui affecte le système nerveux central. Concrètement, cela signifie que le système immunitaire attaque par erreur la gaine protectrice (myéline) entourant les nerfs, provoquant des troubles neurologiques variés tels que des pertes de sensibilité, des difficultés motrices, des problèmes d’équilibre ou de vision, et une fatigue intense. Diagnostiquée avec cette maladie en septembre 2019, Myriam Grossrieder, droguiste de 35 ans et maman de deux petits garçons âgés de 2 ans et demi et 5 ans et demi, partage son témoignage. Grâce à la bonne stratégie de traitement et une attitude résolument positive, elle mène aujourd’hui une vie pratiquement normale, semblable à celle de nombreuses femmes de son âge. | Adeline Beijns
Myriam, comment avez-vous appris votre diagnostic de SEP ? Comment avez-vous réagi ?
Le jour du diagnostic reste gravé dans ma mémoire. J’étais dans la salle d’attente chez le neurologue, feuilletant une brochure qui indiquait qu’en Suisse, chaque jour, une personne reçoit un diagnostic de SEP. Une petite voix intérieure m’a dit : « Aujourd’hui, ce sera toi ». Quelques minutes après, le médecin m’annonçait effectivement cette nouvelle. J’avais déjà vécu la maladie à travers l’expérience difficile de ma maman, atteinte d’une forme grave de SEP, ce qui m’avait sensibilisée à re-connaitre certains symptômes. Après une IRM et une ponction lombaire, le diagnostic a été rapidement confirmé. Bien sûr, c’était un choc profond, mais aussi une forme de soulagement car je comprenais enfin ce qui m’arrivait. Mon mari a immédiatement réagi avec pragmatisme, se focalisant sur les solutions possibles, ce qui m’a aidée à traverser cette étape délicate. Et puis, il y a une phrase de ma naturopathe qui résonne toujours en moi : ne pas se laisser définir par la maladie.
Quels ont été vos premiers symptômes et comment se sont-ils développés ?
Les premiers symptômes sont apparus quelques jours après la naissance de mon premier enfant, ce qui a rendu la période particulièrement délicate à gérer émotionnellement. Au début, j’ai ressenti une étrange sensation sur la peau de mon ventre, comme un engourdissement persistant ou une perte de sensibilité qui n’avait rien à voir avec ce que j’avais connu auparavant. Cette sensation inhabituelle m’a immédiatement inquiétée, mais je pensais que c’était peut-être lié aux suites de la grossesse ou à la fatigue. Cependant, très vite après, mon état s’est dégradé : j’ai soudainement perdu l’audition de mon oreille gauche, ce qui ma fortement alarmée car c’était complètement inattendu et troublant. Quelques jours plus tard, des fourmillements intenses et continus se sont manifestés dans mes bras et mes jambes, sétendant parfois à tout mon corps, rendant mes journées extrêmement inconfortables. À cela se sont ajoutés des troubles importants de l’équilibre, compliquant même les gestes les plus simples du quotidien, comme marcher ou tenir mon bébé dans les bras sans craindre une chute. Tous ces symptômes se sont accumulés rapidement, en l’espace de seulement deux semaines, créant une période très éprouvante et anxiogène. J’étais à la fois inquiète pour moi-même et préoccupée par mon rôle de jeune maman, me demandant sans cesse comment j’allais pouvoir gérer ces difficultés si elles persistaient ou s’aggravaient davantage.
Comment la maladie a-t-elle influencé votre quotidien depuis le diagnostic ?
Initialement, les symptômes étaient très perturbants au quotidien, notamment dans la gestion de mon nouveau rôle de maman. Cependant, aujourd’hui et depuis cinq ans, j’ai trouvé un moyen de vivre avec ma maladie sans qu’elle ne limite ou ne définisse mes habitudes. Je dis souvent que la SEP fait partie de ma vie, mais elle ne dirige absolument pas mon quotidien. Je peux continuer à travailler, à être active auprès de mes enfants et à profiter pleinement de ma vie familiale et sociale.
Comment vivez-vous émotionnellement avec cette maladie? Qu’est-ce qui vous aide à garder le moral ?
Émotionnellement, je cherche à rester très positive et optimiste. Cela vient probablement en partie de mon mari, qui a toujours été orienté vers lavenir et les solutions plutôt que vers les problèmes. Son soutien inconditionnel et cette manière daborder la vie m’ont beaucoup aidée des le début à accepter la maladie. Ma famille est aussi très compréhensive, surtout face aux moments de fatigue. Même si elle n’est pas directement impliquée dans la gestion quoticienne de ma maladie, sa compréhension et son soutien moral sont très importants. Je suis convaincue que garder une attitude positive est essentiel pour mieux vivre avec la SEP.
Qu’est-ce qui était important pour vous dans votre choix thérapeutique?
En tant que mère active avec une vie professionnelle prenante, je voulais une solution pratique sans perturbations dans ma vie quotidienne. Cette forme de thérapie flexible me permet de continuer à vivre normalement sans que mon emploi du temps quotidien ou familial soit perturbé.
Quel est votre quotidien aujourd’hui avec la SEP?
Aujourd’hui, mon quotidien ressemble beaucoup à celui de mes amies du même âge. Je travaille à 80% en tant que droguiste et je m’occupe pleinement de mes deux enfants. J’écoute simplement davantage mon corps, surtout en cas de fatigue, mais globalement, ma vie est tout à fait ordinaire.
Pourquoi avez-vous décidé de témoigner ? Quel message souhaitez-vous transmettre à d’autres personnes confrontées à la SEP ?
J’ai choisi de témoigner pour transmettre un message d’espoir aux autres personnes atteintes de SEP. Il est crucial de comprendre que cette maladie ne signifie pas nécessairement la fin d’une vie normale. Je souhaite encourager chacun à rester optimiste, à chercher les traitements adaptés et à croire aux progrès de la médecine. Je veux particulièrement insister sur l’importance d’un bon accompagnement médical et psychologique, qui permet aujourd’hui de mener une vie de qualité malgré la maladie.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Novartis Pharma Schweiz AG. L’indépendance de l’opinion de la patiente a été entièrement respectée
