Isabella (76 ans, nom modifié par la rédaction) raconte comment la maladie d’Alzheimer a changé la vie de son mari Martin (83 ans) et la sienne.
Au cours des cinq ou six dernières années, notre relation s’était déjà détériorée : ses exigences excessives à mon égard, son hostilité, son contrôle masqué. Il parlait de divorce, j’y pensais aussi parfois. Nous avons consulté un thérapeute de couple et chez lui, nous avons au moins pu parler de nos différences. Mais en fin de compte, la thérapie a consisté en un piétinement sur place. Je l’évitais lorsque je ne supportais pas ses critiques constantes et l’ambiance négative à la maison. Ses attaques verbales, ses tentatives de me faire taire et son manque d’empathie me blessaient : « C’est la vérité » – à ses yeux – « et on peut toujours dire la vérité ». Ou bien, lorsque je commençais à dire ou à ajouter quelque chose : « Toi, tais-toi ». Rétrospectivement, je pense qu’il s’agissait là de signes précoces de sa démence.
Par exemple, dans son engagement politique, la maladie s’est manifestée par une irritation et une colère débridée. Dans le cadre de sa participation à un groupe de travail, il s’est comporté de manière arrogante et a critiqué les autres participants de manière agressive. Les tensions au sein du groupe de travail sont devenues insupportables. Il a été mis sur la touche et a réagi en coupant les ponts et en se retirant. Vers l’extérieur, je prenais la défense de son comportement inapproprié pour éviter les conflits. Intérieurement, j’avais honte de son comportement et j’étais furieuse qu’il me traite si mal. Comme je n’arrivais pas à catégoriser le caractère maladif et rigide de son comportement, j’ai commencé à m’informer intensivement sur la démence et j’ai découvert l’association « Alzheimer Schweiz ».
J’ai trouvé conseil et compréhension dans un groupe pour les proches. J’ai entendu dire que la maladie se manifestait de différentes manières et que les fortes agressions étaient fréquentes, surtout lorsque la relation de couple était déjà tendue auparavant. Un examen neurologique a finalement permis de clarifier la situation : démence moyennement sévère de type Alzheimer. Entre-temps, Martin vit dans une maison de retraite. Des problèmes cardiaques et la baisse constante de sa cognition ont rendu ce placement inévitable. Ce que je peux faire, c’est lui procurer des expériences agréables. Nous jouons à un simple jeu de table, écoutons de la musique ensemble ou je lui masse les jambes. Alors, parfois, ses yeux brillent. C’est enrichissant de sentir que je peux l’accompagner, car je continue à ressentir de l’amour pour lui.
La démence s’accompagne souvent de troubles de comportement stressants
Les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) sont souvent plus stressants que les troubles cognitifs – mais peuvent être traités.
Professeur Savaskan, quelles sont les possibilités d’influencer l’évolution de la maladie ?
Actuellement, nous ne disposons toujours pas d’un traitement causal de la démence d’Alzheimer qui puisse arrêter ou même inverser le processus pathologique. Les médicaments contre les démences disponibles ne stabilisent la détérioration cognitive que pendant une courte période. Pour les symptômes associés non cognitifs dits SCPD (symptômes comportementaux et psychologiques de la démence), comme par exemple la dépression, l’apathie, l’anxiété, l’agitation, l’agressivité, le délire, les hallucinations et les troubles du rythme veille-sommeil, il existe toute une série de possibilités thérapeutiques spécifiques aux symptômes.
Quelles sont les possibilités de traitement en cas d’agitation et d’agressivité ?
Les SCPD sont en effet très stressants et peuvent entraîner des réactions de stress et une dépression chez les proches aidants. Les directives de la Société suisse de psychiatrie et psychothérapie de la personne âgée (SSPPA) recommandent en premier lieu le recours à des thérapies non médicamenteuses telles que les thérapies de stabilisation cognitive, la psychothérapie, la thérapie par le mouvement, l’ergothérapie, la musicothérapie, la thérapie artistique, la thérapie d’activation, etc. Chez certains patients, l’utilisation de médicaments psychotropes peut s’avérer nécessaire afin d’éviter de mettre en danger les autres et soi-même. Le traitement des SCPD, comme la dépression, peut contribuer à une amélioration des capacités quotidiennes et donc de la qualité de vie des malades et de leurs proches.
À quoi faut-il faire particulièrement attention au niveau de la médication ?
Les personnes atteintes de démence souffrent souvent de beaucoup d’autres maladies et prennent de nombreux médicaments. Lors de l’utilisation de psychotropes, les principes formulés dans les recommandations de la Société suisse de psychiatrie et psychothérapie de la personne âgée (SSPPA) doivent être respectés. Néanmoins, les psychotropes doivent être utilisés en fonction de l’indication et sous surveillance.
Soutien aux personnes concernées
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas les seules à être fortement touchées par la maladie, ce sont surtout leurs proches qui en ont également besoin.
Madame Becker, de quel soutien les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches ont-ils besoin ?
Afin d’atténuer les symptômes comportementaux et psychologiques d’une affection démentielle et d’améliorer la qualité de vie, des interventions non médicamenteuses sont recommandées en priorité. En cas d’agitation et d’agressivité, il s’agit par exemple de musicothérapie, de Snoezelen, de mouvement ou d’activités en plein air. « Alzheimer Schweiz » propose donc, entre autres, des activités telles que des randonnées en groupe, des après-midi de danse ou des chants en commun. Comme l’accompagnement des personnes atteintes de démence, en particulier celles qui présentent des troubles du comportement, peut représenter un lourd fardeau, il est important que les proches bénéficient eux aussi d’un soutien, par exemple par le biais de formations, de groupes de parole et de possibilités de répit.
Où trouvent-ils ce soutien ?
Les sections cantonales de l’association « Alzheimer Schweiz » proposent un large éventail d’offres et de prestations. Grâce à la plateforme en ligne développée par « Alzheimer Schweiz », alzguide.ch, il est possible de trouver des offres spécifiques autour des démences proposées par les sections cantonales de « Alzheimer Schweiz » ainsi que par d’autres prestataires de toute la Suisse et d’obtenir un soutien facilement accessible.
Quelles sont les offres disponibles chez « Alzheimer Schweiz » et comment sont-elles organisées ?
Le bureau national à Berne gère la ligne téléphonique Alzheimer au plan national, qui offre des conseils gratuits et personnalisés sur la démence. Il élabore des brochures d’information pour différents groupes cibles, organise des formations continues et permanentes et transmet des connaissances spécifiques sur la démence. Les sections cantonales, dont il y en a 21, proposent un conseil à proximité du domicile ainsi que de multiples offres de soutien et de soulagement pour les personnes atteintes de démence et leurs proches. Il s’agit là, par exemple, de vacances pour les personnes atteintes de démence et leurs proches, de cafés Alzheimer, de groupes de proches ou d’activités pour les personnes atteintes de démence.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Lundbeck (Suisse) AG – CH-REXU-0726 11/2024
