La leucémie myéloïde chronique (LMC) est une forme de cancer du sang. Grâce aux avancées médicales, cette maladie, qui était autrefois synonyme d’un pronostic sombre, est aujourd’hui bien maîtrisée dans la majorité des cas. Pour illustrer ce parcours de soins, nous avons rencontré Jean, 75 ans, qui vit avec une LMC depuis 2019.
Par Adeline Beijns
Racontez-nous comment vous avez découvert votre LMC et comment cela a affecté votre vie au début ?
Je n’avais aucun symptôme, je me sentais en pleine forme, donc c’était un vrai choc quand on m’a annoncé la maladie. Tout a commencé en janvier 2019 lors d’une simple prise de sang de routine chez mon généraliste. J’ai toujours été quelqu’un de sportif, je ne fume pas, je ne bois pas, donc je ne comprenais vraiment pas comment cela avait pu m’arriver. L’hématologue m’a tout de suite rassuré en me disant que c’était une maladie qui se traite bien. Cela m’a beaucoup aidé à accepter la situation.
Quels traitements avez-vous suivis pour la LMC et comment avez-vous réagi à ces différents traitements ?
J’ai eu trois traitements différents depuis mon diagnostic. Le premier, je l’ai bien toléré, mais il n’était pas suffisamment efficace pour contrôler la maladie à long terme. Le deuxième traitement m’a causé des effets secondaires désagréables, comme des diarrhées, et ma maladie n’était toujours pas sous contrôle. En 2021, j’ai commencé un troisième traitement, que je suis encore aujourd’hui. Celui-ci a bien fonctionné, je le tolère très bien, et ma maladie est maintenant bien maîtrisée.
Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie quotidienne depuis le diagnostic ? Avez-vous rencontré des difficultés ou symptômes spécifiques ?
Honnêtement, la maladie n’a pas eu un grand impact sur ma vie quotidienne. Je fais tout ce que je faisais avant : je prends le bus, je marche, je conduis. Je suis même allé en voiture en Italie (en Ombrie plus précisément) en 2022 ! Parfois, je ressens un peu de fatigue et mes paupières gonflent, mais ce sont des choses avec lesquelles je peux vivre sans problème.
Comment gérez-vous les effets secondaires des traitements, et y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez voir améliorer à cet égard ?
J’ai eu la chance de bien tolérer mon traitement actuel, donc je n’ai pas grand-chose à dire de ce côté-là. Cependant, lors de mon deuxième traitement, les diarrhées étaient assez gênantes mais comme j’ai une excellente relation avec mon hématologue, il a été attentif à mes plaintes et nous avons changé de médicaments. Il est crucial de pouvoir aborder tous les aspects de la maladie avec son médecin.
Quel message aimeriez-vous transmettre à ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de LMC ?
J’aimerais leur dire « Ne vous inquiétez pas, c’est une maladie qui se soigne bien aujourd’hui ». Il existe plusieurs traitements, donc même si l’un ne fonctionne pas, il y a d’autres options. L’important est de bien faire ses contrôles de routine chez le généraliste, de faire confiance à son médecin et de suivre ses recommandations. C’est ce qui m’a permis de continuer à vivre normalement.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Novartis Pharma Suisse AG – NO60739/09.2024.
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
Références : 1 Hehlmann R, Cortes JE, Zyczynski T, et al. Tyrosine kinase inhibitor interruptions, discontinuations and switching in patients with chronic-phase chronic myeloid leukemia in routine clinical practice: SIMPLICITY. Am J Hematol. 2019;94:46–54. https://doi.org/10.1002/ajh.25306
