La maladie de Gougerot, également connue sous le nom de syndrome de Sjögren, est une affection auto-immune chronique qui touche des milliers de personnes dans le monde. Parmi elles, Dominique, une dynamique septuagénaire qui, avant de prendre sa retraite, a été cadre dans le domaine des télécommunications. Elle nous livre son quotidien, nous parle de ses défis et de la manière dont elle parvient à maintenir une qualité de vie satisfaisante malgré les symptômes éprouvants de cette maladie.
Par Adeline Beijns
Qu’est-ce que la maladie de Gougerot ? La connaissiez-vous avant ?
La maladie de Gougerot, ou syndrome de Sjögren, est une maladie auto-immune chronique où le système immunitaire attaque les glandes exocrines, notamment celles qui produisent les larmes et la salive. Avant d’en être atteinte, je n’en avais jamais entendu parler. C’est une maladie peu connue du grand public.
Quels ont été les signes et symptômes de votre maladie ?
Les premiers signes que j’ai remarqués étaient une sécheresse oculaire et buccale intense. J’avais constamment l’impression d’avoir des grains de sable dans les yeux et ma bouche était tellement sèche que j’avais du mal à avaler. J’ai aussi ressenti une fatigue profonde et des douleurs articulaires qui rendaient mes journées très pénibles.
Comment s’est déroulé le diagnostic et quelle a été votre réaction ? Comment l’avez-vous annoncé à vos proches et comment ont-ils réagi ?
Le diagnostic a été assez long. C’est mon ophtalmologiste qui, le premier a émis la possibilité que je souffre de cette maladie. Puis, un médecin ORL que j’avais consulté pour la sécheresse buccale dont je souffrais, est venu confirmer le diagnostic de syndrome de Sjögren. Quand j’ai appris cela, j’étais à la fois soulagée de pouvoir mettre un nom sur les symptômes et en même temps inquiète de l’avenir.
Depuis combien de temps vivez-vous avec cette maladie ?
Cela fait maintenant trois ans que j’ai été diagnostiquée. Les premières années ont été les plus difficiles, mais avec le temps et un traitement approprié, j’ai appris à mieux gérer les symptômes.
Quelles ont été vos craintes ?
Ma principale crainte était de voir ma qualité de vie se détériorer. J’avais peur de ne plus pouvoir faire mes activités quotidiennes, de perdre mon autonomie et d’avoir des complications graves. La fatigue et les douleurs étaient également très angoissantes.
Quel est son impact sur votre quotidien ?
La maladie a un impact considérable sur mon quotidien. Je dois gérer la sécheresse oculaire et buccale en utilisant des substituts lacrymaux et en buvant énormément. La sécheresse des zones intimes m’oblige à garder ces parties bien hydratées car sinon, je souffre d’hémorroïdes et je peux développer
une inflammation de la vessie. La fatigue m’oblige à adapter mon emploi du temps et à faire des pauses régulières. Quant aux douleurs, elles limitent parfois mes mouvements mais j’essaie de rester active autant que possible.
Comment la maladie évolue-t-elle ?
Très souvent, la maladie de Gougerot évolue par poussées. En ce qui me concerne, elle est relativement stable même s’il y a des périodes où les symptômes sont plus intenses et d’autres où ils sont plus gérables. C’est imprévisible, ce qui rend le long terme difficile.
Quelles sont les conséquences si elle n’est pas soignée ?
Si elle n’est pas prise en charge, la maladie peut entraîner des complications sérieuses, comme des infections oculaires ou buccales, des caries dentaires sévères, des troubles digestifs, et même des atteintes aux organes internes comme les reins ou les poumons.
Qu’avez-vous changé dans votre quotidien afin de mieux gérer la maladie ?
J’ai dû adopter de nouvelles habitudes pour mieux vivre avec la maladie. Je bois beaucoup d’eau pour combattre la sécheresse buccale, j’utilise des larmes artificielles plusieurs fois par jour, et je m’enduis de pommade apaisante pour calmer l’irritation des muqueuses intimes. En plus de cela, je fais aussi attention à ma posture et à mes mouvements pour réduire les douleurs articulaires. Au fil du temps, j’ai appris à écouter mon corps et à ne pas forcer quand je me sens fatiguée.
Qu’aimeriez-vous dire aux personnes à qui on annonce le diagnostic de cette maladie ?
À ceux qui viennent de recevoir ce diagnostic, je voudrais dire qu’il est normal de se sentir dépassé au début. Mais avec le temps, on apprend à gérer les symptômes et à adapter son quotidien. Il est important de s’entourer de professionnels de santé compétents et de ne pas hésiter à demander du soutien à ses proches.
Auriez-vous un message à transmettre ?
Oui, je voudrais dire à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques de ne jamais perdre espoir. Chaque jour peut apporter son lot de défis, mais il est essentiel de rester positif et de chercher des moyens de vivre pleinement malgré la maladie.
