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Dans notre numéro d’avril (cf. flyer partie 1), nous avons commencé à raconter l’histoire touchante de Manuela, qui a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC) à seulement 35 ans et qui a depuis parcouru un long chemin de lutte, d’espoir et d’adaptation à une nouvelle réalité de vie. Nous poursuivons maintenant son histoire, qui nous introduit dans les développements récents de son état de santé, son traitement et la manière dont Manuela fait face aux nouveaux défis, avec la même force et la même détermination que celles dont elle a fait preuve depuis le diagnostic.
Par Adeline Beijns
Le point de bascule
Nous sommes en août 2021, et un net changement se dessine pour Manuela. Cette femme pleine de vie, qui a toujours combattu sa maladie avec courage et confiance, est confrontée à un nouveau défi : son état physique s’est visiblement détérioré. Avec une perte de poids de près de 8 kilos et un épuisement frappant qui marque son visage autrefois plein de vie, Manuela sent au plus profond d’elle-même que quelque chose ne va pas. De plus, un ganglion lymphatique s’est développé au niveau de son cou de manière fulgurante. Effectivement, malgré des valeurs sanguines étonnamment stables et bonnes, des analyses de sang supplémentaires, un scanner ainsi qu’une biopsie du foie ont tout de même été effectués. Ces examens ont confirmé ses craintes et ont sonné la fin de la phase «Watch and Wait», car ils ont révélé une détérioration de son état, avec des ganglions lymphatiques plus nombreux et plus gonflés, qui affectaient des fonctions corporelles importantes. Ce qui l’attendait lui faisait peur, mais elle était soulagée de savoir qu’il était enfin possible d’agir. Son entourage l’a encouragée et elle s’est renseignée auprès de groupes de soutien et de thérapeutes. Elle a également trouvé du réconfort et de la paix dans ses livres.
Une nouvelle approche thérapeutique
Dans ce contexte, Manuela et son mari rencontrent son hématologue pour un entretien décisif. Un traitement combiné est alors préconisé, Manuela bénéficiera d’une administration intraveineuse en milieu hospitalier et de comprimés oraux ciblés à prendre confortablement chez elle. Son mari s’inquiète, sa femme va-t-elle perdre ses cheveux ?
Les nouvelles se veulent rassurantes, grâce aux médicaments oraux qu’elle pourra gérer depuis son domicile, les effets secondaires seront supportables et ne provoqueront pas de chute de cheveux. Manuela a bien toléré la thérapie combinée et n’a eu que peu de restrictions sur son quotidien.
Une année d’adaptation et d’espoir
L’année qui suit est marquée par des adaptations du traitement que Manuela suit avec une force remarquable, et une lutte constante contre la maladie. En août 2022, la nouvelle réjouissante tombe, son médecin lui annonce la fin de la thérapie. La phase « Watch and Wait » reprend et les derniers examens effectués en janvier 2024, confirment que Manuela est en rémission clinique. Quel moment de soulagement et une grande joie !
La souffrance ignorée
Malgré ce succès médical encourageant, une ombre plane sur la guérison de Manuela : elle continue à lutter contre une profonde fatigue, tant physique qu’émotionnelle. Manuela regrette que le suivi médical ne prenne souvent en compte que les valeurs cliniques et néglige l’état psychologique et émotionnel des patients. Elle souligne l’importance d’échanger avec d’autres personnes concernées et de pouvoir partager ses questions et ses inquiétudes. Pour elle, la communication et l’ouverture sont plus importantes que jamais.
Vivre avec une nouvelle authenticité
Aujourd’hui, Manuela authentique, partage ouvertement ce qu’elle pense. Elle assume ses opinions et profite des petits plaisirs et se permet de vivre pleinement de chaque instant. Que ce soit lors d’une promenade, d’une séance de sauna ou d’une danse improvisée, chaque moment compte. Se retrouver régulièrement avec ses proches et passer du temps avec eux est devenu très important. Manuela a appris à voir la vie sous un nouveau jour et à profiter de chaque occasion pour partager son histoire et donner du courage aux autres.
Cet article a été rédigé avec l’aimable soutien de Janssen-Cilag AG – CP-445019 05/2024
L’opinion indépendante de la patiente a été pleinement respectée
Retrouvez le témoignage de Manuela en vidéo :
