L’union fait la force

Nicole Gusset joue un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de SMA (amyotrophie spinale) en Suisse et, depuis peu, à l’échelle européenne, grâce à une approche basée sur l’information et la confiance.

Par Adeline Beijns

Madame Gusset, vous êtes la mère d’une fille atteinte de SMA et avez fondé l’organisation de patients SMA Suisse. La frustration a-t-elle été le moteur de cette initiative ?

Non, ce n’était pas la frustration, mais plutôt l’espoir qui m’a motivée. J’ai réalisé que nous, parents d’enfants atteints de SMA, ne pouvions devenir une force que si nous nous unissions. C’est l’union qui nous permet d’améliorer la qualité de vie de nos enfants, en accélérant le développement de nouveaux médicaments et en luttant pour leur accessibilité.

Comment avez-vous procédé pour mettre en place cette organisation ?

J’ai d’abord créé un site Internet, rendant accessible l’ensemble des informations que j’avais collectées. Puis, j’ai entrepris un travail de fond pour identifier et contacter toutes les familles et individus concernés par la SMA en Suisse pour les informer de notre existence. Mon but était de bâtir une organisation représentative de toutes les personnes touchées par la SMA.

Quels sacrifices avez-vous dû consentir ?

Aucun car j’ai découvert une passion insoupçonnée qui me remplit d’enthousiasme. Ce travail, bien que chronophage, est pour moi une source d’enrichissement. Bien sûr, j’apprécierais une participation plus active de la part de la communauté, mais j’ai appris à ne pas me créer d’attentes excessives. Le diagnostic de Victoria a certes été un moment sombre, mais il a aussi ouvert la porte à de nouvelles possibilités. Aujourd’hui, je suis également à la tête de SMA Europe, qui regroupe 26 pays, et je dirige une équipe de huit employés à travers l’Europe, luttant pour l’accès aux médicaments pour tous.

Avez-vous reçu le soutien des médecins spécialistes ?

Établir des liens avec les spécialistes a pris du temps. Ils ont dû apprendre à nous faire confiance, reconnaissant notre organisation comme sérieuse et pérenne.

SMA Suisse va-t-elle au-delà d’un simple groupe de soutien ?

Absolument. Nous nous engageons à informer, à mettre en réseau et à revendiquer. Dès l’approbation et le remboursement du premier médicament, nous avons exercé une pression sur les autorités et les assureurs, soulignant l’urgence de l’accès au traitement pour les patients SMA. Notre combat est parfois frontal, nécessitant de marquer fermement notre position.

Comment la plateforme a-t-elle évolué pour devenir un centre de connaissances pour les personnes atteintes de SMA en Suisse ?

Depuis nos débuts en 2012 et la fondation de l’association en 2016, nous avons renforcé notre réseau et accru la confiance dans notre action. Aujourd’hui, nous disposons de traitements stabilisant la maladie et ouvrant des perspectives d’avenir. Nous cherchons désormais des améliorations pratiques pour simplifier le quotidien des personnes atteintes, à travers l’initiative Smart Innovations.

Pouvez-vous nous en dire plus sur Smart Innovations ?

L’objectif est de rendre ces inventions accessibles à toute la communauté, espérant inspirer le développement de nouveaux outils pratiques. La plateforme est ouverte à tous, renforçant le sentiment de communauté et, à terme, nous souhaitons collaborer avec des start-ups et des universités pour créer des produits encore plus sophistiqués.

Quelle importance revêt l’échange de connaissances au-delà des frontières ?

Les liens internationaux sont cruciaux. Étant donné le nombre restreint de patients en Suisse, notre adhésion à SMA Europe nous permet de renforcer notre impact à l’échelle mondiale, en collaboration étroite avec l’industrie pharmaceutique pour faire valoir nos besoins.

Quel est votre vœu le plus cher pour les personnes atteintes de SMA ?

Mon souhait est que chaque personne atteinte de SMA puisse vivre de manière aussi autonome que possible, en suivant son propre chemin selon ses désirs. C’est pour cela que nous nous battons.

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Biogen Switzerland AG, Neuhofstrasse 30, 6340 Baar – Biogen-236967_03.2024

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