Depuis sa création en 2003 à Lausanne, l’Association Tourette-Romandie est devenue un refuge pour ceux qui sont affectés par le syndrome de Gilles de la Tourette ainsi que leurs proches. Cette maladie, loin d’être rare avec une prévalence d’environ 1 sur 100 personnes, reste souvent mal diagnostiquée, confondue avec l’anxiété ou le TDAH. Cela rend le travail de l’association encore plus vital.
Par Adeline Beijns
L’impulsion des familles
Eliza Luiijf, membre clé de Tourette-Romandie, a rejoint l’association en 2015, suite au diagnostic de son fils de 8 ans. Depuis lors, elle a occupé plusieurs rôles au sein de l’association, notamment celui de présidente, vice-présidente et secrétaire. Son expérience personnelle et son engagement envers l’association ont été une source d’inspiration et de force pour d’autres familles confrontées à des défis similaires.
Tous unis
La mission de Tourette-Romandie s’étend au-delà du soutien familial. L’association joue un rôle crucial dans les écoles, travaillant à informer les enseignants et à atténuer les tensions
causées par l’incompréhension et les moqueries. Elle vise également à mieux informer les médecins et les divers thérapeutes. Grâce à ses 70 membres, l’association organise des réunions et des événements éducatifs à travers la Romandie, offrant un réseau vital d’information et de conseil.
Participer au changement
Pour continuer à faire une différence, Tourette-Romandie a besoin du soutien du public. Les dons sont essentiels pour maintenir et étendre ses activités, notamment l’organisation d’événements de sensibilisation, la formation des enseignants, et le soutien direct aux familles affectées. Chaque contribution aide à rompre le cycle de l’isolement
et de l’incompréhension pour ceux qui vivent avec le syndrome de Gilles de la Tourette. Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie de nombreuses personnes et familles, en offrant non seulement un soutien, mais aussi en promouvant une meilleure compréhension et acceptation du syndrome Gilles de la tourette au sein de la société.
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