Jeune femme pétillante de 29 ans, Amélie B. a une vie bien remplie faite de mille et un projets. Derrière une joie de vivre manifeste, rien ne laisse présager que la jeune titulaire d’un Bachelor en tourisme souffre pourtant de sclérose en plaques (SEP), une maladie inflammatoire du système nerveux, touchant principalement les femmes. Selon la Société suisse de la sclérose en plaques, environ 15’000 personnes sont touchées par cette maladie incurable dans notre pays.
Par Adeline Beijns
Depuis quand souffrez-vous de sclérose en plaques ?
C’est le 4 février 2019 que le diagnostic a été posé mais les premiers signes de la maladie ont commencé à apparaître vers mes 15 ans, sans que l’on ne suspecte quoi que ce soit.
Quels ont été ces premiers signes qui vous ont poussé à aller consulter un médecin ?
Au début, il s’agissait de fourmillements lorsque je courais, de vertiges ou encore de la perte de l’ouïe. Quelques années plus tard, c’est une vision trouble persistante d’un seul côté qui m’a conduite aux urgences.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?
Cela va peut-être vous sembler étrange mais la pose du diagnostic a été un soulagement. Du moins au début car enfin, une maladie bien spécifique pouvait expliquer mes nombreux maux. C’est par la suite que les interrogations et les peurs sont venues. En tant que jeune femme, je me suis demandée si quelqu’un allait bien vouloir faire sa vie avec moi. Heureuse et sereine aujourd’hui, je sais que je n’ai pas à m’inquiéter de ce côté-là mais les débuts avec la maladie n’ont pas été évidents.
Quel est l’impact de la maladie sur votre quotidien ? Qu’avez-vous changé dans votre quotidien afin de mieux vivre avec la maladie ?
Son impact est bien sûr considérable puisqu’il n’y a pas un pan de ma vie qui ne soit épargné par la maladie. J’ai dû renoncer à de nombreuses activités qui me passionnaient comme par exemple le brass band pour lequel j’étais particulièrement douée. Au fil du temps, j’ai pris conscience de l’importance du sport dans la gestion de la SEP et notamment de la fatigue chronique.
En ce qui me concerne, le sport a été salvateur. Je me fais suivre par un coach et aider par une physiothérapeute que je vois une fois toutes les trois semaines. Je cours, je fais de l’escalade, parfois du vélo et du yoga ainsi que du ski et en particulier de la randonnée à ski en hiver. Le fait d’allier moments en nature pour la tête et sport est vraiment important pour améliorer les symptômes physiques et psychiques.
Avez-vous dû changer quelque chose ou mettre des choses spécifiques en place afin de mieux vivre avec la maladie ?
Oui, outre la nécessité de devoir écouter mon corps et lui donner le repos dont il a besoin, je suis les conseils donnés par une physiothérapeute et une ergothérapeute afin de continuer à pouvoir aller travailler. Garder mon emploi et mon indépendance est très important pour moi et c’est pour cette raison que j’ai fait appel à ces spécialistes.
Auriez-vous un message particulier à transmettre aux lecteurs ?
J’aimerais rappeler que comme bon nombre de maladies sévères et de handicaps ne se voient pas, il est important de ne pas juger directement une personne sans la connaître. Même si je suis jeune, il m’arrive souvent de devoir restée assise dans le train car je suis tout simplement trop fatiguée pour faire le trajet debout. A première vue, les autres passagers pourraient croire que je suis paresseuse car ma SEP ne se voit pas. Il est donc important de ne pas juger sans connaître.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma Suisse SA – 11/ 23 M-CH-00003800
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
Retrouvez l’interview de Prof Caroline Pot ici :
