Dans le canton pittoresque du Valais, où les Alpes se dressent majestueusement et les vallées s’étendent à l’infini, réside Nathalie, une enseignante de géographie de 49 ans à l’histoire peu ordinaire. Si les paysages qu’elle enseigne sont vastes et immuables, son parcours personnel à travers les méandres de la sclérodermie, une maladie auto-immune incurable, est encore plus bouleversant.
Par Adeline Beijns
L’apparition silencieuse de la maladie
Alors que Nathalie était une jeune femme dynamique de 24 ans, des symptômes subtils commencent à se manifester. La froideur de ses mains est plus qu’une conséquence des hivers suisses ; des infections commencent à apparaître sur le bout de ses doigts. L’essoufflement de Nathalie, surtout lorsqu’elle monte une côte, est facilement considéré comme de la fatigue. Les médecins, tout aussi déconcertés par ses symptômes, diagnostiquent d’abord une déficience en plaquettes et recommandent l’ablation de la rate.
L’hiver qui a tout changé
Mais l’hiver de la 28e année de Nathalie marque un tournant dans son parcours de santé. Professeur de géographie en Valais, elle développe une nécrose sévère au bout des doigts. Ce symptôme alarmant la conduit à l’hôpital pendant six semaines. C’est dans les couloirs stériles et sous les soins de spécialistes qu’elle reçoit enfin son diagnostic : elle est atteinte de sclérodermie. Cette révélation est d’autant plus poignante que Nathalie se souvient de sa grand-mère atteinte de la même maladie. Mais la vie trouve toujours un moyen d’équilibrer les peines et les joies : elle sort de l’hôpital la veille de son mariage, une lueur d’espoir dans une période difficile.
Comprendre la sclérodermie
La sclérodermie est une maladie chronique du tissu conjonctif généralement classée parmi les maladies rhumatismales auto-immunes. Son symptôme caractéristique est le durcissement et le resserrement de la peau. La sclérodermie peut également avoir des répercussions sur les organes internes, les vaisseaux sanguins, etc. Bien que la cause exacte de la sclérodermie reste imprécise, on pense que des facteurs génétiques peuvent rendre certaines personnes plus vulnérables. Chez les personnes atteintes de sclérodermie, le système immunitaire cible par erreur les propres tissus de l’organisme, ce qui entraîne une surproduction de collagène. Il en résulte un durcissement de la peau et des organes qui caractérise la maladie.
Vivre et enseigner avec la sclérodermie
Au fil des ans, la maladie commence à faire des ravages. Ses poumons sont atteints de fibrose, une conséquence dévastatrice de la sclérodermie. Bien qu’on lui ait prescrit de l’oxygène pour la nuit, la détermination et la passion de Nathalie pour l’enseignement l’empêchent de l’utiliser pendant la journée scolaire. Du moins, au début car elle ne voulait pas que sa condition soit une source de pitié ou de curiosité pour ses élèves. Avec le temps, elle s’est rendue compte que la précieuse bonbonne de gaz lui permettait de rester active dans le monde du travail. Chaque respiration devient une lutte, chaque pas un défi. Mais son esprit demeure intact, en particulier avec la naissance de ses deux enfants, qui ont apporté une joie immense et un but à sa vie.
Un parcours émotionnel mouvementé
Vivre avec la sclérodermie est imprévisible. Il y a eu des périodes de calme relatif où les symptômes étaient gérables, entrecoupées de poussées sévères. Ces moments difficiles l’ont obligée à prendre une décision. Sur les conseils de son pneumologue, Nathalie a dû faire face à la dure réalité : elle a besoin d’une transplantation pulmonaire. La charge émotionnelle de cette prise de conscience, combinée au chagrin d’accepter un organe provenant d’un donneur décédé, a rendu cette période particulièrement difficile.
Un nouveau souffle, un nouveau départ
En 2022, Nathalie est confrontée au déchirement d’une transplantation ratée en raison d’un défaut des poumons du donneur. Mais l’espoir, la persévérance et l’amour de sa famille très soudée l’emportent. En janvier 2023, elle bénéficie d’une transplantation pulmonaire réussie. L’opération ne l’a pas transformée en athlète, mais elle lui a donné une nouvelle vie. Libérée des contraintes des bouteilles d’oxygène et grâce à une prise en charge médicale optimale, elle peut à nouveau se promener tranquillement et profiter des moments passés avec sa famille.
Le voyage continue
Le parcours de Nathalie avec la sclérodermie, des collines valaisannes aux couloirs sinueux des hôpitaux, est un témoignage inspirant de la résilience et de la volonté d’affronter les épreuves de la vie. Aujourd’hui, elle continue à partager sa passion pour la géographie avec ses élèves, appréciant chaque jour et se réjouissant des nombreuses aventures que la vie a encore à lui offrir.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH
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