La vie d’Eline, une petite fille de 10 ans, a pris un tournant inattendu lorsqu’on lui a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de 3 ans. Ses parents se sont retrouvés à devoir naviguer dans les méandres de la gestion de cette maladie. Entretien réalisé auprès de Sophie Zbinden, maman d’Eline et Présidente du Groupe Romand de Parents d’Enfants Diabétiques (GRPED).
Par Adeline Beijns
Comment le diabète de votre fille a-t-il été diagnostiqué ?
De manière tout à fait inattendue, lors d’un contrôle de routine chez le pédiatre. Comme Eline était fatiguée et semblait moins dynamique et joyeuse que d’habitude, le médecin a fait un test d’urine qui a révélé un taux de sucre anormalement élevé. Nous avons été envoyés en urgence à l’hôpital où un diabète de type 1 a été diagnostiqué. Dix jours d’hospitalisation s’en sont suivis. C’est comme si le ciel nous tombait sur la tête car nous ne suspections absolument pas que notre fille puisse être atteinte de cette maladie auto-immune et cela d’autant plus, qu’il n’y a pas le moindre antécédent familial.
Comment avez-vous réagi ?
Avant de rebondir et de mettre en place tout ce qui devait l’être, nous avons été incroyablement sous le choc. Lorsqu’un tel diagnostic tombe, on ne peut s’empêcher de se poser des questions et de se demander si on a fait quelque chose de mal en tant que parents. Mon mari et moi, nous sommes très soudés et nous avons décidé d’affronter ensemble cette nouvelle situation. Nous avons donc suivi une formation spécifique pour soigner au mieux notre fille mais nous avons aussi informé et formé notre entourage et en particulier les grands-mamans pour qu’elles puissent aussi s’occuper d’Eline.
Comment votre petite fille a-t-elle été prise en charge ?
La prise en charge s’est faite très rapidement et avec elles, le contrôle et l’ajustement nécessaires de sa glycémie. C’est ce contrôle, pratiqué en prélevant un peu de sang au bout des petits doigts d’Eline qui a été le plus difficile. Au moins 5 fois par jour, absolument tous les jours, nous avons dû faire des « trous » dans ses doigts pour son « bien ». Cela a été douloureux pour elle mais aussi pour nous, n’ayant pas d’autre possibilité pour soigner notre fille.
Pendant combien de temps avez-vous dû faire cela ?
Ces « prises de sang » ont duré 6 longs mois et ils ont semblé interminables. Eline a ensuite reçu un capteur de glycémie, petit et discret, qui mesure en continu son taux de glycémie sans lui faire mal.
Ce capteur, que vous apporte-t-il ?
Outre la mesure en continu de la glycémie d’Eline pour vérifier qu’elle n’est ni en hypoglycémie ni en hyperglycémie, le capteur nous permet d’ajuster les doses d’insuline de manière précise pour qu’elle soit dans une zone de glycémie dite « normale ». On parle de glycémie normale lorsque le taux de sucre dans le sang ne cause pas de dommages au corps.
Ce qui est particulièrement rassurant pour moi, c’est que ce capteur m’informe sur mon smartphone, via une application, de la glycémie de ma fille. Je peux donc vérifier en temps réel, lorsqu’elle est loin de moi, qu’elle va bien. C’est aussi par ce moyen que l’endocrinologue a accès à un résumé mensuel ou trimestriel des valeurs glycémiques d’Eline avec toutes les informations nécéssaires pour gérer au mieux, son diabète.
Qu’est-ce qui a changé dans votre vie quotidienne ?
Enormément de choses car la spontanéité n’est plus une chose que nous connaissons. Partir se promener au bord du lac, ne peut plus se faire sur un coup de tête car il faut prévoir le matériel médical d’Eline mais aussi des snacks sucrés au cas où elle ferait une hypoglycémie. Nous avons aussi dû informer nos employeurs respectifs pour qu’ils sachent qu’il est possible que nous devions partir subitement lorsque nous apprenons qu’Eline fait un malaise. C’est la même chose pour l’école, où nous avons dû informer et former les enseignants pour qu’ils puissent réagir en cas d’hypo- ou d’hyperglycémie.
Du côté des activités extrascolaires, Eline, comme d’autres enfants diabétiques, est encore trop souvent mise à l’écart. Qu’il s’agisse des camps de vacances ou de certains clubs sportifs, nombreux sont ceux qui refusent encore d’accepter les enfants diabétiques soit par manque d’accompagnateurs formés soit par manque de formation et/ou peur. Force est de constater que de nombreux progrès doivent encore être faits pour que les enfants atteints de diabète soient pleinement intégrés dans la société.
