L’atrophie musculaire spinale (SMA) est une maladie génétique qui affecte les motoneurones de la moelle épinière, entraînant une faiblesse et une atrophie musculaires. La gravité de la SMA peut varier considérablement, d’une forme légère qui ne provoque qu’une légère faiblesse musculaire à une forme grave qui réduit la vie à seulement quelques années. Pour Salomon, 52 ans, les symptômes sont apparus à la petite enfance.
Par Adeline Beijns
Cher Salomon, pourriez-vous nous en dire plus à votre sujet ?
Je suis un ingénieur âgé d’une cinquantaine d’années qui est actif dans des mondes très différents malgré la SMA qui s’est révélée très tôt dans ma vie. En dehors de mon activité de salarié dans le domaine médical, je suis aussi entrepreneur avec ma propre société de conseil. Et hormis cela, je suis aussi très impliqué dans le domaine associatif dans lequel je défends des projets et des valeurs qui me tiennent à cœur.
Dans quelle circonstance avez-vous découvert votre maladie ?
Elle a toujours été là et il est difficile de retracer les premières années de ma vie. Ma mère m’a raconté qu’on lui avait dit de ne pas s’attacher à moi car je ne vivrais pas longtemps. Au début de ma vie, les dires et diagnostics ont été nombreux et contradictoires, de quoi devenir fou. Certaines personnes ont même dit que je faisais preuve de flemmardise en ne voulant pas marcher car je n’ai effectivement jamais marché. Il y a 50 ans, la médecine n’était pas ce qu’elle est aujourd’hui, l’ADN n’avait pas encore été séquencé et on ne connaissait quasi pas les maladies génétiques et leur évolution. Ce n’est que vers l’âge de 15 ans qu’un nom a été posé sur mes symptômes cliniques et il a fallu encore attendre 15 ans pour recevoir un diagnostic génétique qui a confirmé mon atteinte.
Quel a été son impact sur votre quotidien ?
Il n’y a pas un aspect de ma vie qui ne soit épargné par la maladie puisqu’elle s’exprime par une faiblesse de tous les muscles sauf dans mon cas, du muscle cardiaque. Qu’il s’agisse de se déplacer, soulever un poids, écrire, boire, manger, se laver et même respirer, tout nécessite un ou plusieurs muscles. Mais aussi aller aux toilettes, se retourner dans le lit, caresser un autre être, etc. Pour les personnes sans SMA, cela peut paraître anodin mais pour moi le poids des vêtements est quelque chose à prendre en compte. Vous parlez en ce moment me demande un effort considérable. Faire des hautes études, travailler et vivre de manière aussi indépendante que possible ont été et restent un défi de chaque instant.
Comment vous êtes-vous adapté à la maladie ?
Je me déplace en fauteuil roulant depuis toujours et je fais appel à différents moyens auxiliaires pour m’aider dans la vie de tous les jours. J’ai ainsi un soulève-personne, un respirateur quand c’est nécessaire (je n’en ai pas encore besoin en continu) et je dicte de plus en plus car écrire me demande beaucoup d’efforts. J’ai aussi installé différents outils de domotique pour par exemple, allumer les lumières, le chauffage ou ouvrir une porte. Au cours de ma vie, je me suis intéressé à la recherche et j’ai dialogué avec de nombreux scientifiques et médecins. Ce qui m’a permis de réaliser l’importance de penser à prendre soin de soi-même, en plus des thérapies proposées. C’est cet ensemble qui va nous aider à améliorer notre qualité de vie, pour justement essayer de se concentrer sur autre chose que la maladie.
Qu’aimeriez-vous dire à nos lecteurs ?
Même si j’aimerais ne pas souffrir de SMA, le handicap qui en découle peut aussi être une belle opportunité de se démarquer des autres et rencontrer des gens fantastiques. Même s’il est vrai que le handicap n’offre aucun répit, il ne faut pas oublier que chacun est unique et qu’il faut faire quelque chose de cette singularité. La personne qui est en situation de handicap peut décider de ne montrer que cette facette d’elle-même mais elle a aussi la possibilité de montrer autre chose, de bien plus positif qui peut être le début de multiples possibilités et opportunités.
