De la sclérodermie à la FPI … une histoire à couper le souffle !

Sclérodermie

La vie nous réserve souvent des surprises mettant à l’épreuve notre résistance mentale. Pour certains, ces défis représentent une opportunité concrète pour aller de l’avant et se dépasser. Ce que Benjamin a fait ! Eh oui, presque trentenaire, marié et à la tête de deux entreprises florissantes, Benjamin c’est aussi une source d’inspiration et une force de la nature. Surtout quand on lui annonce à 23 ans, que sa capacité respiratoire est réduite de presque 60% … Rencontre.

Par Adeline Beijns

Aidez-moi je perds du poids ! 

Nous sommes en juillet 2016. Cela fait plusieurs mois que Benjamin perd du poids. Malgré la douceur de l’été, il sait que quelque chose ne va pas mais ne parvient pas à identifier l’origine de son mal. Il se sent aussi fatigué, essoufflé de plus en plus, et a du mal à suivre ses amis pendant les séances de vélo et de course à pied hebdomadaires.

Il décide de consulter son médecin traitant mais ce dernier n’accorde que peu d’intérêt à ses symptômes. Selon le médecin, Benjamin se fait du souci pour rien. Sa perte de poids serait liée au stress, son essoufflement probablement aussi. Le jeune homme travaille en effet dans le domaine de la santé et ses journées sont intenses. Mais Benjamin quelque chose le ronge … et ce n’est pas le travail. Oh non, il ne se contente pas de ces explications et insiste auprès de son médecin pour obtenir un bilan sanguin complet. Il ne le sait pas encore, mais sa vie prendra un tournant inattendu quelques jours plus tard.

Un diagnostic à vous couper le souffle

Les résultats des analyses sanguines révèlent des marqueurs positifs indiquant un lupus, ce qui l’amène à solliciter l’expertise de spécialistes en rhumatologie. Après deux jours seulement, ces derniers établissent un diagnostic beaucoup plus précis mais aussi beaucoup plus grave : Benjamin souffre de sclérodermie, une maladie auto-immune rare et potentiellement mortelle qui provoque le durcissement et le resserrement de la peau et des tissus conjonctifs. Le spécialiste lui explique que la sclérodermie affecte le corps en provoquant une surproduction de collagène, ce qui entraîne l’épaississement et la cicatrisation de divers tissus et organes.

La maladie peut également avoir un impact sur les vaisseaux sanguins, entraînant une mauvaise circulation du sang et, dans certains cas, des lésions organiques. Comment expliquer son essoufflement alors ? Après une série d’examens plus spécifiques et une hospitalisation de dix jours, Benjamin se voit aussi diagnostiquer une fibrose pulmonaire idiopathique qui ne lui laissait plus que 42 % de sa capacité respiratoire. Lorsque les médecins font le bilan de son état de santé, ils informent le jeune homme, qui n’a alors que 23 ans, que s’ils ne parvenaient pas à stopper la fibrose dans ses poumons, son espérance de vie pourrait n’être que d’un an.

Reprendre le contrôle

Ce diagnostic a été très difficile à entendre et, pendant deux semaines, Benjamin sombre dans une profonde dépression. Qui n’aurait pas sombré d’ailleurs ? Lui qui pensait à un manque de vitamine, se voit diagnostiquer trois maladies et prend conscience de la cause de son essoufflement. Aidé par sa femme et ses proches, rappelons que Benjamin est un battant.

C’est ainsi qu’il reprend très vite le dessus et décide qu’il sera heureux, et ce, malgré les difficultés qui l’attendent et avec lesquelles il allait devoir vivre. Très bien suivi par son équipe médicale et grâce à une prise en charge rapide et optimale, la progression de la fibrose est stoppée. Les lésions subies sont irréversibles mais elles ne progressent plus. C’est une énorme prouesse médicale. L’optimisme et la détermination de Benjamin ont été alimentés par le soutien indéfectible de sa femme aimante, avec laquelle il partageait déjà sa vie depuis plusieurs années. D’ailleurs, il y a cinq ans, le jeune couple a même décidé d’officialiser leur union à Las Vegas !

Profiter de la vie

Ensemble, ils ont construit une belle vie, appréciant les dîners entre amis et les longues parties de jeux de société.

Ils aiment aussi voyager dans le monde entier, même si les longs trajets en avion peuvent être parfois difficiles pour les poumons de Benjamin. Les jours « sombres », lorsque la douleur due aux contractions musculaires, à la raideur et à la neuropathie devient trop forte, Benjamin peut avoir besoin de prendre un peu de temps pour lui. Cependant, sa famille nombreuse et très unie est toujours là pour le soutenir.

Un entrepreneur heureux

Au cours des trois dernières années, Benjamin a canalisé sa passion pour le travail en créant deux entreprises prospères, ce qui fait de lui un entrepreneur accompli.

Pour conserver sa positivité et son optimisme, il suit le mantra qui consiste à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. L’histoire de Benjamin témoigne du pouvoir de l’amour, de la détermination et de l’optimisme. Malgré les défis que représentent la sclérodermie, la fibrose pulmonaire idiopathique, et le pronostic initial sombre, il a choisi d’embrasser la vie et de poursuivre ses rêves.

Son parcours est un exemple inspirant pour d’autres personnes confrontées à des luttes similaires, montrant qu’avec un bon état d’esprit et du soutien, il est possible de trouver le bonheur et la réussite, même face à l’adversité. Merci Benjamin !

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
PC-CH-103165

Cet article vous a plu ?
Abonnez-vous à la version papier Salle d’attente pour avoir accès à toutes les informations sur le sujet: témoignages, tests, adresses utiles, infographies et autres.
Alors n’attendez-plus !
CHF39.00

Loading

Partagez sur

Facebook

Plus d’articles :

Avec humour et force face à un double diagnostic

L’histoire de Hansruedi Berger montre comment faire face aux difficultés de la vie, on peut garder le sourire. Âgé de 80 ans, il affronte sa maladie chronique avec acceptation, humour et des souvenirs pleins la tête. Depuis qu’un test sanguin a révélé une arthrite rhumatoïde (RA) à laquelle s’est rajoutée une maladie pulmonaire interstitielle (fibrose pulmonaire), sa vie et sa vision des choses ont été boulversées.

Loading

Lire la suite »

Enfance et vision : prévenir pour mieux grandir

Lorsqu’il s’agit de la santé de nos enfants, chaque détail compte, y compris leur vision. La vue est l’un des sens les plus importants pour le développement global de l’enfant, jouant un rôle crucial dans l’apprentissage, la découverte du monde et les interactions sociales. Pourtant, il est souvent difficile pour les parents de savoir quand une consultation est nécessaire ou de reconnaître les signes précurseurs d’un problème visuel. Pour explorer ce sujet essentiel et apporter des réponses concrètes, nous avons rencontré la Dre. Anne Favard, Spécialiste FMH en ophtalmologie à Swiss Visio Lutry et Swiss Visio Martigny, spécialisée dans le traitement des strabismes, qui nous livre son expertise sur les questions de santé oculaire pédiatrique.

Loading

Lire la suite »

L’œil en lumière : structure et secrets

L’œil humain est un organe extraordinaire, complexe et délicat. Il joue un rôle crucial dans notre perception du monde en transformant la lumière en signaux nerveux que notre cerveau interprète comme des images. Relié au cerveau par le nerf optique, l’œil fonctionne comme une caméra naturelle, capturant chaque détail de notre environnement. Mais comment fonctionne cet organe fascinant ? Quels sont les éléments qui le composent et qui permettent cette prouesse ?

Loading

Lire la suite »

Tout savoir sur la cataracte : entretien exclusif

La cataracte est l’une des affections oculaires les plus courantes, affectant principalement les personnes âgées. Ce trouble de la vision peut profondément altérer la qualité de vie si il n’est pas traité à temps. Pour en savoir plus sur cette pathologie et ses traitements, nous avons rencontré le Prof. Christoph Kniestedt, spécialiste renommé en ophtalmologie.

Loading

Lire la suite »

Préserver sa vision face au diabète

Imaginez un monde où chaque couleur, chaque visage aimé, chaque coucher de soleil pourrait s’estomper lentement de votre vue. Pour des millions de personnes atteintes de diabète, ce n’est pas un scénario imaginaire, mais une menace bien réelle. Le diabète ne se limite pas à une simple question de sucre dans le sang ; il peut être un voleur silencieux de vision. Comment protéger nos yeux face à ce danger invisible ? Pour éclairer ce sujet crucial, nous avons rencontré la Dre. Aude Ambresin, spécialiste en ophtalmologie et ophtalmochirurgie.

Loading

Lire la suite »