L’œdème maculaire diabétique, ou OMD, est une des principales causes de perte de vision chez les personnes atteintes de diabète de type 1 et 2. En provoquant un excès de sucre dans le sang, cette maladie auto-immune endommage les vaisseaux sanguins de la rétine et en particulier de la macula. Cette partie centrale de la rétine est responsable de la vision permettant la lecture et la vision fine des détails. Traité à temps, l’OMD de Francine, 66 ans, n’a pas conduit à la cécité mais a laissé de graves séquelles…
Par Adeline Beijns
Chère Francine, pourriez-vous brièvement vous présenter ?
J’ai 66 ans et je suis retraitée depuis l’année dernière. J’ai été infirmière pendant à peu près 20 ans jusqu’à ce que ma santé ne me permette plus d’être à 100% opérationnelle pour mes patients. J’ai une fille de 41 ans dont je suis très proche mais mon mari nous a malheureusement quitté il y a 13 ans. En. 1964, quand j’avais 8 ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 1. Cela fait donc 58 ans que lui et moi cohabitons !
Est-ce que le diagnostic a pu être posé facilement ?
Oui et non. Oui car ma grande soif, ma fatigue et ma perte de poids ne laissaient aucun doute quant à l’existence d’un diabète. Et aussi non, car à l’époque, les médecins connaissaient très mal cette maladie aux multiples facettes. J’ai dû me battre pour me faire entendre et pour que l’on prenne le temps de m’aider à trouver le mal dont je souffrais. Je dirais à toutes les personnes qui nous lisent qu’en cas de doutes il ne faut pas hésiter à consulter ! D’autant plus que de nos jours, le diabète se diagnostique plus facilement qu’à l’époque. La maladie peut donc correctement être prise en charge, et on s’évite les complications !
Depuis cette annonce, votre vie a-t-elle changé ?
Au cours des 4 premières années après l’annonce, la gestion de mon diabète se résumait à un régime drastique pour éviter les hyper- et les hypoglycémies. Je savais que je ne pouvais pas manger d’aliments sucrés donc je me privais mais à l’époque, nous étions loin de connaître l’impact de l’activité physique, du stress et des associations d’aliments sur la glycémie. D’autre part, par manque de connaissance médicale et d’outils technologiques, ni ma glycémie quotidienne ni mon taux d’hémoglobine glyquée, c’est-à-dire l’une des principales mesures pour bien gérer la maladie, n’ont été contrôlés. Je suis tombée plusieurs fois dans le coma, j’en ai fait 4 et le plus long a duré 5 jours.
La prise en charge tardive de votre diabète, a-t-elle entraîné des conséquences ?
Malheureusement oui. Le fait d’avoir une glycémie incontrôlée c’est-à-dire un taux de glucose sanguin élevé dans le sang a nuit à mes yeux et j’ai développé un OMD vers l’âge de 50 ans.
Saviez-vous que les complications du diabète pouvaient toucher vos yeux ?
Bien sûr que oui, car dans les années 60, toutes les personnes âgées diabétiques que je rencontrais étaient toutes ou presque malvoyantes voire aveugles (rires). Alors oui, je savais que le diabète pouvait toucher les yeux, mais aussi qu’il pouvait rendre aveugle ! C’est vraiment une maladie sournoise quand on y pense, car on ne ressent pas forcément que quelque chose ne va pas. Et quand les premiers symptômes sont là … la maladie est déjà bien implantée.
Et vous, comment avez-vous su que vous souffrez d’un OMD ?
Tout simplement lors d’un examen de contrôle chez mon ophtalmologue. Elle m’a annoncé que les petits vaisseaux sanguins de ma rétine étaient abîmés et qu’il y avait « une accumulation de liquide dans la macula ». A l’écoute de ces mots, je n’ai pas tout saisi le jour du diagnostic (rires). Par contre, j’ai compris pourquoi je ne distinguais plus aussi bien les contrastes et les couleurs. Vous savez, j’ai toujours été soucieuse de ma santé et j’ai toujours suivi à la lettre les programmes de suivi médical dès qu’ils m’ont été proposés dans les années 80. Le problème était que le mal était déjà fait. Mais fort heureusement, mon ophtalmologue l’a découvert relativement tôt et j’ai immédiatement été traitée.
Quelle a été l’influence de la maladie sur votre vie familiale, sociale et professionnelle ?
J’ai toujours essayé, tant bien que mal, de mener une vie où le diabète ne prenait pas le dessus. J’ai fait des études, j’ai épousé un homme dont j’étais passionnément amoureuse, j’ai eu une fille qui est en parfaite santé et j’ai toujours eu une vie sociale bien remplie. Mais hélas, la diminution de ma vue suite aux conséquences du OMD a fait que j’ai dû renoncer à mon métier d’infirmière car je n’étais plus en mesure d’effectuer des gestes précis. Cela a été très difficile pour moi de quitter un métier que j’adorais. Fort heureusement, j’ai rebondi grâce à ma famille et j’ai commencé une autre activité professionnelle pour laquelle la vision des détails n’était pas aussi importante.
Quelles ont été les solutions proposées par votre ophtalmologue ?
Tout d’abord, l’hygiène de vie. Bien manger, bien dormir, penser à s’hydrater et mener un minimum d’activité physique. Je suis d’accord avec mon médecin, c’est la base de tout et mentalement, ça fait du bien. Quand vous savez que vous souffrez d’une maladie chronique, vous pouvez facilement devenir negatif. L’alimentation et le sport m’ont permis d’entretenir un esprit mental positif (rires). Mon ophtalmologue m’a également proposé des injections. Plus précisemment dans le corps vitré de mon œil, qui ont été complétées par des séances de laser.
Comment vous portez-vous à présent ?
Je vois toujours et je ne suis pas aveugle ! Cela mérite-t-il plus de détails ? Je ne pense pas, tout est dit (rires) ! Sincèrement avoir été prise en charge correctement m’a évité le pire, alors aujourd’hui, je me porte plus
que bien.
Sur base de votre longue expérience, qu’aimeriez-vous dire aux autres personnes diabétiques qui nous lisent ?
J’aimerais leur dire qu’elles ont la chance de vivre à une époque où le diabète est une maladie dont les multiples facettes sont bien connues et pour lequelles, il existe plusieurs outils technologiques de suivi et de contrôle. Faites-vous suivre régulièrement par un ophtalmologue et un endocrinologue. Posez des questions lorsque vous ne comprenez pas quelque chose, le ridicule ne tue pas ! Suivez votre glycémie de près. N’oubliez pas que lorsque les premiers symptômes apparaissent, cela signifie que la maladie est déjà là. Plus vite l’OMD est diagnostiqué, plus vite il pourra être traité et meilleure sera votre qualité de vie. Je crois que j’en suis la preuve, non (rires) … ?
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma Schweiz (AG), Gartenstrasse 9. 4052 Basel – 01/2023 M-CH-00003051
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