Marie-Jeanne, 76 ans, a souffert en silence d’incontinence fécale pendant presque 30 ans. N’osant pas en parler, elle s’est privée de beaucoup de plaisirs jusqu’à ce que la pose d’un neurostimulateur vienne véritablement changer sa vie, il y a 7 ans. Témoignage.
Par Adeline Beijns
Peur d’en parler
« Comment allez-vous chère Adeline ? » s’exclame joyeusement Marie-Jeanne en me voyant. Sachant que j’allais rencontrer une dame de 76 ans ayant eu des problèmes de santé, je dois avouer que je ne m’attendais pas à un tel dynamisme. Celle qui se confiera à moi sur un sujet encore délicat à aborder, n’a rien d’une personne malade et respire la joie de vivre. Cette ancienne assistante infirmière, veuve depuis un peu plus de 6 ans, connaît bien le monde médical.
Et pourtant, malgré la proximité des médecins, elle a attendu 29 ans pour oser parler du mal qui l’empêchait de vivre pleinement sa vie : l’incontinence fécale. C’est vers 40 ans, alors que sa fille fête ses 18 ans, que Marie-Jeanne constate douloureusement qu’elle ne peut retenir ses selles. Celle qui jusque-là, avait plutôt toujours été constipée, s’est mise à avoir des « accidents » lorsqu’elle partait promener son chien. « La première fois, je suis rentrée chez moi et j’ai remarqué que ma culotte collait. Un mélange de gêne et de honte m’ont envahie » confie celle qui allait désormais refuser toutes les invitations à sortir loin de chez elle.
Une vie sociale limitée
« La chorale est une véritable passion mais malheureusement, je n’ai que très rarement accompagné mon groupe lorsqu’il s’agissait de partir à l’étranger » poursuit-elle. Aller chanter à Edimbourg et à Munich lui semblait impossible : « j’avais trop peur d’avoir un accident devant les autres donc je préférais invoquer des raisons financières pour ne pas les accompagner ». Marie-Jeanne n’ose en parler à personne et use de différents subterfuges pour continuer sa vie le plus normalement possible. « Pour me rendre au travail, plutôt que de prendre l’autoroute qui est pourtant beaucoup plus rapide, je prenais les petites routes de campagne qui me permettaient d’entrer dans un café ou un magasin au moindre pépin » explique-t-elle.
Une émission change sa vie
Les années passent et notre amie se résigne à vivre avec ce « handicap » jusqu’au jour où, elle voit une émission à la télévision qui bouleversera sa vie. C’était il y a 7 ans. « C’est par hasard que je suis tombée sur un reportage qui abordait l’incontinence fécale et ses solutions.
La spécialiste qui expliquait ce dysfonctionnement neurologique l’a fait d’une manière si simple que je me suis dite que je ne devais plus attendre car une autre vie était possible. Marie-Jeanne prend rendez-vous dans un institut hospitalier auprès d’un professeur qui lui prescrit une manométrie anorectale afin d’analyser tant la continence que la défécation. L’examen n’est pas douloureux mais son verdict est sans appel : Marie-Jeanne alors âgée de 69 ans a attendu trop longtemps car ses sphincters anaux n’ont plus la capacité de retenir les selles. « Mes sphincters étaient déjà̀ tellement relâchés que la physiothérapie n’aurait rien pu m’apporter » confie-t-elle. Fort heureusement, une solution relativement simple existe à savoir, la pose d’un stimulateur électrique.
Une pose en 2 temps
Se basant sur la technique de la neuromodulation sacrée, un stimulateur électrique, de faible intensité, est implanté sous la peau de Marie-Jeanne dans la région glutéale. L’opération se pratique en deux étapes à savoir, d’abord l’implantation d’une électrode dans le foramen sacré sous anesthésie locale. Ensuite, après une phase de test de 2 semaines, si le patient rapporte une amélioration des symptômes de plus de 50%, le stimulateur définitif est implanté́ sous la peau.
« Pour moi, le stimulateur était déjà̀ efficace après 2 jours, quelle délivrance ! » se souvient-elle encore pleine de joie et de soulagement. Après 2 semaines, le stimulateur lui est donc implanté définitivement. Un premier contrôle est organisé après 3 mois, un deuxième après 6 mois et depuis, c’est une fois par an que Marie-Jeanne se rend chez son médecin. Quant à la pile, elle a dû être changée après 7 ans, « une procédure presque anodine » selon elle.
Enfin libre
Lorsque je lui demande quel a été son premier souvenir après la pose définitive du stimulateur, Marie-Jeanne me répond :« j’ai enfin pu partir promener mon chien, tranquille et insouciante sans avoir peur de me retrouver avec une culotte souillée. C’est comme si on m’enlevait un poids ». Faire de longues balades avec Diuck, son chien de 8 ans, 3 à 4 fois parjour, fait partie de ses plaisirs quotidiens. « Mais il y a aussi le théâtre ! » ajoute-elle en souriant. Notre bonne amie fait en effet partie d’une troupe de théâtre qui lui permet de s’évader et de rencontrer des gens. Peur d’un accident en public ? « Pas du tout, j’ai maintenant la possibilité de me retenir pendant une quinzaine de minutes, ce qui me laisse le temps de trouver tranquillement des toilettes ».
Ne pas souffrir en silence
Une chose m’échappe : pourquoi une femme aussi discrète que Marie-Jeanne, a-t-elle accepté de témoigner sur un sujet aussi intime ? La septuagénaire me répond : « je voudrais que les personnes qui sont dans la même situation que j’ai connue, n’aient pas honte et qu’elles en parlent le plus vite possible avec leur médecin. Une solution existe et grâce à elle, ma qualité de vie est désormais proche des 100%. C’est trop bête de passer à côté ». Qu’on se le dise !
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Medtronic (Suisse) SA
L’indépendance de l’opinion du patient et du médecin, a été entièrement respectée
