Julien, 58 ans, est un homme plein d’entrain. Rien dans son comportement ne laisse entrevoir qu’il souffre pourtant d’une maladie sanguine grave et rare, la polyglobulie primitive aussi appelée maladie de Vaquez. Selon lui, il doit sa bonne qualité de vie à son hématologue qui est toujours à l’écoute.
Par Adeline Beijns
Cher Julien, pourriez-vous vous décrire en quelques lignes ?
J’ai 58 ans, je suis marié et mes enfants ont déjà quitté la maison depuis longtemps. J’ai fait des études littéraires et juridiques et je travaille encore toujours à 100% car mon métier et la relation avec mes collègues sont très importants pour moi. En ce qui concerne mes hobbies, j’aime la lecture, l’informatique et les balades avec mon épouse.
Avant la pose du diagnostic, avez-vous eu des signes annonciateurs de la maladie?
Oui, mais je les ai interprétés comme étant passagers. De temps à autre, j’avais des étourdissements comme lorsqu’on souffre d’hypotension. Je n’y ai pas vraiment prêté attention et je n’en ai d’ailleurs pas parlé à un médecin.
Quel a été l’élément déclencheur qui vous a poussé à consulter un médecin ?
C’est par hasard que ma maladie a été découverte. Il y a une dizaine d’années, je suis allé consulter un angiologue pour me faire opérer de plusieurs varices à la jambe. Lors des examens préopératoires, il a découvert que les niveaux de mes globules rouges, blancs et de mes plaquettes étaient anormalement élevés. C’est ainsi que j’ai été amené à consulter un hématologue pour réaliser des examens complémentaires.
Comment s’est passé le diagnostic ?
Il a été posé assez facilement et rapidement. Les examens réalisés ont permis d’identifier une mutation de JAK2 qui ne laissait aucun doute quant à l’anomalie dans la régulation de la production des cellules sanguines à partir des cellules souches de la moelle osseuse. J’étais bien atteint de polyglobulie.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?
Ça a été le coup de massue et j’ai eu énormément de mal à l’accepter. Le plus difficile a été de réaliser que je souffrais d’une maladie qu’on pouvait traiter mais dont on ne guérissait pas.
Quelles ont été les recommandations de l’hématologue à ce moment-là ?
La première prise en charge a été un traitement d’attaque qui consistait notamment en des saignées réalisées tous les 15 jours. Ensuite, après 3 mois, le traitement de fond, médicamenteux, a commencé. Aujourd’hui, je me rends chez mon hématologue tous les trois mois, pour un contrôle et un ajustement, si besoin, de mes médicaments.
Était-ce facile d’accepter la prise en charge proposée ?
Vous savez, n’ayant pas vraiment le choix, j’ai décidé de faire confiance à mon hématologue et j’ai bien eu raison.
Comment vous portez-vous aujourd’hui ?
Très bien, malgré la sévérité de la maladie. Je dors bien, j’ai bon appétit, je travaille toujours à plein temps et continue de faire des promenades avec ma femme même si je suis plus rapidement essoufflé et fatigué. Honnêtement, je dois avouer que ma qualité de vie reste bonne.
Quels conseils donneriez-vous aux lecteurs qui sont également touchés par cette maladie ?
Que l’on soit malade ou pas, je pense qu’il est essentiel de bien se connaître et d’être attentif à tout changement corporel afin de chercher de l’aide lorsque cela est nécessaire. Ensuite, il est également très important d’être suivi par un hématologue compétent qui est à l’écoute de ses patients et qui est capable de les rassurer lorsqu’il y a des moments plus difficiles à traverser. Et finalement, en tant que patient, nous jouons un rôle crucial dans la gestion de la maladie de sorte qu’il faut tout faire pour suivre le traitement prescrit. Si cela ne va pas, il ne faut pas hésiter à en parler et à chercher des solutions avec son hématologue.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Novartis Pharma Schweiz AG – NO58552
L’ indépendance de l’opinion du patient et du médecin a été entièrement respectée
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