La sclérodermie systémique est une maladie qui touche les vaisseaux sanguins de petit calibre de l’ensemble du corps. Tout comme Filipa, 36 ans, 1 500 personnes souffrent de cette maladie rare en Suisse. Témoignage d’une jeune femme résolument positive et dynamique en toutes circonstances.
Par Adeline Beijns
De la plage aux lacs
C’est au Portugal que Filipa voit le jour il y a à peu près 36 ans. Altruiste et bénévole dans plusieurs associations, elle se lance dans des études d’assistante sociale qui seront couronnées par l’obtention d’un bachelor. Heureuse en amour et maman comblée d’un petit garçon né en 2010, Filipa et son compagnon décident ensemble d’entamer une nouvelle vie en Suisse.
Nous sommes en 2014 et la jeune femme choisit la région lémanique car sa maman et son beau-père y vivent déjà depuis plusieurs années. Les débuts ne sont pas faciles, la langue française ayant les subtilités que le monde entier lui connaît, mais la famille travaille d’arrache-pied et s’intègre facilement dans leur voisinage. Filipa en oublierait même presque qu’on lui a diagnostiqué une sclérodermie systémique trois ans auparavant.
Une maladie rare
« Un an après la naissance de mon fils, j’ai commencé à avoir mal aux articulations. Mes mains et mes doigts étaient glacés, gonflés et douloureux pratiquement en permanence » se souvient Filipa. La jeune maman ne le saura que plusieurs mois plus tard mais elle présente les premiers signes du syndrome de Raynaud. Ce trouble de la circulation sanguine entraîne une insensibilité et un refroidissement de certaines zones du corps telles que les doigts, les orteils, les oreilles et l’extrémité du nez. La peau au bout de ses doigts s’épaissit et Filipa ressent une fatigue qui croît de jour en jour. Son médecin de famille, ne sachant pas très bien de quel mal, elle est atteinte, l’envoie chez un rhumatologue qui lui fera faire plusieurs examens pour identifier la maladie qu’il suspecte d’abord d’être un lupus.
Un jour, le diagnostic tombe : les symptômes présentés sont ceux de la sclérodermie systémique. « À l’annonce du diagnostic, je n’ai pas compris tout de suite ce qu’il se passait. Il m’a fallu du temps pour réaliser et accepter que je souffrais d’une maladie incurable qui m’accompagnerait jusqu’à la fin de mes jours » confie-t-elle. Elle se demandait souvent : « mais qu’est-ce qu’il m’arrive ? Qui va pouvoir m’aider ? ». Une fois la peur de l’inconnu surmontée grâce au soutien de son médecin, Filipa prend religieusement le traitement prescrit et essaye de vivre une vie normale.
Rappel à l’ordre
C’est en 2018, alors qu’elle a acquis de nouvelles responsabilités au sein de l’entreprise pour laquelle elle travaille, que Filipa s’effondre. La sclérodermie, sous contrôle depuis 3 ans, reprend le dessus. Ses pieds sont attaqués et la fatigue la terrasse. Il faut se rendre à l’évidence, « j’en avais trop fait et je n’avais pas été attentive aux signes que mon corps m’avait envoyés ». La jeune maman doit abandonner les parties de basket-ball avec son fils et opter pour des activités plus douces : jeux de société, petites promenades, lecture et peinture. « J’ai dû apprendre à accepter que j’avais des limites et à écouter mon corps. Quand c’est trop, c’est trop » a-t-elle appris depuis lors, mais « tout reste possible à condition de rester dans la mesure ».
Oui aux solutions
Aujourd’hui, elle est entourée d’une équipe pluridisciplinaire composée d’un rhumatologue, dermatologue, immunologue et cardiologue. Résolument optimiste, elle confie devoir sa vision positive de la vie à son grand Amour qu’elle épousera plus tard cette année, après 14 années de vie commune. « Mon futur mari voit toujours les solutions plutôt que les problèmes et c’est une optique de vie qui change tout. Grâce à cela, je trouve un équilibre et j’ai gardé une qualité de vie relativement bonne » observe-t-elle.
C’est d’ailleurs le message qu’elle souhaite faire passer aux lectrices et lecteurs qui se reconnaîtront dans ce témoignage. « Lorsqu’on voit le futur de manière négative, il est certain qu’on ne peut pas s’en sortir. Puisqu’on ne peut pas guérir la sclérodermie, on a tout intérêt à l’accepter et à se concentrer sur les nombreuses belles choses et opportunités que la vie nous offre ». Un beau message d’espoir et de soutien.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH – PC-CH-103067
L’ indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
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