Le principal symptôme de la myélofibrose est la fatigue. Pas celle que nous ressentons tous à la suite d’une ou plusieurs nuits trop courtes. La fatigue intense associée à cette maladie rare hématologique, terrasse les personnes qui en sont atteintes. Paul M., 81 ans, qui a dû renoncer à de nombreuses activités, ne connaît que trop bien les affres de la maladie.
Par Adeline Beijns
L’imprimerie, une passion
Il fait bon vivre à Genthod. Dans cette commune du canton de Genève, vivent environ 3 000 âmes qui profitent de la proximité du Lac Léman et de la vue magnifique sur le Mont Blanc. Ce petit paradis, idéalement situé à 7 kilomètres au nord de Genève, a su attirer les grands de ce monde. Il paraît que Jacques Chirac, Ronald Reagan mais aussi Yasser Arafat et l’empereur du Japon Akihito, y ont, à un moment donné, élu leur résidence. En flânant dans les rues accueillantes de la ville, on comprend aisément que la traversée de mers et d’océans, en valait bien la peine. C’est aussi dans cette commune que vit Paul M. Agé aujourd’hui de 81 ans, ce Bâlois d’origine, y a posé ses valises alors qu’il n’avait que 20 ans. Né à Pratteln dans le canton de Bâle-Campagne alors que la deuxième guerre mondiale fait rage, le jeune Paul sait très vite ce qu’il veut faire dans la vie : « je serai imprimeur ! » annonce-t-il à sa famille.
C’est donc au sein du journal Basler Nachrichten que l’adolescent effectue son apprentissage. Il s’y plaît beaucoup et est apprécié par les fondateurs du journal. Mais l’Amour frappe à sa porte et Paul suit son cœur, traverse le Röstigraben et élit domicile dans le canton de Genève. Il n’en abandonne pas sa passion pour autant et continue dans l’imprimerie. Passionné et doué, il monte vite les échelons et devient chef d’atelier. Côté amours, il épouse l’élue de son cœur et le couple aura deux filles, âgées aujourd’hui de 47 et 49 ans.
Avec le temps…
…les problèmes de santé s’installent. A 70 ans, Paul éprouve de plus en plus de difficultés à marcher. Son rhumatologue lui annonce que la double prothèse de hanches est inévitable. Mais après les hanches, ce sont les genoux qui font mal. Abattu par le fait de ne plus être aussi mobile et indépendant qu’avant, Paul perd 19 kilos. On diagnostique la maladie de Parkinson à sa femme : le couple peine à trouver les ressources nécessaires pour s’aider l’un et l’autre.
Valeurs sanguines en chute
A la suite d’une seconde opération à la fin de l’année 2020, visant à remplacer les prothèses, l’équipe médicale constate que Paul a un taux anormalement faible d’hémoglobine. Cinq poches de sang sont administrées pour remettre sur pied notre ami. Hélas, l’effet revigorant n’a pas l’effet escompté pendant longtemps et des analyses complémentaires sont faites. Après quelque temps, le diagnostic tombe : Paul est atteint de myélofibrose, une maladie rare touchant la moelle osseuse et perturbant la production normale des cellules sanguines. De cette maladie, la fatigue est le seul symptôme ressenti : pas de fièvre, pas de sudations nocturnes et pas d’agrandissement de la rate qui constituent les principaux troubles de l’affection.
Fatigue intense
« Je me sens presque en permanence fatigué au point de ne pas pouvoir tenir debout » confie l’octogénaire. Aidé d’une canne, Paul a beaucoup de mal à marcher et à effectuer les tâches du quotidien. « Mon hématologue, le Dr. Jonathan Bloch, a toute ma confiance et est très sympathique. Il s’occupe bien de moi. Sans lui et ses traitements, je ne pourrais plus sortir de mon lit » confesse-t-il. Depuis la pose du diagnostic, il y a moins de 2 ans, pas moins de 36 poches de sang lui ont déjà été administrées.
Adieu petits plaisirs
« Le plus dur dans la maladie, c’est d’avoir dû renoncer à mes passions que sont la peinture sur porcelaine et l’apiculture ». Paul possède plusieurs ruches mais n’est plus en mesure de faire la récolte de miel et de s’occuper de ses abeilles. C’est ainsi que ce féru de poissons, s’est aussi séparé de ses deux aquariums pleins de créatures multicolores venant des quatre coins de la planète. Désormais, il se concentre sur l’essentiel : s’occuper de sa femme, gravement malade, faire les commissions et passer du temps avec ses trois petits-enfants. « Mais la vie est loin d’être triste ! » assure l’homme au rire communicatif. « Je peux compter sur l’aide de mes filles et les bêtises de mon Cacatoès Rosalbin de 21 ans me font toujours beaucoup de bien ! ». En effet, en regardant ce volatile à la poitrine rose, on a envie de voir la vie en rose. Se concentrer sur ce qui va bien plutôt que sur ce qui ne va pas, n’est-ce pas là, la clé du bonheur ?
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Novartis Pharma AG
L’indépendance de l’opinion du patient et du médecin a été entièrement respectée
NO58235/10.2022
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