Vivre le plus sereinement possible est le souhait de tous… Lorsque l’on est atteint d’hémophilie A, cela représente un véritable défi quotidien.
Traduit par Adeline Beijns
Les signes qui alertent ?
La vie avec l’hémophilie peut être un défi et apporte des incertitudes supplémentaires. Le thème de la santé mentale prend de plus en plus d’importance afin de pouvoir mener une vie plus heureuse et plus épanouie. Par le passé, la santé mentale n’était souvent pas abordée ou était même contournée. Il nous tient à cœur d’aborder l’importance de la santé mentale et d’offrir notre soutien.
Personne ne devrait se sentir seul. Un père de deux fils atteints d’hémophilie s’est exprimé sur le thème de la santé mentale et la manière dont il l’aborde. « Je souhaite plus de compréhension pour les hémophiles ». Jörg Krucker, directeur de l’ASH, parle de son expérience en tant que père de fils atteints d’hémophilie.
Comment expliquer à un enfant « l’hémophilie A » et le fait qu’il ne peut pas participer à tout ?
Il n’est pas facile d’expliquer un sujet aussi complexe à un enfant. Nous avons parlé avec nos fils de l’absence de « colle » dans le sang. C’est ce qui fait qu’une blessure saigne plus longtemps.
Mais aucun enfant n’est parfait, chacun a ses limites et ses faiblesses mais aussi ses chances et ses possibilités.
Quel soutien auriez-vous souhaité ?
L’hémophilie est une maladie rare et peu de personnes la connaissent. Cependant, des caractéristiques telles que de gros hématomes ou des genoux enflés peuvent être visibles. Les gens ne devraient pas se sentir gênés d’aborder le sujet avec une personne concernée ou son entourage et devraient simplement demander comment se comporter avec un hémophile. Cela aurait souvent été apprécié.
Quels sont les préjugés que vous souhaitez combattre ?
Il existe de nombreux préjugés. J’aimerais souligner ici que les véritables problèmes de l’hémophile ne se situent pas au niveau des blessures visibles, mais au niveau des hémorragies internes.
Vos fils sont aujourd’hui adultes, qu’est-ce qui vous motive à continuer à vous engager autant pour les patients hémophiles ?
Il est important pour moi de soutenir d’autres familles, de leur donner des conseils et de les écouter – mon travail de directeur de l’ASH est tout à fait approprié pour cela car personne ne devrait se sentir seul face à l’hémophilie. Ensemble nous sommes plus forts.
Qu’est ce que l’hémophilie ?
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation sanguine et le diagnostic d’hémophilie est généralement posé dès le plus jeune âge. Elle affecte donc non seulement le quotidien des personnes concernées, mais aussi, dans une large mesure, la vie de leurs proches.
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Références :
https://shg.ch/fr/bienvenue
https://roche-fokus-mensch.ch/hp/haemophilie
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma (Suisse) SAM-CH-00002715
