À 57 ans, le corps frêle de Berthine R. est parsemé d’ecchymoses. Pourtant, cette Suissesse d’origine malgache n’a rien d’un casse-cou. Elle est atteinte d’une maladie sanguine auto-immune, la thrombopénie auto-immune. Elle nous livre son témoignage dans l’espoir d’apporter un soutien à celles et ceux qui souffrent de cette maladie incurable. Rencontre.
Par Adeline Beijns
Une enfance au soleil
C’est en 1965 que Berthine R. voit le jour. Deuxième d’une famille de sept enfants, ses parents travaillent dur dans la capitale Antananarivo pour s’assurer que la tribu ne manque de rien.
La jeune fille passe une belle enfance sans encombre mais plutôt que de suivre un avenir tout tracé sur son île de l’Océan Indien, elle tombe éperdument amoureuse d’un Helvète qui la couvre d’attentions et la comble de bonheur. « J’ai su très vite qu’il était l’homme de ma vie ! » s’exclame Berthine, les yeux pétillants de joie. Le couple décide d’officialiser leur amour et de regrouper toute la famille près du Lac Léman. Berthine a en effet deux enfants, une fille et un fils qui ont aujourd’hui respectivement 35 et 30 ans. C’est ainsi qu’au début de l’année 2003, notre amie commence un nouveau chapitre de sa vie en terre helvétique.
Bienvenue en Suisse
Très active et ayant toujours travaillé, la trentenaire cherche et trouve immédiatement un emploi dans l’hôtellerie. Les réveils à 4 heures du matin pour commencer dès 5 heures ne découragent pas Berthine pour qui, l’indépendance financière est une condition sine qua non dans un couple aussi uni soit-il. Les mois passent et dès l’automne de la même année, cette battante se sent de plus en plus fatiguée Épuisée même. « J’avais l’impression d’être enrhumée en permanence et mon nez n’arrêtait pas de couler » se souvient Berthine. « À force d’entendre mon mari et mes enfants me dire d’aller voir le médecin, j’y suis finalement allée, en trainant la patte » confie-t- elle.
« Je ne comprenais pas
ce que – trop peu de plaquettes – signifiait »
Une simple prise de sang
Pas convaincu qu’il s’agisse d’un simple refroidissement et suspectant une autre cause, le médecin traitant de la belle Malgache préconise une prise de sang. Puis, le diagnostic tombe : les plaquettes de sang de Berthine sont au plus bas et elle est atteinte de thrombopénie auto-immune. Comment prend-elle ce diagnostic ? « Eh bien, je n’ai pas eu la moindre réaction. Je ne comprenais pas ce que « trop peu de plaquettes » signifiait et je n’avais encore jamais entendu le nom de cette maladie » poursuit-elle. Pensant que cette maladie se guérit, « la plupart des maladies se guérissent de nos jours », Berthine ne s’inquiète pas et ignore que sa thrombopénie ne répondra pas tout à fait aux traitements comme elle le devrait. C’est un hématologue, qui la suit maintenant depuis des années, qui lui apprendra tout sur la maladie et sur sa prise en charge.
Vivre avec une maladie rare
La thrombopénie auto-immune, aussi appelée « maladie de Werlhof », est une affection rare qui touche moins de 5 personnes sur 100.000*. Pour une raison encore inconnue, les patients se mettent à fabriquer des anticorps contre leurs propres plaquettes (appelées thrombocytes) qui viennent alors à chuter. Ces plaquettes sont des cellules sanguines spéciales, particulièrement utiles pour stopper les saignements à l’endroit d’une coupure ou d’une blessure.
C’est pourquoi, les personnes atteintes de thrombopénie auto-immune, peuvent être généralement recouvertes d’ecchymoses ou plutôt de purpura. « C’est comme des petits saignements au niveau de la peau (…) on dirait des petits points rouges ou violets. » décrit notre battante, dont certaines parties du corps sont touchées. « Je dois faire attention à ce que je fais tous les jours » nous explique notre amie. C’est là que je comprends que Berthine est atteinte de la forme sévère de la thrombopénie. Les patients souffrant de cette forme sévère risquent de subir d’importantes pertes de sang tant internes qu’externes. Berthine le confirme : « Je dois faire très attention à ce que je fais, et ça, tous les jours ! Si je me fais mal ou si je me coupe, je peux perdre beaucoup de sang ». Les traitements sont donc vitaux et comprennent généralement, en fonction des patients, la transfusion de plaquettes, la prescription de corticostéroïdes, l’administration d’immunoglobulines et de médicaments qui stimulent la fabrication des plaquettes.
Étant donné que la rate est généralement le lieu de destruction des plaquettes en cas de thrombopénie auto-immune, c’est en 2010 que Berthine s’est vue retirer cet organe qui joue un rôle dans l’immunité.
Un « hématologue en or »
C’est en ces termes que Berthine décrit la relation qui l’unit au spécialiste qui la suit depuis plusieurs années et qui l’a beaucoup aidée.
Ensemble, ils ont connu des hauts et des bas face à cette maladie qui n’est pas facile à dompter. « J’ai beaucoup de chance de bien être entourée et de pouvoir compter sur le soutien in défectible de mes deux enfants et de mes cinq petits-enfants » confie-t-elle, rayonnante à l’idée de les retrouver après l’interview. Son grand Amour est décédé en 2009 mais cette femme de 57 ans est loin de baisser les bras et garde son magnifique sourire. Son témoignage, elle le dédie à tous ceux qui souffrent de la thrombopénie pour qu’ils se sentent moins seuls. Lorsque je lui demande ce qu’elle souhaite le plus, elle répond « je fais confiance à la recherche pour qu’elle trouve un médicament pour traiter cette maladie ».
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Novartis Pharma AG
L’indépendance de l’opinion du patient et du médecin a été entièrement respectée
