Maladie auto-immune, le psoriasis n’est pas une simple atteinte de la peau. Environ 20% des patients atteints d’un psoriasis cutané développent également une arthrite psoriasique qui est une affection inflammatoire évolutive et chronique. Souffrant depuis presque 20 ans de ces maladies, Sandy Garzoni, 41 ans, est une femme pétillante et dynamique qui a décidé de changer le cours de sa vie pour déstigmatiser la honte et la gêne associées au psoriasis.
Par Adeline Beijns
Une maladie envahissante
C’est dans un podcast à la radio que je découvre la voix de Sandy Garzoni. Comme moi, elle est née en 1981. Nous avons donc dû vivre les mêmes grands événements et émotions plus ou moins en même temps. À une grande exception près : Sandy n’a pas connu l’insouciance de la vingtaine car c’est à 23 ans qu’on lui diagnostique un psoriasis.
Au début, ce dernier se manifeste par une petite plaque rouge discrète dans la nuque, au niveau du cuir chevelu. Puis, petit à petit, la maladie progresse jusqu’à couvrir 70 à 80% de son corps. « En résumé, il y en avait partout. Seuls mon visage, mes mains et mes pieds étaient épargnés » témoigne l’économiste d’entreprise de formation.
Caractérisé par l’apparition de plaques rouges squameuses qui démangent, le psoriasis est une maladie à médiation immunitaire, ce qui signifie qu’un dysfonctionnement du système immunitaire est à l’origine de la maladie. Contrairement aux idées reçues, il ne s’agit pas seulement d’une maladie de la peau mais bien d’une maladie systémique, qui peut affecter tout le corps. C’est aussi ce que découvre Sandy lorsque dix ans plus tard, vers l’âge de 33 ans, elle se met à souffrir d’arthrite psoriasique. « J’ai commencé à avoir des douleurs articulaires. Au début, seule une articulation me faisait souffrir et je n’ai pas tout de suite pensé à l’arthrite psoriasique. Puis, les douleurs se sont manifestées dans plusieurs articulations au point que monter et descendre des escaliers était devenu très compliqué » se souvient Sandy.
« Faire avec »
C’est en ces termes que la jeune femme décrit désormais son quotidien fait de douleurs et de problèmes dermatolo- giques. « Pendant 15 ans, j’ai toujours pensé que le psoriasis me compliquait la vie mais qu’il n’allait pas m’empêcher de faire ce dont je rêvais : j’ai fait les études que je voulais, j’ai obtenu le poste que je convoitais et j’ai eu l’enfant que je désirais. Mais un jour, je ne suis plus arrivée à marcher ». Pendant trois heures, Sandy souffre d’atroces douleurs.
La crise passée, elle fait des recherches sur internet et tombe sur la célèbre phrase de Platon, « les maux du corps sont les mots de l’âme, ainsi on ne doit pas chercher à guérir le corps sans chercher à guérir l’âme ». Bouleversée par ce que décrit le philosophe grec, elle décide de changer le cours de sa vie « car je ne pouvais
plus continuer à vivre ainsi, comme un robot » confie-t-elle. Elle commence un traitement immunomodulateur dans un centre hospitalier universitaire, premier pas vers le soulagement physique, en complément des autres thérapies holistiques qu’elle suit. La jeune femme reconnaît avoir eu beaucoup de soutien de sa rhumatologue : « la relation avec le médecin est primordiale dans l’acceptation du traitement. Elle a entrepris les différentes démarches, ce que je n’aurais certainement pas fait moi-même car je n’en avais plus la force ».
L’écriture, une renaissance
Agée de 37 ans, la jeune maman décide de raconter son histoire dans un roman, « À fleur de peau » dans lequel elle dévoile les outils qui lui ont permis de faire régresser la maladie. Elle y décrit l’importance que l’entourage et la notion de plaisir peuvent avoir sur le développement de l’affection. « Dans toutes les thérapies médicales et alternatives que j’ai suivies, qu’il s’agisse de méditation, de radiesthésie ou de mon alimentation, j’ai toujours veillé à ce que la notion de plaisir soit centrale ».
Aujourd’hui, Sandy va vraiment très bien : « je n’ai plus du tout de symptômes, je vis sans crises et je suis stabilisée ». À travers l’écriture, elle espère déstigmatiser la honte et la gêne provoquées par la maladie et aider les malades et leur entourage à ne plus se sentir seuls.
Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Janssen-Cilag AG
L’indépendance de l’opinion du patient a été entièrement respectée
