Virginie Schnyder, 44 ans, est atteinte de sclérodermie systémique depuis plus de 20 ans. Cette maladie auto-immune évolutive et handicapante reste aujourd’hui incurable malgré les énormes progrès de la médecine. En Suisse, environ 1500 personnes1 souffrent de cette maladie rare. Rencontre.
Par Adeline Beijns
Comment avez-vous découvert que vous souffriez de sclérodermie ?
Les premiers symptômes de la maladie sont apparus en 1996, en même temps que ceux du syndrome de Raynaud. Ce trouble de la circulation sanguine, qui touche les vaisseaux sanguins de petit calibre (artérioles et capillaires), a entraîné une insensibilité et un refroidissement des extrémités de mon corps : doigts, orteils, oreilles et le bout du nez. Ces zones étaient si froides qu’elles en devenaient blanches puis bleues. Cette vasoconstriction, qui crée des problèmes d’irrigation sanguine et de la lymphe, a entraîné différentes ulcérations et nécroses au cours du temps. En 2016, on a dû m’amputer d’une phalange. La majorité des personnes atteintes de sclérodermie systémique présentent aussi un syndrome de Raynaud. À cela, se sont rajoutés les signes caractéristiques de la sclérodermie systémique : une grande fatigue et un fort durcissement de la peau. Mais le diagnostic n’a pas été posé rapidement, j’ai dû attendre trois longues années pour qu’un nom de maladie soit enfin posé.
Quelles sont les causes de la maladie ?
Elles sont encore inconnues mais il est probable qu’elle fait intervenir à la fois un certain terrain génétique et des éléments environnementaux particuliers. La surproduction de collagène dans les tissus et les organes dont la peau, les poumons, le tube digestif, les reins, et le cœur, dérègle tout. La fibrose que l’on observe, correspond à un processus de réparation exagérée des tissus qui, dans mon cas, a entraîné de fortes douleurs chroniques et un futur incertain.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?
À 20 ans, le diagnostic a été le choc de ma vie car il était sévère. À l’époque, les médecins estimaient que mon espérance de vie était encore d’environ 10 à 15 ans. La maladie était peu connue et il n’y avait que très peu de possibilités pour se renseigner sur internet. La situation est totalement différente aujourd’hui et il est très facile de rejoindre un groupe de parole sur les réseaux sociaux ou de trouver une association. J’ai mis 6 mois pour comprendre comment la maladie allait affecter ma vie.
Comment vivez-vous avec la maladie au quotidien ?
Ma technique pour garder le moral et mon insertion dans la société, est d’accepter la maladie, sans me poser trop de questions. J’ai décidé de ne pas râler, même si j’ai des maux de vielle personne : j’ai mal aux pieds, j’ai froid pratiquement en permanence et mon nez coule tout le temps. Pour rester positive, il faut regarder le bon côté des choses et se concentrer sur ce qui va bien. Je ne peux plus porter de talons ? Et alors ? Les personnes qui ne souffrent pas de cette maladie, n’en portent pas tous les jours alors pourquoi devrais-je m’en faire ? Je considère que malgré tout, j’ai beaucoup de chance car je travaille toujours, je peux encore vivre seule, j’ai un toit au-dessus de ma tête et je suis bien entourée socialement.
Qu’aimeriez-vous dire aux personnes à qui on annonce le diagnostic de cette maladie ?
Qu’il ne faut absolument pas paniquer et ne pas avoir peur. Aujourd’hui, il existe des traitements et des moyens qui améliorent la vie au quotidien et augmentent significativement l’espérance de vie. Les médecins sont mieux formés et la maladie est beaucoup mieux connue qu’il y a 20 ans. Elle est également traitée de manière beaucoup plus holistique et cela a un grand impact sur la qualité de vie des patients. Avec le recul, je peux affirmer qu’on peut aujourd’hui très bien vivre avec la sclérodermie systémique et garder le sourire si on l’accepte avec sérénité et si on se concentre sur les nombreuses choses qui vont bien. Une belle leçon de vie.
En cas de doute, n’hésitez pas à consulter votre médecin !
