La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare des poumons. Lorsque l’on diagnostique cette maladie chez Nelly, les pronostics lui donnent maximum 5 ans de survie. Portée par l’amour et le soutien indéfectible de son mari, elle déjouera le sort pendant quelques années de plus.
Par Adeline Beijns
Une cause encore inconnue
Crise sanitaire oblige, c’est au téléphone que je recueille le témoignage de Jean-Pierre B. Une voix jeune et posée m’accueille au bout du fil. J’ai tout faux : Jean-Pierre a 83 ans et a une longue vie riche d’expériences et de voyages derrière lui. Mais surtout une magnifique histoire d’amour avec Nelly qui a duré plus de 55 ans et qui a conduit à la naissance de deux magnifiques garçons.
Comptable et maman épanouie, Nelly est une belle femme sportive, souriante et pleine d’énergie. Toujours partante pour faire des randonnées en montagne, même à plus de 70 ans, personne ne prête attention aux premières quintes de toux ressenties en 2012. « Mais comme cela ne s’améliorait pas, nous sommes allés voir le médecin de famille qui a recommandé de faire un scanner » confie Jean-Pierre.
« C’est une sorte de nid d’abeilles dans le coin d’un poumon qui n’a pas permis le moindre doute, ma femme souffrait de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) » se souvient-il. La FPI est une maladie évolutive, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps, et qui provoque la cicatrisation des poumons. Bien que les causes de la FPI soient encore inconnues, un certain nombre de facteurs peuvent être associés à un risque accru de la développer à savoir, le tabagisme, des antécédents familiaux, et l’exposition aux gaz, à la fumée ou à certains produits chimiques. Mais dans le cas de Nelly, rien de tout cela et le doute plane sur les origines de la maladie. Sa fibrose est donc bien idiopathique.
Malgré l’état de santé relativement bon de Nelly, les médecins sont hélas peu rassurants et préviennent que l’évolution de la FPI est aujourd’hui bien comprise même si les patients peuvent présenter des atteintes et des caractéristiques différentes : sans traitement, environ 50 % des malades peuvent décéder dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.
Une vie presque normale
La FPI attaque les poumons et rend les tissus épais et cicatriciels au fil du temps, rendant le passage de l’oxygène des poumons à la circulation sanguine difficile. Cela se traduit par de l’essoufflement et par un apport en oxygène insuffisant pour le bon fonctionnement des organes. Mais malgré cela, Nelly continue à vivre de manière plus ou moins normale. « Nous avons continué à faire des balades, à aller au cinéma et à voir des concerts. Notre vie était presque normale, rythmée cependant par les contrôles médicaux » se rappelle Jean-Pierre. Jusqu’en 2017, « où la toux est devenue de plus en plus forte entraînant des douleurs à la poitrine ». « C’est à partir de ce moment-là que son état a commencé à se dégrader fortement » confie-t-il, ému.
Avec le sourire …
Début 2020, notre battante reçoit de l’oxygène et ses déplacements sont de plus en plus difficiles. La fatigue et la perte d’appétit n’altèrent pourtant pas son courage et sa bonne humeur auprès de son mari. « Ma femme ne se plaignait pas et restait forte ».
C’est en pleine pandémie, au début de l’année dernière, que Nelly sent qu’elle est au crépuscule de sa vie. Nous étions alors confrontés à deux possibilités : choisir l’hospitalisation avec la certitude de gagner quelques semaines de vie mais dans des conditions difficiles ou de faire appel à une association, pour l’aider à partir dignement. Nous avons choisi la seconde option même si c’était très difficile » se rappelle Jean-Pierre. C’est donc en février 2021, entourée du grand Amour de sa vie et de sa famille, que Nelly, 81 ans, a quitté ce monde « avec le sourire et toujours aussi belle ».
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