Pour me préparer à un interview, j’ai l’habitude de « googler » ceux et celles qui m’accorderont leur confiance au fil des questions. En tapant le nom de Virginie Schnyder, je tombe sur des photos d’une jolie femme blonde et élancée. A première vue, Virginie a l’air d’un mannequin, pas d’une malade.
Par Adeline Beijns
Le diagnostic, un long parcours
J’ai tout faux. Virginie Schnyder, 42 ans, souffre depuis ses 16 ans de sclérodermie systémique. Une maladie auto-immune évolutive et handicapante, pour laquelle il n’existe jusqu’à présent aucun traitement.
«Dès mes 16 ans, mes mains et mes doigts, gonflés et douloureux, ont présenté les premiers signes du syndrome de Raynaud. Ce trouble de la circulation sanguine entraîne une insensibilité et un refroidissement de certaines zones du corps telles que les doigts, les orteils, les oreilles et l’extrémité du nez».
Virginie ne le sait pas encore mais ces signes couplés à sa grande fatigue, au durcissement de sa peau et au fait qu’elle a tout le temps froid, sont les symptômes, encore légers à l’époque, de la sclérodermie systémique. Il lui faudra voir de nombreux médecins et spécialistes pour qu’enfin, après trois longues années d’errance, un nom de maladie soit enfin posé. La sclérodermie systémique est une maladie qui touche les vaisseaux sanguins de petit calibre (artérioles et capillaires) de l’ensemble du corps et qui s’accompagne de phénomènes de fibrose généralisée. En Suisse, 1500 personnes souffrent de cette maladie rare.
Une folle envie de vivre
«A l’annonce du diagnostic, je ne savais pas de quoi l’avenir serait fait et j’ai décidé de faire un virage à 180 degrés et de réaliser mes rêves tant que la maladie me le permettait». Virginie part ainsi à Milan, pendant 4 ans, pour étudier le design éditorial. Elle trouve «sa voie», le monde du luxe et de la mode.
Paris, la ville lumière, sera la prochaine destination. «Pendant mes huit années à l’étranger, la maladie était là mais je n’étais pas handicapée. Je dois ces années de répit à la formidable énergie positive qui venait de ma vie professionnelle et sociale».
Retour en Suisse
En 2011, c’est le retour à Lausanne «pour avoir une vision sur le long terme et travailler plus avec ma tête qu’avec mes mains». Le travail, les études, ce sont des thèmes récurrents au cours de ma discussion avec cette femme pleine de «peps».
Un Master en marketing du luxe en poche, lui donne «plein de stress positif » mais ne parvient malheureusement pas à atténuer les signes de la sclérodermie qui progresse: «j’ai commencé à avoir des ulcères et des nécroses sur les mains et puis plus tard, sur les jambes». En 2016, une phalange doit lui être amputée. «C’est hélas très courant même si chaque patient souffre de manière différente». Il y a en effet presqu’autant de souffrances et d’atteintes différentes qu’il y a de personnes touchées.
Le responsable ?
La cause de la maladie reste inconnue, mais il est probable qu’elle fait intervenir à la fois un terrain génétique particulier et certains éléments environnementaux.
La surproduction de collagène dans les tissus et les organes dont la peau, les poumons, le tube digestif, les reins, et le cœur, dérègle tout. La fibrose que l’on observe au cours de la sclérodermie systémique correspond à un processus de réparation des tissus qui est exagéré et mal contrôlé.
«On a toujours une solution à tout!»
Tel est le motto de cette Vaudoise téméraire qui a décidé de servir de cobaye et d’expérimenter tous les traitements qui pourraient aider au quotidien les personnes atteintes de sclérodermie. «J’essaye tout ce qui est possible : luminothérapie et traitement hyperbare aux HUG pour le traitement des ulcères, des nécroses et des fibroses pulmonaires, la micronutrition, la relaxation ou encore l’utilisation de facteurs de croissance».
On l’aura compris, malgré la douleur et les difficultés, Virginie n’en restera pas là, pour elle et pour les autres !
