L’histoire de Sylvie, le pouvoir de l’amitié contre la fibrose pulmonaire idiopathique

FPI

Travaillant avec dévouement pour la Poste depuis trois décennies, Sylvie était connue pour son amour des gens et du service. À l’approche de son cinquantième anniversaire, elle nous raconte comment sa vie a pris un tournant inattendu à la fin de l’année 2019.

Par Adeline Beijns

Une toux inquiétante

En 2019, le quotidien de Sylvie commence à changer. Une toux persistante, d’abord considérée comme une bronchite, la pousse à consulter son médecin. Malgré la prise d’antibiotiques, son état ne s’améliore pas, signe que quelque chose de plus grave se trame. Préoccupé par l’absence de réponse au traitement, son médecin généraliste décide de creuser davantage les causes potentielles.

Sylvie est orientée vers une radiographie des poumons, un outil de diagnostic qui permet d’inspecter visuellement les poumons pour y déceler d’éventuelles anomalies. La radiographie des poumons marque un tournant. Elle révèle des lésions fibreuses dans les poumons de Sylvie, un résultat inattendu et alarmant. Ces lésions, plus qu’une simple infection, suggèrent la présence d’une maladie sous-jacente plus grave affectant le tissu pulmonaire.

Au vu des résultats inquiétants de la radiographie, Sylvie est rapidement orientée vers une pneumologue qui procède à un examen approfondi, y compris des tests détaillés de la fonction respiratoire, afin d’évaluer l’étendue des lésions et la fonctionnalité des poumons. Une IRM est également réalisée, fournissant des images haute résolution des tissus pulmonaires de Sylvie.

Récupéré sur : giphy.com

Un diagnostic choc

Après une analyse minutieuse, la pneumologue pose le diagnostic qui va changer la vie de Sylvie : fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Cette maladie chronique et progressive se caractérise par l’épaississement et la cicatrisation du tissu pulmonaire, entraînant un déclin progressif de la fonction pulmonaire. Le terme « idiopathique » souligne un aspect déconcertant de son état : l’absence de cause connue, surtout si l’on tient compte du fait que Sylvie n’a jamais fumé.

La nouvelle a été un coup dur pour Sylvie et sa famille. Le diagnostic d’une maladie pulmonaire chronique et évolutive comme la FPI n’était pas seulement inattendu, il a également soulevé une multitude de questions sur son espérance de vie, son mode de vie et ce que cela signifiait pour elle et ses proches.

La recherche d’informations

Pour tenter de comprendre son état, notre quasi-quinquagénaire se tourne vers Google. Mais les informations qu’elle y trouve sont accablantes et décourageantes, ce qui contribue à accroître son désespoir.

Hospitalisation et second diagnostic

L’état de Sylvie se détériore et elle est admise à l’hôpital. Pendant son séjour, on lui diagnostique une sclérodermie systémique, une maladie auto-immune rare, ce qui ajoute une nouvelle couche de complexité à ses problèmes de santé.

L’impact de la maladie

Les maladies l’obligent à abandonner son travail et ses hobbies préférés, comme le ski. Les tâches simples sont devenues un défi en raison de son essoufflement. Mais le soutien indéfectible de son mari, de sa maman et de sa sœur lui donnent la force dont elle a besoin.

Récupéré sur : giphy.com

Une amitié réconfortante

À la recherche de soutien et de compréhension, Sylvie rejoint des groupes en ligne pour les patients atteints de FPI. C’est là qu’elle fait la connaissance de Chantal, une autre patiente du Québec. Leur lien se transforme rapidement en une amitié profonde, s’apportant mutuellement réconfort et soutien dans leur lutte contre la maladie.

« Soeurs de coeur : une amitié qui défie la maladie »

Forte de cette expérience, Sylvie se lance dans l’écriture d’un livre « Sœurs de cœur, une amitié qui défie la maladie », un témoignage sur le pouvoir de l’amitié face à l’adversité. Leur relation illustre comment le soutien émotionnel peut être une lueur d’espoir au milieu des défis les plus difficiles de la vie.

Un nouveau traitement et la stabilité

Après le choc initial et la période d’adaptation qui ont suivi le diagnostic, Sylvie et son équipe médicale commencent à explorer les options de traitement qui ont évolué. Une nouvelle thérapie s’est révélée prometteuse. Ce traitement n’est pas un remède, car il n’en n’existe pas pour la FPI, mais il offre quelque chose d’inestimable : la possibilité de ralentir la progression de la maladie. En ralentissant le processus de fibrose, le médicament vise à préserver la fonction pulmonaire et à améliorer la qualité de vie.

Quelques mois après le début du traitement, Sylvie remarque des changements. La confirmation la plus importante de l’efficacité du traitement est venue de ses scanners semestriels. Ces examens, que Sylvie abordait avec une appréhension compréhensible, révèlent que la progression rapide de sa fibrose pulmonaire s’est considérablement ralentie, ce qui contraste fortement avec la détérioration rapide qu’elle a connue au début. Cette découverte est une lueur d’espoir, non seulement pour Sylvie, mais aussi pour sa famille et son équipe médicale.

L’espoir et la résilience

Le parcours de Sylvie est un rappel poignant de l’imprévisibilité de la vie. Mais c’est aussi une histoire d’espoir et de résilience inébranlable. Tout au long de son parcours, elle a trouvé sa force dans le soutien de sa famille, l’amitié de son amie et le partage de son histoire. Son expérience souligne l’importance de l’espoir et de la volonté indomptable de persévérer, même face à des obstacles de taille.

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH – PC-CH-103628
L’indépendance de l’opinion de la patiente a été entièrement respectée

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