Douleurs en permanence : la vie avec la polyarthrite rhumatoïde

Le témoignage vidéo de Martine


Dans le silence majestueux des montagnes valaisannes, où la nature parle aussi bien que le chant des oiseaux, Martine vit dans son refuge paisible, un chalet niché au cœur de la tranquillité. Huitantenaire, cette femme au sourire doux, ayant toujours la pêche et à la présence réconfortante, porte en elle le poids d’un combat de longue haleine contre la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui inflige des douleurs articulaires incessantes et une fatigue implacable. 

Par Adeline Beijns

Un paradis en Valais

Martine habite un chalet accueillant niché dans les montagnes valaisannes, entourée par la beauté sereine de la nature. Cette tranquillité extérieure contraste fortement avec les tempêtes intérieures qu’elle a dû affronter. Elle se définit comme une mère dévouée et une épouse aimante.

Les premiers signes et le choc

Martine se souvient clairement du jour où elle a pris conscience de sa maladie. « C’était un matin d’avril 1975, je n’arrivais pas à prendre mon oreiller, ni à me poser près de la fenêtre… j’étais paralysée », raconte-t-elle avec une précision qui trahit la vivacité de ce souvenir. Ce fut le début d’un long périple médical, marqué par des consultations inquiétantes et des visites répétées chez divers spécialistes.

Elle se rappelle particulièrement la confusion et l’inquiétude qui ont précédé son diagnostic. « Après plusieurs tests et examens, mon médecin généraliste m’a regardée avec une gravité inhabituelle. Il avait du mal à trouver les mots, ce qui m’a immédiatement alarmée », dit-elle. La tension dans la salle était palpable ; le silence, lourd de non-dits, semblait étouffer l’air même. « Madame Guy, vous me connaissez bien, j’ai de la peine à vous dire ce que c’est ». Ces mots, prononcés avec hésitation, résonnent encore dans sa mémoire.

Récupéré sur : giphy.com

Martine, alors naïve quant à la gravité de son état, avait espéré quelque chose de passager. « J’étais tout à fait confiante, pensant peut-être à une mauvaise grippe ou une petite infection. Mais quand il a prononcé les mots « polyarthrite rhumatoïde évolutive », je n’ai pas tout de suite compris l’ampleur de ce que cela signifiait. » Elle interrogea le docteur, espérant toujours une erreur ou un malentendu. « Ah bon, mais c’est quoi ? » fut sa première réaction, empreinte d’incrédulité et de peur naissante.

Le médecin lui expliqua alors que c’était une maladie sérieuse et surtout, chronique. « Non, vous l’aurez longtemps, vous l’aurez toujours cette maladie », lui avait-il dit, détruisant tout espoir d’une guérison rapide. Ce fut un moment décisif, où l’espoir laissa place à une réalité plus sombre.

Face à la complexité de son cas, Martine fut référée à un spécialiste de renom. « Là, j’ai été prise en charge avec beaucoup de compétence, mais malgré les traitements, les douleurs persistent », confie-t-elle. Malgré tout, sa détermination à maintenir une vie normale ne faiblit pas.

La lutte quotidienne

« Chaque jour est un nouveau défi avec la polyarthrite. Vous ne savez jamais comment vous allez vous réveiller le lendemain », explique Martine, la voix teintée d’une résilience forgée par les années de combat quotidien contre la maladie. Malgré cela, elle a toujours refusé de laisser sa condition dicter les termes de sa vie.

Elle s’est même forcée à maintenir une présence constante au travail, bien au-delà de ce que beaucoup auraient pu tenir pour acquis. « Je m’arrangeais à ne presque pas manquer le travail, et j’étais moins absente que quelqu’un de bien portant », dit-elle avec une pointe de fierté, soulignant son engagement indéfectible à mener une vie aussi normale que possible.

Son travail a occupé une place centrale dans sa vie jusqu’en novembre 1999, date à laquelle elle a pris une décision difficile mais nécessaire. « Je me suis arrêtée en 99, enfin fin novembre 99 », se souvient-elle. Cette décision a été influencée par ses conversations avec un professeur, un autre de ses médecins, qui a joué un rôle significatif dans sa prise en charge médicale. « Mais vrai de vrai, comment ça va ? », lui demandait-il lors de leurs rencontres hebdomadaires.

Ces échanges sincères avec le professeur ont été des moments de réflexion profonde pour Martine, qui a finalement accepté que sa qualité de vie devait passer avant sa carrière. « Il m’a dit, ‘vous arrêtez de travailler, maintenant c’est la qualité de vie’ », un conseil qui, bien que difficile à accepter, a marqué un tournant dans sa manière de gérer la maladie. Martine parle également de la perte des activités qu’elle aimait, comme le ski, qu’elle pratiquait fréquemment avant que la maladie ne la limite. « Moi je skiais beaucoup, j’étais très sportive. Je me rappelle quand les enfants étaient petits à la Vallée de Joux, je les voyais partir avec leurs skis et tout leur équipement. Moi je restais à la maison, je pleurais un bon coup. » Ce passage douloureux de sa vie souligne la transformation forcée de son quotidien, l’obligeant à abandonner non seulement son travail mais aussi ses passions.

Récupéré sur : giphy.com

Face aux innombrables médicaments et traitements qu’elle a dû suivre tout au long de sa vie, Martine exprime un certain regret quant à la manière dont elle a abordé son traitement : « J’ai bouffé des médicaments toute ma vie avec ça, depuis 50 ans. J’ai suivi que ce que les médecins m’ont dit, un peu comme une aveugle, mais c’est ce qui m’a sauvée. C’était conséquent quand même tous ces traitements. » Dans cette lutte quotidienne, Martine trouve du réconfort et une source de force inépuisable dans le soutien de son mari. « Ma chance, c’est mon mari. Ma chance c’est mon mari », répète-t-elle. Cette affirmation révèle l’importance cruciale du soutien familial dans la gestion de la polyarthrite rhumatoïde, soulignant combien l’amour et le soutien peuvent transformer la gestion d’une maladie handicapante en un parcours familial, marqué par l’amour et la persévérance.

L’arrivée de la pneumopathie interstitielle

Récemment, Martine a été confrontée à une nouvelle épreuve : la pneumopathie interstitielle. Malgré la gravité de cette maladie pulmonaire, elle a choisi de ne pas suivre de traitement intensif pour le moment, exprimant une certaine lassitude face aux interventions médicales constantes.

Philosophie de vie

Malgré les difficultés, Martine trouve du réconfort dans les petites choses : jardiner après la pluie, aller au marché de Sion au printemps, manger des légumes frais et se faire offrir des fleurs colorées par son mari. « Ma vie a été bousillée à cause de ça, mais je suis quand même vraiment heureuse », confesse-t-elle. C’est dans ces moments de paix qu’elle trouve la force de continuer, soutenue par l’amour de sa famille et la beauté de son environnement montagnard.

Une vie pleine de possibilités

Vieillir actif est désormais une réalité accessible grâce aux avancées technologiques. En facilitant la gestion des maladies chroniques comme le diabète, ces innovations permettent de profiter pleinement de la vie après 50 ans. La technologie connectée, en simplifiant les tâches de surveillance et en offrant une gestion proactive, contribue à une meilleure qualité de vie et à une plus grande autonomie. Vieillir n’a jamais été aussi enrichissant et plein de possibilités. 

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH – PC-CH-103794
L’indépendance de l’opinion de la patiente a été entièrement respectée

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