Hémophilie A et santé mentale

Vivre le plus sereinement possible est le souhait de tous… Lorsque l’on est atteint d’hémophilie A, cela représente un véritable défi quotidien.

Traduit par Adeline Beijns

Les signes qui alertent ?

La vie avec l’hémophilie peut être un défi et apporte des incertitudes supplémentaires. Le thème de la santé mentale prend de plus en plus d’importance afin de pouvoir mener une vie plus heureuse et plus épanouie. Par le passé, la santé mentale n’était souvent pas abordée ou était même contournée. Il nous tient à cœur d’aborder l’importance de la santé mentale et d’offrir notre soutien.

Personne ne devrait se sentir seul. Un père de deux fils atteints d’hémophilie s’est exprimé sur le thème de la santé mentale et la manière dont il l’aborde. « Je souhaite plus de compréhension pour les hémophiles ». Jörg Krucker, directeur de l’ASH, parle de son expérience en tant que père de fils atteints d’hémophilie.

Comment expliquer à un enfant « l’hémophilie A » et le fait qu’il ne peut pas participer à tout ?

Il n’est pas facile d’expliquer un sujet aussi complexe à un enfant. Nous avons parlé avec nos fils de l’absence de « colle » dans le sang. C’est ce qui fait qu’une blessure saigne plus longtemps.
Mais aucun enfant n’est parfait, chacun a ses limites et ses faiblesses mais aussi ses chances et ses possibilités.

Quel soutien auriez-vous souhaité ?

L’hémophilie est une maladie rare et peu de personnes la connaissent. Cependant, des caractéristiques telles que de gros hématomes ou des genoux enflés peuvent être visibles. Les gens ne devraient pas se sentir gênés d’aborder le sujet avec une personne concernée ou son entourage et devraient simplement demander comment se comporter avec un hémophile. Cela aurait souvent été apprécié.

Quels sont les préjugés que vous souhaitez combattre ?

Il existe de nombreux préjugés. J’aimerais souligner ici que les véritables problèmes de l’hémophile ne se situent pas au niveau des blessures visibles, mais au niveau des hémorragies internes.

Vos fils sont aujourd’hui adultes, qu’est-ce qui vous motive à continuer à vous engager autant pour les patients hémophiles ?

Il est important pour moi de soutenir d’autres familles, de leur donner des conseils et de les écouter – mon travail de directeur de l’ASH est tout à fait approprié pour cela car personne ne devrait se sentir seul face à l’hémophilie. Ensemble nous sommes plus forts.

Qu’est ce que l’hémophilie ?

L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation sanguine et le diagnostic d’hémophilie est généralement posé dès le plus jeune âge. Elle affecte donc non seulement le quotidien des personnes concernées, mais aussi, dans une large mesure, la vie de leurs proches.

Ne ratez pas les vidéos informatives ici :

Références :
https://shg.ch/fr/bienvenue
https://roche-fokus-mensch.ch/hp/haemophilie

Cet article a été réalisé avec l’aimable soutien de Roche Pharma (Suisse) SAM-CH-00002715

Cet article vous a plu ?

Abonnez-vous à la version papier Salle d’attente pour avoir accès à toutes les informations sur le sujet: témoignages, tests, adresses utiles, infographies et autres.

Alors n’attendez-plus !

CHF39.00

Partagez sur

Plus d’articles :

Derrière le microscope : le rôle crucial du pathologiste

Le diagnostic précis d’un cancer du sein est une étape déterminante pour offrir aux patientes les traitements les plus adaptés et efficaces. Si l’oncologue est souvent mis en avant dans ce processus, ce sont les pathologistes, spécialistes des analyses cellulaire et tissulaire, qui établissent les fondations essentielles du parcours thérapeutique. Leur travail minutieux permet d’identifier précisément les caractéristiques des tumeurs, d’évaluer leur agressivité et de guider les choix thérapeutiques optimaux. Afin de mieux comprendre leur rôle essentiel, nous avons rencontré le Dr. Mohamed Abdou, médecin chef au service d’histopathologie à l’Institut Central des Hôpitaux (ICH) en Valais, ainsi que la Dre. Sophia Taylor, médecin adjointe dans le même service. Ensemble, ils nous expliquent comment leur expertise quotidienne contribue à améliorer la prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein.

Éclairs, points, ombres : Quand votre œil a besoin d’aide

La rétine joue un rôle central dans notre vision, mais elle est fragile et peut, dans certains cas, se détacher. Un décollement de la rétine non traité peut entraîner une perte de vision sévère. Quelles en sont les causes ? Quels symptômes doivent alerter et être pris au sérieux ? Quelles options de traitement existent ? Pour répondre à ces questions, nous avons interrogé la Dre. Alice Kitay, qui nous explique les signes à surveiller et pourquoi une intervention rapide est essentielle.

Dites stop à la surexposition : protéger ses yeux à l’ère du numérique

Les écrans sont devenus omniprésents dans notre quotidien, qu’il s’agisse de consulter son smartphone dès le réveil, de passer la journée devant un ordinateur au travail ou de se détendre en regardant des séries le soir. Pourtant, derrière cette facilité d’accès à l’information et aux divertissements, nos yeux se retrouvent souvent en première ligne. La fatigue oculaire, les maux de tête, la perturbation du sommeil ou encore la difficulté à se concentrer ne sont que quelques-unes des conséquences liées à un usage intensif des écrans. Comment protéger nos yeux sans pour autant nous couper d’un monde toujours plus numérique ?

Yeux secs, regard troublé : ce que révèlent vos glandes de Meibomius

La sécheresse oculaire touche un nombre croissant de personnes, entraînant inconfort, irritation et troubles visuels. Parmi ses principales causes, la dysfonction des glandes de Meibomius (DGM) joue un rôle majeur mais reste encore peu connue du grand public. Pour mieux comprendre ce phénomène et apprendre à protéger notre santé oculaire, nous avons rencontré Jean-Boris von Roten, Pharmacien responsable FPH à la Pharmacie von Roten SA, qui nous éclaire sur ce sujet essentiel.

Méditation des yeux : la pause anti-fatigue

Nous passons de plus en plus de temps devant les écrans, que ce soit pour le travail, pour étudier ou simplement pour nous divertir. Résultat : nos yeux sont constamment sollicités et peuvent souffrir de fatigue, de sécheresse ou encore de maux de tête. Face à ce constat, une pratique émerge et suscite l’intérêt grandissant des professionnels de la santé : la méditation pour les yeux.

Albinisme : entre mystère génétique et richesse culturelle

Longtemps entouré de mythes et de croyances, l’albinisme se caractérise par l’absence ou la réduction significative de la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. Au-delà de l’apparence, cette condition génétique soulève des enjeux majeurs en matière de vision et de protection contre les rayons solaires. Les avancées scientifiques et sociales ont permis de mieux cerner le phénomène et d’améliorer la prise en charge des personnes concernées.