La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique incurable du système nerveux central. En Suisse, plus de 15’000 personnes en souffrent. La Société suisse de la sclérose en plaques, association à but non lucratif, offre son soutien aux malades ainsi qu’à leurs proches. Entretien auprès de Marianna Monti, représentante régionale de la Société suisse de la sclérose en plaques à Lausanne et membre de la direction.
Par Adeline Beijns
Pourquoi appelle-t-on la SEP, la maladie aux 1’000 visages ?
Il s’agit d’une maladie aux multiples facettes et il existe malheureusement autant de formes de sclérose en plaques que de personnes touchées par la maladie. Ses manifestations pouvant être totalement différentes d’une personne à l’autre, une SEP typique et unique n’existe pas. Les symptômes peuvent ainsi se manifester seuls ou simultanément, tels que des troubles de la vue et de l’équilibre, des parésies, une grande fatigue, des douleurs intenses, des troubles urinaires ou intestinaux. Ces symptômes invisibles sont souvent difficiles à comprendre pour le grand public alors qu’ils peuvent engendrer de lourds handicaps.
Comment la maladie impacte t- elle la qualité de vie des patients ?
De nombreuses façons. Avec ses multiples visages, la SEP est imprévisible et touche la vie des personnes concernées dans des domaines et à des degrés différents. Au début de la maladie, lorsque les premiers symptômes apparaissent, elle peut impacter les décisions du quotidien et peut mener à des remises en question.
Suivant l’évolution de la maladie, elle peut toucher le niveau professionnel car la personne n’est peut-être plus en mesure d’exercer son emploi comme avant, personnel car les tâches domestiques et les activités familiales ne sont peut-être plus adaptées, physique, psychologique mais aussi, financier. Et pour les femmes en âge d’être maman, la question de la grossesse et de ses risques peut se poser également.
De quelle manière la Société SEP apporte-t-elle un soutien aux patients et aux familles ?
Nous soutenons depuis plus de 60 ans les personnes atteintes de SEP et leurs proches dans de nombreux aspects de leur vie. Nous travaillons toutes et tous avec un même objectif principal: améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie.
Nos assistantes sociales prodiguent des conseils psycho-sociaux sur le plan professionnel ou privé, proposent des aides financières ou encore une écoute attentive pour ne pas se sentir seul (e). Une infirmière est aussi à disposition pour des conseils relatifs aux différents soins et traitements liés à la maladie et pour toute autre problématique de santé. Les proches sont également au cœur de nos préoccupations.
Parallèlement à ce soutien, nous proposons également des séjours en groupe pour les personnes fortement atteintes, qui sont également des semaines de repos pour les proches aidants, des semaines sportives pour les personnes encore autonomes, des camps pour les enfants dont un parent est atteint de SEP, des cours et formations, des webinaires et cours en ligne pour alléger le quotidien mais aussi pour apprendre des techniques et s’informer pour mieux vivre avec la SEP. Des groupes régionaux sont aussi présents pour les activités régionales de loisirs et rencontrer d’autres personnes touchées par la maladie.
Qu’est-ce qui vous a poussé à travailler au sein de la Société SEP ?
Ce qui me plaît énormément, c’est d’aider tant les personnes touchées que leurs proches et de faire en sorte que leur quotidien soit plus léger en leur proposant notre aide et des prestations de service qui répondent à leurs besoins. La SEP reste une maladie peu connue et j’aime me dire que les actions que nous mettons en place font parler de la maladie. Qu’elles mettent en lumière les personnes atteintes de SEP elles-mêmes et les difficultés auxquelles elles font face. Ceci afin qu’elles soient mieux comprises par la société en général.
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