Lise, patiente atteinte de mucoviscidose
Lise Henry est une jeune femme dont la vie a décidé de lui rendre sourire et bonheur après de longues années de combat avec la mucoviscidose. Cette maladie liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7 est d’origine génétique. La prise en charge de nos jours a progressé et a permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients.
Par Thierry Amann
Je m’appelle Lise Henry, j’ai 30 ans, je ne suis pas mariée mais je vie en couple depuis trois ans. Je sais que j’ai la mucoviscidose depuis toujours. Mes parents l’ont su à mon plus jeune âge. Le verdict est tombé quand j’étais âgée de 6 mois. Cela doit être dur lorsque vous êtes parents d’apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose. A savoir que dans ma famille proche ou plus lointain, personne n’a eu la maladie déclenchée, je suis la seule.
Comment avez-vous grandi avec la maladie ? Votre quotidien ? Vos contraintes ?
Ce n’était pas facile tous les jours mais c’était une évidence, c’était comme ça. Il fallait accepter, avancer et se battre avec toute la lourdeur des traitements au quotidien, difficile pour un enfant puis pour une adolescente et enfin pour une jeune femme. Mon enfance, c’est beaucoup d’absence à l’école suite aux séjours dans les hôpitaux, beaucoup de désagréments, beaucoup de privations. Une coupure totale avec la scolarité à l’âge de 15 ans et cela jusqu’à 19 ans pour reprendre le chemin de l’école afin d’obtenir les certificats d’études obligatoires. Je ne pouvais rien faire comme les autres, pas de sport, pas de sorties, pas de balades avec mon chien, rien. J’arrivais à dormir 3 h d’affilée la nuit et c’était déjà pas mal pour moi, au chevet toujours ma bouteille d’oxygène et cela de 16 ans à 18 ans. Le kiné passait deux fois quotidiennement, l’aérosol à prendre trois fois par jour, les traitements avec des médicaments lourds. C’était mon quotidien. Je n’ai pas connu autre chose. Je n’ai pas eu de jeunesse.
Que s’est-il passé ensuite dans votre vie ?
En 2006, mes parents m’ont inscrite sur la liste pour obtenir une greffe, en étant mineure. Dix mois après, j’ai eu ma première greffe. Moi-même, devenue majeure je me suis inscrite pour une deuxième greffe et 14 mois après en 2014, j’ai eu la deuxième greffe.
Quel souvenir gardez-vous? Quel changement avez-vous ressenti ?
Pour la première opération je suis restée à l’hôpital 3 semaines, pour la deuxième un peu plus longtemps car ce n’était pas la seule intervention, mais dans l’ensemble, c’était ma renaissance. Ces greffes ont changé ma vie. J’ai vu le jour, j’ai enfin pu respirer, monter les escaliers, faire du vélo, sortir tout simplement sans le regard des autres qui me pesait lourd. Je vis pleinement. Je suis heureuse.
Avez-vous toujours des traitements à suivre ?
Oui, toujours à vie mais gérable, moins lourd, moins contraignant mais la mucoviscidose reste présente dans les autres organes.
