L’histoire d’un proche aidant

Photo by Cristian Newman on Unsplash

C’est l’histoire de Désirée qui, à l’âge de 55 ans, après que ses enfants se soient envolés du nid, était fin prête à consacrer sa vie aux voyages avec son mari au gré de ses envies. Et pourtant, la vie en a décidé autrement. Le cauchemar a commencé à ce moment-là. Assise au chevet de sa mère, à temps plein, Désirée a compris que ses rêves et ses projets deviendraient inaccessibles. 

Par Ana Popov

C’était une femme dynamique, très affirmée et autonome depuis le décès de mon papa il y a quelques années. Au point où elle a retrouvé un compagnon de vie qu’elle fréquentait régulièrement et avec qui elle s’entendait bien. J’étais ravie pour elle de la voir si heureuse. Je lui rendais visite souvent et on s’appelait pratiquement tous les jours. Et puis, elle, pudique et réservée sur les questions intimes, a commencé à parler de sexe de plus en plus. Au début, un peu gênée, j’étais contente de voir ma maman éprise d’un nouvel homme. C’est comme si une deuxième jeunesse s’offrait à elle. Avec du recul, je pense que c’était un des premiers signes. Le suivant était le temps qu’elle consacrait à ses papiers. Elle pouvait passer des heures à régler une facture ou consulter ses relevés de compte, qu’elle ne comprenait plus ! Elle avait de plus en plus de mal à gérer son administration au point de me demander de l’aide. Jamais ma maman ne m’avait demandé de l’aide auparavant à ce propos, elle était bien trop fière. Ce sont les premiers signes dont je me suis aperçue, peut-être trop tard. Il devait sûrement y en avoir bien d’autres avant mais je n’y prêtais pas attention.

Vous décrivez quelques signes qui arrivent à tout le monde. Y en a-t-il eu des plus alarmants ?

Oui, bien sûr! Je me suis rendu compte qu’elle avait signé plusieurs contrats d’assurances complémentaires santé, qu’elle faisait pas mal d’achats par correspondance et payait le double de la somme initiale. Elle égarait ses lunettes, puis ses clés, sa carte bancaire. Elle perdait l’argent ou tout simplement le jetait à la poubelle par inadvertance. Elle me téléphonait en pleine nuit pour me demander que servir à ses invités qui étaient assis sur le canapé chez elle. Les hallucinations commençaient.

Sans parler de ses promenades nocturnes dans le quartier. Au retour, elle ne savait plus où était situé son appartement et se rendait chez les voisins pensant que c’était chez elle.

“Il ne fallait surtout pas s’opposer à ses décisions, ça je l’ai vite compris, mais je ne pouvais pas non plus la laisser en danger.”

Vous avez compris à ce moment-là que quelque chose n’allait pas ?

Non, pas tout de suite. J’essayais de la raisonner, de lui donner des conseils; je pensais qu’elle était distraite vu son âge. Mais avec son fort caractère, elle ne voulait pas se laisser guider ou conseiller. Et lorsque cela arrivait, elle se mettait systématiquement en colère. Il ne fallait surtout pas s’opposer à ses décisions, ça je l’ai vite compris, mais je ne pouvais pas non plus la laisser en danger. Changer le gaz par une plaque d’induction, plus adaptée pour elle était source de dispute et de mécontentement. Un temps d’adaptation pour chaque changement était nécessaire, je l’ai compris plus tard. Tout faire en douceur, ne jamais s’opposer, détourner l’attention et passer à autre chose.

Quel a été l’événement déclencheur ou vous vous êtes dit : là je dois faire quelque chose ?

Je me suis absentée quelques semaines et au retour j’ai remarqué que ma maman avait perdu beaucoup de poids. Elle qui était gourmande et excellente cuisinière! J’ai encore une fois compris que quelque chose n’allait pas. Elle ne s’alimentait pas ou plus correctement, elle sautait des repas, mangeait des cookies à la place d’un plat principal, préparait une soupe en versant la moitié du paquet de sel, ce qui n’était pas mangeable. Elle ne savait plus cuisiner. Je ne pouvais plus la laisser seule. Avec les balades nocturnes, son problème de nutrition, ses hallucinations, il n’était plus question de rester sans rien faire. Son médecin traitant nous a conseillé un neurologue et après beaucoup d’examens, le diagnostic était posé. Ma maman souffrait de la maladie d’Alzheimer.

Quelles mesures avez-vous prises pour son bien-être, qui ont pu avoir des répercussions dans votre quotidien ?

Je n’avais pas encore réalisé l’ampleur du terme Alzheimer car j’étais dans l’urgence de trouver une solution confortable. Comment faire? Je ne pouvais pas quitter mon travail du jour au lendemain et j’avais mon mari que je ne pouvais pas quitter non plus pour m’occuper de ma maman. La situation était difficile.

Mais après réflexion et discussion avec mes proches, ma décision était prise. J’allais rester auprès de maman. J’ai pris quelques mois sabbatiques et j’ai déménagé chez maman tout en gardant un pied chez moi.

Je pense que c’est à cette période que j’ai compris que ma maman était vraiment malade. J’ai aussi compris que ce n’était plus la même personne qui m’a mise au monde, m’a élevée, m’a accompagnée et était présente sur tout mon chemin de vie. Même si tout était bien organisé et que nous étions entourés par des professionnels tels que les infirmiers, physiothérapeutes, psychologues, je sombrais petit à petit sur tous les niveaux.

Et par-dessus tout, la fatigue s’est installée. Je n’arrivais plus à récupérer; mon sommeil était tellement léger ou plutôt je ne dormais plus car je guettais les réveils répétés de ma maman. C’est simple, elle ne dormait plus; la nuit, elle se levait toutes les heures et déambulait avec des risques de chutes possibles. Le jour, mes tâches étaient interminables et surtout il fallait être à ses côtés sans arrêt, car elle était tout le temps en mouvements et à la demande d’activités, de conversations. Je passais du temps à expliquer des choses, des situations. Malheureusement, elle ne comprenait pas pourquoi elle ne pouvait pas faire ce qu’elle voulait comme avant. Etre souriante et de bonne humeur était très important ; maman, sensible, ressentait tout. Plus j’étais énervée, irritable et de mauvaise humeur, moins c’était bon pour elle et moi.

Elle était bien vivante et moi bien épuisée; mon corps ne suivait plus. Je suis tombée malade. Je ne pouvais plus tout faire toute seule malgré ma volonté. La charge de travail était trop lourde, l’engagement trop important, le sacrifice trop grand. C’était se donner entièrement sans relâche et répit possible.

Et là dans l’urgence, j’étais obligée de trouver une solution plus adaptée à toutes les deux. Partager le quotidien de ma maman avec deux autres personnes en relais était une bonne alternative. Ce qui m’a permis de me soigner, surtout de me reposer, et de retrouver le sourire et la patience avec ma maman.

Comment avez-vous géré ce changement de rythme au niveau professionnel et familial ?

Au niveau professionnel, j’ai quitté mon travail très prenant. C’était un choix longuement réfléchi. Au niveau familial, c’était très difficile; je n’étais plus présente et je ne m’occupais plus beaucoup de mes proches. Toute mon énergie était concentrée autour de ma maman. Mais avec la venue d’une autre personne, cela a changé. Les rapports se sont à nouveau établis et je suis beaucoup plus disponible pour ma famille, ma maman et moi-même.

Mentalement, avez-vous réussi à tenir le coup ?

Je suis passée par le déni et la colère, la compassion et le détachement, l’opposition permanente avec ma maman, la déprime et mille questions qui vous passent par la tête sans réponse. Mais je pense que c’est le chemin à faire quand on est dans l’ignorance et que l’on est sans expérience face à la maladie. Mais sachez qu’il y a toujours des solutions, ne jamais perdre espoir et en parler autour de soi.

Et aujourd’hui ? Et après ?

Aujourd’hui même, si ce n’est pas toujours facile, j’essaie de profiter de chaque moment passé au côté de maman dans la bonne humeur. C’est la formule magique, rire et la faire rire, lui faire plaisir pour la rendre heureuse et par la même occasion me rendre heureuse. Et après, je suis consciente que la maladie évolue par palier, que le temps a des limites et que notre formule ne pourra pas durer éternellement mais j’espère de tout mon cœur, le plus longtemps possible. On l’envisagera par la suite, demain est un autre jour…

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