L’année qui vient de s’écouler a touché tous les secteurs sans exception. Mais certains l’ont été plus que d’autres et prendront plus de temps à se relever. C’est particulièrement le cas des associations de patients atteints de maladies rares.
Maladie héréditaire rare, l’hémophilie est caractérisée par une mauvaise coagulation du sang causée par le déficit d’un facteur de coagulation. En cas de saignement, l’écoulement ne s’arrête pas ou très difficilement. En Suisse, environ 750 personnes en sont atteintes.
Maladie de Fabry, de Gaucher, de Pompe, mucopolysaccharidose (MPS1) … Il n’y a pas une, mais près d’une soixantaine de maladies de surcharge lysosomale. Si elles sont détectées à temps, nombreuses de ces affections sont traitables. Explications.
Pour me préparer à un interview, j’ai l’habitude de « googler » ceux et celles qui m’accorderont leur confiance au fil des questions. En tapant le nom de Virginie Schnyder, je tombe sur des photos d’une jolie femme blonde et élancée. A première vue, Virginie a l’air d’un mannequin, pas d’une malade.
La maladie de Fabry est une maladie de surcharge lysosomale très rare et héréditaire. De nombreux organes peuvent être touchés mais tous les patients ne présentent cependant pas les mêmes symptômes.
La maladie de Fabry est une maladie rare et héréditaire au diagnostic très difficile qui peut durer plusieurs années. Afin de l’améliorer et de faciliter une prise en charge adéquate, il est important de connaître les origines et symptômes de la maladie. Explications.
L’année qui vient de s’écouler a touché tous les secteurs sans exception. Mais certains l’ont été plus que d’autres et prendront plus de temps à se relever. C’est particulièrement le cas des associations de patients atteints de maladies rares.
Maladie héréditaire rare, l’hémophilie est caractérisée par une mauvaise coagulation du sang causée par le déficit d’un facteur de coagulation. En cas de saignement, l’écoulement ne s’arrête pas ou très difficilement. En Suisse, environ 750 personnes en sont atteintes.
Maladie de Fabry, de Gaucher, de Pompe, mucopolysaccharidose (MPS1) … Il n’y a pas une, mais près d’une soixantaine de maladies de surcharge lysosomale. Si elles sont détectées à temps, nombreuses de ces affections sont traitables. Explications.
Pour me préparer à un interview, j’ai l’habitude de « googler » ceux et celles qui m’accorderont leur confiance au fil des questions. En tapant le nom de Virginie Schnyder, je tombe sur des photos d’une jolie femme blonde et élancée. A première vue, Virginie a l’air d’un mannequin, pas d’une malade.
La maladie de Fabry est une maladie de surcharge lysosomale très rare et héréditaire. De nombreux organes peuvent être touchés mais tous les patients ne présentent cependant pas les mêmes symptômes.
La maladie de Fabry est une maladie rare et héréditaire au diagnostic très difficile qui peut durer plusieurs années. Afin de l’améliorer et de faciliter une prise en charge adéquate, il est important de connaître les origines et symptômes de la maladie. Explications.
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