Rares
« Se concentrer sur ce qui va bien »
Virginie Schnyder, 44 ans, est atteinte de sclérodermie systémique depuis plus de 20 ans. Rencontre !
Menu
Virginie Schnyder, 44 ans, est atteinte de sclérodermie systémique depuis plus de 20 ans. Rencontre !
7000 maladies rares sont connues de par le monde. Souvent, les patients, leur famille et leur médecin traitant se retrouvent démunis face aux pathologies et aux difficultés qu’elles impliquent.
Affectant la rétine c’est-à-dire la structure destinée à recevoir les impressions lumineuses et à transformer l’information photopique en un signal électrique les maladies rétiniennes héréditaires touchent environ 10 000 personnes en Suisse.
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare des poumons. Lorsque l’on diagnostique cette maladie chez Nelly, les pronostics lui donnent maximum 5 ans de survie. Portée par l’amour et le soutien indéfectible de son mari, elle déjouera le sort pendant quelques années de plus.
La Maladie de Gaucher est une maladie de surcharge lysosomale qui touche moins d’une personne sur 60 000, mais qui est très certainement sous diagnostiquée. Son impact sur la qualité de vie des patients est très important.
La polyarthrite rhumatoïde est une affection rhumatismale inflammatoire chronique qui engendre une inflammation des articulations. Roland B., 74 ans, en souffre depuis plus de 35 ans. Malgré la maladie et les aléas de la vie, il est un exemple d’optimisme et de joie de vivre.
Pierre-Alain Wieland, né en 1960, sait que les hommes atteints de sclérose systémique parlent peu en public d’eux et de leur maladie. C’est ce qui le motive à raconter son histoire dans le cadre de cette interview.
L’année qui vient de s’écouler a touché tous les secteurs sans exception. Mais certains l’ont été plus que d’autres et prendront plus de temps à se relever. C’est particulièrement le cas des associations de patients atteints de maladies rares.
Maladie héréditaire rare, l’hémophilie est caractérisée par une mauvaise coagulation du sang causée par le déficit d’un facteur de coagulation. En cas de saignement, l’écoulement ne s’arrête pas ou très difficilement. En Suisse, environ 750 personnes en sont atteintes.
Maladie de Fabry, de Gaucher, de Pompe, mucopolysaccharidose (MPS1) … Il n’y a pas une, mais près d’une soixantaine de maladies de surcharge lysosomale. Si elles sont détectées à temps, nombreuses de ces affections sont traitables. Explications.
Virginie Schnyder, 44 ans, est atteinte de sclérodermie systémique depuis plus de 20 ans. Rencontre !
7000 maladies rares sont connues de par le monde. Souvent, les patients, leur famille et leur médecin traitant se retrouvent démunis face aux pathologies et aux difficultés qu’elles impliquent.
Affectant la rétine c’est-à-dire la structure destinée à recevoir les impressions lumineuses et à transformer l’information photopique en un signal électrique les maladies rétiniennes héréditaires touchent environ 10 000 personnes en Suisse.
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare des poumons. Lorsque l’on diagnostique cette maladie chez Nelly, les pronostics lui donnent maximum 5 ans de survie. Portée par l’amour et le soutien indéfectible de son mari, elle déjouera le sort pendant quelques années de plus.
La Maladie de Gaucher est une maladie de surcharge lysosomale qui touche moins d’une personne sur 60 000, mais qui est très certainement sous diagnostiquée. Son impact sur la qualité de vie des patients est très important.
La polyarthrite rhumatoïde est une affection rhumatismale inflammatoire chronique qui engendre une inflammation des articulations. Roland B., 74 ans, en souffre depuis plus de 35 ans. Malgré la maladie et les aléas de la vie, il est un exemple d’optimisme et de joie de vivre.
Pierre-Alain Wieland, né en 1960, sait que les hommes atteints de sclérose systémique parlent peu en public d’eux et de leur maladie. C’est ce qui le motive à raconter son histoire dans le cadre de cette interview.
L’année qui vient de s’écouler a touché tous les secteurs sans exception. Mais certains l’ont été plus que d’autres et prendront plus de temps à se relever. C’est particulièrement le cas des associations de patients atteints de maladies rares.
Maladie héréditaire rare, l’hémophilie est caractérisée par une mauvaise coagulation du sang causée par le déficit d’un facteur de coagulation. En cas de saignement, l’écoulement ne s’arrête pas ou très difficilement. En Suisse, environ 750 personnes en sont atteintes.
Maladie de Fabry, de Gaucher, de Pompe, mucopolysaccharidose (MPS1) … Il n’y a pas une, mais près d’une soixantaine de maladies de surcharge lysosomale. Si elles sont détectées à temps, nombreuses de ces affections sont traitables. Explications.
© Helvète Media 2022 | Mentions légales | Site web créé par ROGEX Sàrl | Conditions générales